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08/13: Neue Leitung der pädiatrischen Lebertransplantation im Hamburger Zentrum

Liebe Eltern,

da zum einen Herr Prof. Ganschow zum 1.7.2013 aus Hamburg weggegangen ist, um an einer auswärtigen Universitätskinderklinik Direktor zu werden, und zum anderen der Bereich Kinderlebertransplantation und Kinderhepatologie nun wieder der Kinderklinik zugeordnet ist, möchten wir Ihnen das etwas veränderte Team ab Juli 2013 vorstellen.
Frau Dr. Daniela Nolkemper hat zunächst die  Leitung des Bereichs „pädiatrische Hepatologie und Lebertransplantation“ übernommen. Frau Dr. Nolkemper kennen viele von Ihnen noch von früher, da sie unter Herrn Prof. Burdelski auch lange Jahre die Patienten mit Lebererkrankungen betreut hat. Sie ist Oberärztin der Kinderklinik und Leiterin der Gastroenterologie und ist somit auch für die Endoskopien verantwortlich.
Ab Januar 2014 wird Frau PD Dr. Enke Grabhorn nach ihrer Elternzeit die Leitung der „pädiatrischen Hepatologie und Lebertransplantation“ übernehmen. Frau Dr. Andrea Briem-Richter ist weiter als Oberärztin stellvertretende Leiterin des Bereichs und bleibt dem Team ebenso erhalten wie Herr Dr. Florian Brinkert, den viele Familien von den Jahreskontrollen auf der Kinderstation 5 kennen. Erweitert wird das Team durch Dr. Christian Breuer, der ebenfalls einigen von den Jahreskontrollen auf Station Kinder 5 bekannt sein wird.
Wir freuen uns, dass mit Schwester Betty London und Schwester Anna Pinto zwei erfahrene Kinderkrankenschwestern kontinuierlich in der Ambulanz tätig sind. Darüber hinaus wird uns Schwester Eileen Blöcher in Urlaubszeiten unterstützen. Sehr erfreulich ist darüber hinaus, dass ab September 2013 wieder Schwester Caroline Baumann als Social Nurse für Sie und uns im Einsatz sein wird.
Des Weiteren sind Herr Dr. Jochen Herrmann und Herr Prof. Helmke weiter für die Ultraschalluntersuchungen der Leberkinder zuständig.

Wir sind also weiter für Sie da, ob persönlich, per email oder telefonisch. Hier nochmal unsere aktuellen Kontaktdaten:

Telefon Leber- und Gastro-Ambulanz: 040/741053708; Fax: 040/741057708
Sekretariat Dr. Nolkemper: Frau Trobisch 040-7410-52702
Email: kinderltx@uke.de

P.S. Save the date: Am 24.5.2014 werden wir wieder einen Elterntag veranstalten; Themen: Langzeitkomplikationen nach LTx (z.B. chronisches Transplantatversagen, Nierenprobleme, Verhaltensauffälligkeiten, Probleme bei der Medikamenteneinnahme)

06/13: Medizinstudent sucht Betroffene

Medizinstudent sucht Betroffene mit derselben seltenen Lebererkrankung wie seine Geschwister

Ein Medizinstudent sucht Kinder, die ein ähnliches Krankheitsbild aufweisen wie seine Geschwister, d.h. Fettstühle, allergische Reaktion auf Nahrungsmittel, Gelbsucht, und es ließ sich KEINE andere Krankheit diagnostizieren. Weitere Informationen können Sie hier entnehmen.

09/12: Neu gestaltetes Forum Lichtblick wieder online!

Endlich ist es soweit. Viele Mitglieder haben es natürlich mitbekommen, dass unser Forum mehrere Monate lang nicht online war. Wir haben bis heute nicht herausfinden können, warum  unser gesamtes Forum mit allen Einträgen von einem Tag auf den anderen verschwunden war. Weder der Serverbetreiber noch unserer ehemaliger Programmierer konnten es erklären.

Da wir vom Verein leberkrankes Kind e.V. alle ehrenamtlich tätig sind, hat es nun auch eine Weile gedauert, bis wir ein neues Forum auf die Beine stellen konnten. Aber nun ist es endlich soweit. Ein ganz großes Dankeschön möchte geht an dieser Stelle an Roland Völkner, der sich sehr dafür engagiert und die Neugestaltung initiiert hat.

Es ist natürlich sehr schade, dass alle alten Beiträge weg sind. Aber das können wir leider nicht ändern. Nun müssen wir das Forum ganz einfach wieder mit neuem Leben füllen. Und wir hoffen, dass sich viele daran beteiligen werden.

Wir wünschen viel Spaß, Austausch und Unterstützung im neuen Forum Lichtblick.

08/12: KiOPhone – Neue Anlaufstelle für junge Transplantierte

Mit dem neu etablierten KiOPhone haben junge transplantierte Menschen zum ersten Mal in Deutschland eine spezielle Anlaufstelle, wenn es um sachliche und rechtliche Fragen zur Berufswahl oder zu Themen wie Sport, Sexualität oder Ernährung geht. Die Kinderhilfe Organtransplantation KiO berät, nutzt ihr Netzwerk und vermittelt kompetente Ansprechpartner in den verschiedenen Fachgebieten.

Hintergrund: Wenn transplantierte Jugendliche am 18. Geburtstag aus der Betreuung der Kinderklinik fallen, erfordert die Weiterversorgung im Transplantationszentrum oder in eigener Regie viel Eigenverantwortung. Studien- oder Berufswahl werfen zusätzlich Fragen auf. Das KiOPhone wird ermöglicht durch eine Spende von Astellas Pharma. Ärzte können Plakate und Broschüren bestellen, um das Angebot an ihre jungen Patienten weiterempfehlen zu können.

Start des KiOPhone ist Mitte August. Alle Infos aus der Pressemitteilung können Sie hier entnehmen.

09/10: Projekt für leber- und nierentransplantierte Jugendliche

Das Projekt “trampolin for kids” von der Universität Bayreuth bietet leber- und nierentransplantierte Jugendlichen im Alter von 12 bis 21 Jahren eine besondere Veranstaltungsreihe an mit gemeinschaftliche Aktionen mit gleichaltrigen Betroffenen sowie Erfahrungsaustausch untereinander. Wer Interesse daran hat, kann sich die beiden Flyer mit Informationen für Jugendliche und für Eltern herunterladen. Dort steht auch die Kontaktadresse der Ansprechpartnerin Bettina Kunze.

10/09: Kinderbuch “Lucys neue Leber”

Ein farbenfrohes Bilderbuch zum Thema Lebertransplantation bei Kleinkindern

Dank der Unterstützung von Dr. Patrick Gerner aus der Uniklinik Essen und Novartis konnte das Buch “Lucys neue Leber” gedruckt werden. Die Mutter eines transplantierten Kindes hat es für ihre Tochter gemalt und geschrieben. Nun ist es in deutscher, englischer und türkischer Sprache auch für andere betroffene Familien erhältlich. Es kostet 5 €. Davon gehen großzügerweise 4 € als Spende an unseren Verein.

Die Rezension zu dem Buch ist in der Leberfleck-Ausgabe 4/09 erschienen.

Zu beziehen ist das Buch entweder bei:
Milena Harm
Tel.: 040 – 439 40 75
eMail: milena-harm@web.de

Oder demnächst können Sie es auch direkt in den Transplantationszentren bekommen.

10/09: Kostenlose Sozialrechtsberatung für unsere Mitglieder

Es gibt einen neuen Service für unsere Mitglieder: eine kostenlose Erstberatung per Telefon von der Fachanwältin für Sozialrecht Christine Stenner. Sie ist besonders erfahren in der Beratung von Familien mit leberkranken und transplantierten Kindern, und zwar in allen Fragen zum Sozialrecht, wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld oder Rehabilitationsmassnahmen etc.

Wenn Sie Mitglied in unserem Verein sind und Beratungsbedarf haben, wenden Sie sich bitte an unsere Mitgliederbetreuung Milena Harm. Sie wird den Kontakt vermitteln.

Milena Harm
Tel.: 040 – 439 40 75
eMail: milena-harm@web.de

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