Leben nach der Transplantation

Langzeitbetreuung nach Lebertransplantation
In der Regel ist eine Lebertransplantation im Kindesalter mit einem mehrwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus verbunden. In dieser Zeit werden bereits regelmäßige körperliche Untersuchungen, Kontrollen der Blutwerte und auch Ultraschallkontrollen durchgeführt. Aber auch nach dem Aufenthalt im Krankenhaus ist es sehr wichtig, regelmäßige Blutentnahmen und Ultraschalluntersuchungen durchzuführen. Dabei ist eine gute Mitarbeit der Eltern für den Transplantationserfolg von essentieller Bedeutung. Zu empfehlen ist, dass sich Eltern betroffener Kinder einen Ordner mit den wichtigsten medizinischen Unterlagen über Ihr Kind anlegen.

Regelmäßige Medikamentengabe
Das körpereigene Immunsystem sieht die transplantierte Leber als „fremd“ an und versucht, sie abzustoßen. Bei dieser Abwehrreaktion werden Zellen des Immunsystems aktiviert. Durch die Abstoßungsreaktion wird die Funktion der transplantierten Leber gefährdet. Aus diesem Grund muss die Aktivierung des Immunsystems durch Medikamente (sog. „Immunsuppressiva“) unterdrückt werden. Es werden meist mehrere Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen kombiniert, z. B. ein Cortisolpräparat, Ciclosporin A (CSA) oder Tacrolimus und ein nur während des Krankenhausaufenthaltes nach der Transplantation angewendeter Antikörper.
Diese Immunsuppressiva müssen regelmäßig und in hohem Maße zuverlässig eingenommen werden. Nur so kann eine ausreichende Konzentration des Medikamentenwirkstoffes im Blut erreicht und das Organ vor einer Abstoßung geschützt werden. Die Medikamente sollten immer zur gleichen Zeit und mit der gleichen Flüssigkeit eingenommen werden. Bei der regelmäßigen Einnahme kann ein Wecker hilfreich sein. Die Medikamenteneinnahme kann z. B. auch an bestimmte Tätigkeiten wie z. B. das Zähneputzen geknüpft werden. Wenn die Kinder schon etwas älter sind, sollten Ihnen die Bedeutung der Medikamente vermittelt werden und die Kinder in dieser Hinsicht zu Zuverlässigkeit und Selbstständigkeit erzogen werden. Grapefruit (oder Grapefruitsaft) verändert den Medikamentenspiegel von Ciclosporin A, deshalb sollte der Verzehr vermieden werden. Die Medikamente sollten nicht gleichzeitig mit Milch eingenommen werden.
Zusätzlich zu den immunsuppressiven Medikamenten wird eine Therapie mit Ursodesoxycholsäure (Ursofalk®), die die Leberzelle schützt, durchgeführt. Eine Therapie mit Aspirin (ASS) wird für ein Jahr nach Lebertransplantation empfohlen. Der individuelle Medikamentenplan für Ihr Kind wird mit den Ärzten des Transplantationszentrums koordiniert und aktualisiert.
Bei regulären antibiotischen Therapien ist darauf zu achten, dass keine sog. Makrolidantibiotika (z. B. Erythromycin oder Clarithromycin) eingesetzt werden, da diese den Medikamentenspiegel von Ciclosporin oder Tacrolimus beeinflussen können. Zudem können Anti-Pilzmittel und antiepileptische Medikamente den Spiegel der Medikamente beeinflussen, bei der Anwendung dieser Medikamente müssen engmaschige Spiegelkontrollen erfolgen. Es ist möglich, dass bei späteren Operationen, z. B. bei Zahneingriffen eine antibiotische Prophylaxe durchgeführt werden muss. In solchen Fällen sollten Sie vorab mit Ihrem Transplantationszentrum Kontakt aufnehmen. Häufig wird die Operation sogar in Ihrem Transplantationszentrum vorgenommen werden.

Nebenwirkungen der Medikamente
Nebenwirkungen der Medikamente lassen sich nicht in jedem Fall vermeiden. Durch die Immunsuppressiva kann ein behandlungspflichtiger Bluthochdruck oder eine beeinträchtigte Nierenfunktion wie auch neurologische Symptome auftreten. Zudem werden bei Ciclosporin häufig Zahnfleischwucherungen, Verfärbungen der Zähne und ein vermehrter Haarwuchs am Körper beobachtet. Dies kann gelegentlich auch Grund für eine Medikamentenumstellung sein. Das Alternativpräparat Tacrolimus (auch „FK“ genannt) hat als häufige Nebenwirkungen Haarausfall, Juckreiz und Veränderungen der Blutfette oder des Blutzuckers. Auch Allergien können unter Tacrolimus entstehen. Bei Durchführung der immunsuppressiven Therapie muss häufig der Mineralstoff Magnesium in Form von Tabletten ersetzt werden muss. Durch Cortisolpräparate, insbesondere bei langer Therapiedauer, kann eine Wachstumsstörung, ein Bluthochdruck oder Mineralisierungsstörung an den Knochen sowie Veränderungen der Haut oder der Augen und kosmetische Beeinträchtigungen entstehen. Aus diesem Grund wird die Cortisondosis bei Kindern nach Lebertransplantation rasch reduziert.
Bei Anwendung von Mycophenolatmofetil (Cellcept®) oder Azathioprin (Imurek®) werden Durchfall oder Blutbildveränderungen (z. B. eine erniedrigte Anzahl von weißen Blutkörperchen oder Blutplättchen) beobachtet. Bei Anwendung von Sirolimus (Rapamune®) oder Everolimus (Certikan®) können erhöhte Werte für Blutfette oder auch Blutbildveränderungen auftreten.
Bei intensiver Sonnenbestrahlung können unter immunsuppressiver Therapie Hauttumore entstehen. Deshalb sollten Kinder nach Lebertransplantation vor direkter Sonnenstrahlung möglichst geschützt werden.

Akute Transplantatabstoßung
Auch bei gut eingestellter Immunsuppression können insbesondere in den ersten sechs Wochen nach Lebertransplantation, aber auch noch Jahre nach der Transplantation akute Abstoßungsreaktionen auftreten. Häufig zeigen die Kinder keine oder nur wenige Symptome, eventuell ein bisschen erhöhte Temperatur. Sind die Leberwerte in der Blutanalyse erhöht und findet sich kein andere Ursache (z.B. ein Infekt), so sollte immer das Lebertransplantationszentrum kontaktiert werden und eine Leberbiopsie mit nachfolgender feingeweblicher Untersuchung erfolgen. Medikamentös wird eine akute Abstoßungsreaktion mit Cortisol behandelt.

Infektionen

Infektionen können nach Lebertransplantation insbesondere wegen der notwendigen Immunsuppression häufig auftreten. Um dies feststellen zu können, müssen Blutentnahmen und körperliche Untersuchungen bei den Kindern durchgeführt werden. Am häufigsten treten bakterielle Infektionen und Infektionen durch Viren auf. Bei den Virusinfektionen hat die Infektion mit dem Cytomegalievirus (CMV) besondere Bedeutung. Eine CMV-Infektion verläuft gewöhnlich harmlos, kann aber bei lebetransplantierten Patienten die Leberfunktion schädigen. Ein ähnliches Virus, das Eppstein-Barr-Virus (EBV), kann ebenfalls nach Lebertransplantation problematisch werden. Infektionen müssen möglichst frühzeitig erkannt werden, damit sie mit entsprechenden Antibiotika oder Medikamenten gegen Virus- oder Pilzinfektionen adäquat behandelt werden können.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen
Von besonderer Bedeutung sind regelmäßige Blutuntersuchungen zur Kontrolle des Medikamentenspiegels und der allgemeinen Laborparameter. Diese führt der niedergelassene Kinderarzt oder das Transplantationszentrum durch. In den ersten beiden Monaten nach der Lebertransplantation sollten die ambulanten Kontrollen zunächst wöchentlich, anschließend zweiwöchentlich stattfinden. Im weiteren Verlauf reicht bei stabilen Leberwerten eine Kontrolle der Laborparameter vier- bis sechswöchentlich aus und kann später entsprechend seltener stattfinden. Auch wird die Frequenz der Ultraschalluntersuchungen individuell festgelegt, bei völlig unkomplizierten Verläufen reicht gewöhnlich eine Sonographie pro Quartal.
Fieberhafte Infektionen und insbesondere Durchfall können zu Schwankungen der Medikamentenspiegel führen können, so dass in diesen Fällen eine schnelle körperliche Untersuchung und Blutentnahme notwendig werden. Falls eine fieberhafte Infektion bei Ihrem Kind auftritt, sollten Sie unverzüglich Ihren Kinderarzt oder eine nahe gelegene Kinderklinik kontaktieren.
Einmal jährlich erfolgt die Vorstellung im Transplantationszentrum zur Durchführung der sogenannten Jahreskontrolle, bei der umfangreiche Laboruntersuchungen, ein Ultraschall sowie diverse Spezialuntersuchungen (Kardiologe, HNO-Arzt, Augenarzt, psychologische Untersuchungen etc.) durchgeführt werden.
In Anbetracht dessen, dass im Langzeitverlauf einige Kinder eine chronische Transplantatdysfunktion aufweisen, werden in einigen Zentren auch reguläre Kontroll-Leberbiopsien durchgeführt, um frühzeitige Veränderungen des Transplantates diagnostizieren zu können.

Der Alltag zu Hause
Nach Lebertransplantation können Kinder altersentsprechend ernährt werden. Aufgrund der immunsuppressiven Medikation sollte auf die Anschaffung neuer Haustiere verzichtet werden, bereits vorhandene Haustiere müssen allerdings nicht abgegeben werden.

Kindergarten und Schule
Kinder können ca. 8-10 Wochen nach der Lebertransplantation wieder in den Kindergarten oder in die Schule eingegliedert werden. In der frühen Phase nach Transplantation sollten aufgrund der erhöhten Ansteckungsgefahr insbesondere auch für klassische Kinderkrankheiten größere Menschenmengen gemieden werden.

Sportliche Aktivitäten
Nach einer Lebertransplantation können sich Kinder grundsätzlich sportlich betätigen, sie sollten jedoch Sportarten mit erhöhter Verletzungsgefahr, wie z. B. Reiten, Handball oder Kampfsportarten meiden. Eine intensive sportliche Belastung sollte erst im zweiten Jahr nach Lebertransplantation beginnen und von regelmäßigen ärztlichen Untersuchungen begleitet sein.

Impfungen
Nach einer Lebertransplantation können sämtliche von der Ständigen Impfkommission empfohlene Impfungen mit Totimpfstoffen inklusive Meningokokken und Pneumokokken, insbesondere aber Hepatitis B, ab dem 6. Monat nach Lebertransplantation durchgeführt werden. Ein Jahr nach Lebertransplantation kann die Lebendimpfung gegen Masern, Mumps und Röteln (MMR) und auch eine Windpocken (Varizellen)-Impfung vorgenommen werden, diese sollten jedoch nicht kombiniert werden.
Für Mädchen zwischen 12 und 17 Jahren wird die HPV-Impfung zur Prophylaxe von Gebärmutterhalskrebs empfohlen. Gegebenenfalls müssen nach der Impfung Impftiter kontrolliert werden und eventuell zusätzliche Auffrischimpfungen durchgeführt werden.

(Anmerkung der Redaktion: Die hier dargestellten Impfungen werden vom Hamburger Zentrum empfohlen. Andere Zentren empfehlen zum Teil keine Lebendimpfstoffe, da es keine offizielle Empfehlung der Ständigen Impfkommission und noch keine ausreichenden wissenschaftlichen Belege gibt. Derzeit wird angestrebt, in einer zentrumsübergreifenden Studie die Erfahrungen mit den Lebendimpfstoffen wissenschaftlich zu publizieren.)

Urlaubsreisen
Bei stabiler Transplantatfunktion sind Urlaubsreisen auch in das Ausland möglich. Vor Reiseantritt sollte jedoch das Transplantationszentrum kontaktiert werden, um eventuelle Ansprechpartner für Notfälle in dem jeweiligen Urlaubsgebiet festzulegen. Vorhandene Arztbriefkopien, der Impfpass sowie die Telefonnummern des Transplantationszentrums sollten im Urlaub mitgeführt und eventuelle Reiseimpfungen mit dem Transplantationszentrum diskutiert werden.
Prof. Dr. med. Rainer Ganschow

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