Für welches Transplantationszentrum sollen wir uns entscheiden?

Vorbemerkung
Es findet derzeit in Deutschland eine komplette Re-Organisation der LTx-Zentren (Lebertransplantationszentren) statt, welche vornehmlich dadurch begründet ist, dass es umfangreiche personelle Veränderungen auf chirurgischer und pädiatrischer Seite gab und ein Kinderlebertransplantationsprogramm für eine Klinik aus verschiedenen Gründen als hoch attraktiv angesehen werden kann. Über viele Jahre hinweg hatten wir für die ca. 80-100 Kinderlebertransplantationen pro Jahr in Deutschland 3-4 Transplantationszentren. Aktuell wollen sich 8-11 Zentren in der Szene etablieren oder halten, was aus fachlicher Sicht beunruhigt.

Mit großer Wahrscheinlichkeit werden sich in den nächsten zwei Jahren nur 3-5 LTx-Zentren durchsetzen, was für die Aufrechterhaltung des sehr hohen Niveaus auch sinnvoll wäre. Wünschenswert und durchaus patientenorientiert wird jedoch die zusätzliche Etablierung von Vor- und Nachsorgezentren sein, die mit einem großen Transplantationszentrum eng zusammen arbeiten und dadurch charakterisiert sind, dass dort mit der Kinderlebertransplantation erfahrene Kinderhepatologen tätig sind. Im folgenden werden diese beiden unterschiedlichen Zentrumsvarianten für die Entscheidungsfindung von Eltern mit leberkranken Kindern charakterisiert.

1. Das LTx-Zentrum
Die in Deutschland tätigen Kinderhepatologen haben vor kurzem im Deutschen Ärzteblatt gefordert, dass zukünftig (analog zu anderen Ländern) Kinderlebertransplantationen nur in ausgewiesenen und erfahrenen Zentren erfolgen sollten. Als Qualitätsmerkmal dient die sogenannte „Zertifizierung“, mit der ein Zentrum einen Qualitätsstandard in allen relevanten Bereichen nachweisen und aufrechterhalten muss.
Optimale Ergebnisse nach LTx im Kindesalter werden nur durch eine intensive und interdisziplinäre Zusammenarbeit erreicht, zu der u. a. folgende Aspekte zählen:

A. Personal (mit LTx- Erfahrung):

  • Kinderhepatologen
  • Transplantationschirurgen
  • Anästhesisten
  • Intensivmediziner
  • Pflegepersonal
  • Kinderradiologen (Ultraschall!)
  • Pathologen
  • Psychologen und Personal für psychosoziale Fragestellungen („Social Nurse“)
  • 24-Stunden-Rufbereitsschaft

B. Apparative und räumliche Ausstattung:

  • Die komplette hepatologische und gastroenterologische Diagnostik und Therapie muss vor Ort vorgehalten werden.
  • Ausreichende Bettenzahl für LTx-Patienten auf der Intensivstation und auf peripheren Stationen
  • LTx-Ambulanz

C. Zentrumserfahrung:

  • Die nationale und internationale Literatur belegt zweifelsohne, dass der Erfolg eines Zentrums direkt von der Erfahrung abhängig ist („learning curve“).
  • Die LTx sollte in einem Zentrum mit einer gewissen Häufigkeit pro Jahr durchgeführt werden, um die Qualität sicher zu stellen.

Wichtige Fragen zur Beurteilung eines LTx-Zentrums:

  • Ist das Zentrum für die Kinderlebertransplantation zertifiziert?
  • Ist das Zentrum Ausbildungszentrum der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE; Qualitätsmerkmal)?
  • Haben alle leitenden Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter (z. B. Hepatologe, Chirurg) mindestens einen Vertreter/eine Vertreterin, die bei Abwesenheit das Qualitätsniveau sicherstellen?
  • Wie viele Kinderlebertransplantationen wurden im Zentrum bislang durchgeführt?
  • Bietet das Zentrum alle möglichen Transplantationsmodalitäten an (Fremdspende, Splitleber-Tx und Leberlebendspende)?
  • Ist das Zentrum auch wissenschaftlich aktiv (Publikationen? Studien?) und misst sich somit auch mit internationalen Standards?
  • Wie ist neben dem medizinischen Qualitätsstandard die Patientenzufriedenheit?
  • Wie ist die Erreichbarkeit (Telefon? E-Mail? Sekretariat?)

2. Das Vor- und Nachsorgezentrum
Zusätzlich zum betreuenden Kinderarzt im Wohnort sollte ein heimatnahes Vor- und Nachsorgezentrum für die erweiterte Diagnostik und Therapie vor und nach LTx mit in die Versorgung einbezogen werden. Folgende Aspekte sind hierbei zu berücksichtigen:

A. Personal

  • mindestens ein in der Kinderlebertransplantation erfahrener Kinderhepatologe sowie eine Vertretung
  • erfahrenes Pflegepersonal
  • ein erfahrener Kinderradiologe (Ultraschall)

B. Apparative und räumliche Ausstattung:

  • Radiologische Abteilung (Röntgen und Sono)
  • Labor, welches noch am gleichen Tag die Medikamentenspiegel bestimmt
  • Möglichkeit der Leberbiopsie
  • Endoskopie
  • Hepatologische/Gastroenterologische Ambulanz
  • alle technischen und laborchemischen Möglichkeiten der hepatologischen Diagnostik

C. Zentrumserfahrung:

  •  Je erfahrener der Kinderhepatologe ist, desto besser wird die Qualität der Betreuung sein.
  • Die anderen Berufsgruppen (z. B. Chirurgen) sind im Vergleich zum LTx-Zentrum von weniger Bedeutung, da bei kompizierten Fragestellungen ohnehin das LTx-Zentrum aufgesucht werden muss.

Wichtige Fragen zur Beurteilung eines Vor- und Nachsorgezentrums:

  • Ist der leitende Kinderhepatologe mit der LTx im Kindesalter erfahren?
  • Gibt es adäquate Vertreter des Kinderhepatologen?
  • Wie gut ist die Qualität des Leberultraschalls?
  • Arbeitet das Zentrum eng mit einem LTx-Zentrum zusammen?
  • Kann auf die Laborergebnisse noch am gleichen Tag reagiert werden?

Zusammenfassende Empfehlungen
Die optimale Betreuung eines leberkranken Kindes vor und nach Lebertransplantation erfolgt durch ein erfahrenes LTx-Zentrum (geographische Lage von untergeordneter Bedeutung), ein erfahrenes Vor- und Nachsorgezentrum (heimatnah) sowie durch den niedergelassen Kinderarzt. Alle drei Einheiten sollten gut miteinander kooperieren und regelmäßig alle patientenrelevanten Daten austauschen.

Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit und die Zentrumserfahrung sind Garant für optimale Ergebnisse nach Lebertransplantation im Kindesalter.

Prof. Dr. med. Rainer Ganschow

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