Unser Verein

Der Verein leberkrankes Kind e.V. wurde 1987 gegründet, um speziell die Interessen der leberkranken Kinder und ihrer Familien wahrzunehmen. Bei den Lebererkrankungen handelt es sich meist um selten auftretende Erkrankungen. Daher kennen sich viele Kinderärzte und auch Kliniken damit gar nicht oder nur wenig aus. Immer wieder erfahren wir, dass bis zur richtigen Diagnosestellung Wochen oder sogar Monate vergehen. So ist ein großes Anliegen unseres Vereins, aufzuklären und zu informieren. Die in vielen Fällen unvermeidliche Transplantation macht zudem einen langen Aufenthalt in einer Spezialklinik erforderlich, möglichst in Anwesen­heit eines oder beider Elternteile. Da bedarf es auch besonderer Unterstützung, die durch die Krankenkassen oft nicht getragen wird. So übernimmt der Verein inzwischen eine Vielzahl von Aufgaben:

  • Wir betreuen und unterstützen leberkranke Kinder und ihre Eltern. Dabei kommt Ihnen die Erfahrung der langjährigen Mitglieder und der wissenschaftlichen Beiräte zu Gute.
  • Wir arbeiten eng zusammen mit den Kindertransplantationszentren in Deutschland und deren Kinderärzten, die spezialisiert sind auf Leber- und Stoffwechselerkrankungen.
  • Wir vermitteln Kontakte zu anderen betroffenen Eltern.
  • Eine wichtige Aufgabe sehen wir vor allem in der Information und Beratung der Eltern.
  • Dazu geben wir die Vereinszeitschrift „Leberfleck“ heraus. Wir informieren über unsere Homepage und unterhalten ein Forum für Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder (www.forum-lichtblick.de).
  • Wir unterstützen die Kliniken und Einrichtungen, die sich besonders für die Lebererkrankungen bei Kindern einsetzen. Wir finanzieren Dinge, die die Krankenkassen nicht bezahlen, z.B. Mobiliar für Elternzimmer, Spielmaterial für die Kinder, besondere medizinische Geräte etc und unterhalten z.B. in Hannover ein Appartement für Eltern.
  • Auch die psychosoziale Betreuung unterstützen wir finanziell.
  • Wir verbreiten Spezialwissen über Lebererkrankungen im Kindesalter bei Kinderärzten und Hebammen.
  • Wir informieren die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit der Organspende.
  • Wir unterstützen die wissenschaftliche Forschung mit der Vergabe des von uns gestifteten Paul-Caspar-Tyrell-Preises.
  • Der Austausch mit anderen Eltern ist den meisten besonders wichtig. Daher fördern und unterstützen wir den Aufbau von Regionalgruppen.
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