Wer wir sind
Seit 1987 gibt es den Verein Leberkrankes Kind e.V. Gegründet wurde der Verein von Eltern leberkranker Kinder, die das Bedürfnis hatten, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen. Heute hat unser Verein rund 300 Mitglieder.
Lebererkrankungen im Kindesalter sind seltene, aber schwerwiegende Erkrankungen. Umso wichtiger ist eine rechtzeitige Aufklärung. Hier steht an erster Stelle immer das vetrauensvolle Gespräch mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Wir als Verein möchten informieren, Mut machen und unsere Erfahrungen teilen. Jede und jeder ist herzlich als Mitglied in unserem Verein willkommen. Je mehr wir sind, desto mehr können wir bewirken – gemeinsam für unsere Kinder!
Verein Leberkrankes Kind: Was wir machen
Der Verein Leberkrankes Kind ist ein Netzwerk für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder. Wir möchten Kindern mit seltenen Erkrankungen zu mehr Sichtbarkeit verhelfen. Deshalb informieren wir über Krankheitsbilder und über Unterstützungsmöglichkeiten für Familien schwer kranker Kinder. Der Verein fördert verschiedene Projekte an Kliniken, unterstützt Ferienfreizeiten oder die World Transplant Games und arbeite eng mit derm Verein Kinderhilfe Organtransplantation (KiO) zusammen.
Einmal im Jahr erscheint unsere Mitgliederzeitschrift „Leberfleck“, in der wir aus den Transplantationszentren berichten und jede Menge Themen behandeln, die für unsere Mitglieder interessant, informativ und unterhaltsam sind. Dabei geht es nicht nur um Krankheiten, sondern vor allem um Positivbeispiele eines guten Lebens mit und trotz einer schweren Krankheit. Auch über unseren Newsletter informieren wir regelmäßig über Themen und Termine, die für unsere Familien interessant sind.
Hier kommt der Mitgliedsbeitrag an:
Der Verein Leberkrankes Kind setzt sich für die Interessen von leberkranken Kindern und ihren Familien ein. Wir unterstützen Forschungsprojekte, erstellen Infomaterial über Lebererkrankungen und leisten Aufklärungsarbeit zum Thema Organspende.
Die Kinderstationen der Leberzentren erhalten jährlich eine finanzielle Zuwendung, über deren Verwendung sie selbst entscheiden können. Davon können sie z.B. das Elternzimmer besser ausstatten, Hochstühle oder Elternliegen, Mal- und Bastelmaterial oder Bücher für die Kinder anschaffen, Ausflüge organisieren, Klinikclowns bezahlen, Weihnachtsgeschenke für die kleinen Patienten kaufen und die kleinen Aufmerksamkeiten ermöglichen, die den Klinikaufenthalt angenehmer machen.
Wir helfen Familien in Notsituationen. Auf eine schwere Erkrankung eines Kindes kann eine Familie sich nicht vorbereiten. Oft stehen sie vor ungeheuren Herausforderungen im Alltag: Betreuung der Geschwister, Vereinbarung mit dem Beruf, Erledigung von Formalitäten, weite Fahrten in Spezialkliniken und lange Krankenhausaufenthalte. Einzelfallhilfen leisten wir, wenn die betreuenden Kinderkliniken für ihre Familien bei uns anfragen. So können wir z.B. Familien die mit einem akut kranken Kind aus dem Ausland in ein Transplantationszentrum kommen müssen, unterstützen wir bei den Dolmetscher-Kosten oder helfen, eine Unterkunft zu finden. Darüber hinaus vermitteln wir Kontakte zu weiteren Hilfsangeboten.
Wir statten die Ambulanzen der Kinderkliniken mit „Piekse-Kisten“ aus, aus denen die tapferen Kinder sich nach den Blutwert-Kontrollen ein kleines Geschenk aussuchen können.
Über Regionalgruppen-Treffen vernetzen wir betroffene Familien in der Nähe ihres Wohnortes.
Verein Leberkrankes Kind: Familientag für alle Betroffenen
Herzstück des Vereinslebens ist unser jährlicher Familientag. Dieser findet im Wechsel an einem der Transplantationszentren statt. Dort berichten Experten wie Ärzte, Psychologen oder der Soziale Dienst über aktuelle Forschungsergebnisse, Entwicklungen oder psychosoziale Projekte an den Kliniken. Wir laden junge lebertransplantierte Erwachsene ein, die von ihrem Lebensweg berichten. Die Kinder werden während des Tages liebevoll betreut, damit die Eltern sich austauschen und informieren können. Im Anschluss laden wir zu einem gemeinsamen Abendessen. An diesem Tag kommen Mitgliedsfamilien aus ganz Deutschland zusammen, um sich besser kennenzulernen und ihre Erfahrungen zu teilen.
Der Vorstand v.l.: Laura Wiedmann (Schriftführerin), Kristina Wagner (2. Vorsitzende), Berit Kunze-Hullmann (Vorsitzende), Klaus Menges (Schatzmeister), Katrin Martinkovich (stellv. Schatzmeisterin), Maria Cantauw (stellv. Schriftführerin)
Verein Leberkrankes Kind: Der Vorstand
Im Vorstand arbeiten Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder ehrenamtlich daran, das Vereinsleben zu gestalten. Wir organisieren den Familientag und die Mitgliederversammlung, besprechen aktuelle Themen, pflegen die Webseite, unsere Social-Media Kanäle und gestalten die Mitgliederzeitschrift „Leberfleck“. Darüber hinaus entscheiden wir unbürokratisch über Förder- und Unterstützungsanträge und stehen in engem Kontakt mit den Kliniken. Wir sind Ansprechpartner für neue Mitglieder und haben ein offenes Ohr für Familien mit leberkranken Kindern. Nehmt gern Kontakt mit uns auf.
Der Vorstand wird alle drei Jahre neu gewählt. Wir freuen uns, wenn wir (Neu-)Mitglieder finden, die sich für ein Ehrenamt im Verein Leberkrankes Kind interessieren.
Bei Fragen erreicht ihr den Vorstand des Vereins per Mail über info@leberkrankes-kind.de.
Unser Beirat
Der Beirat setzt sich zusammen aus Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Experten der Transplantationszentren. Sie stehen dem Verein beratend und unterstützend zur Seite und informieren uns über aktuelle Entwicklungen und medizinische Fortschritte rund um Lebererkrankungen im Kindesalter und Lebertransplantationen bei Babys und Kindern.
Prof. Dr. Ulrich Baumann, Hannover
Dr. Andrea Briem-Richter, Hamburg
Prof. Dr. Philip Bufler, Berlin
Prof. Dr. Martin Burdelski
Doris Etzelsberger, Ederhof
Meike Franke, Hamburg
Prof. Dr. Rainer Ganschow, Bonn
Marion Gnädig, Tübingen
PD Dr. Enke Grabhorn, Hamburg
Dr. Dirk Grothues, Regensburg
Christine Heidemann, Hannover
Prof. Dr. Elke Lainka, Essen
Dr. Thomas Lang, Regensburg
Prof. Dr. Michael Melter, Regensburg
Prof. Dr. Silvio Nadalin, Tübingen
Prof. Dr. Claus Petersen, Hannover
Dr. Eva-Doreen Pfister, Hannover
Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen, Hamburg
Ruth Stöwer, Gründungsmitglied
PD Dr. Ekkehard Sturm, Tübingen
Robert Weichselbraun, Ederhof