Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren: Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben! Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/07/GePa_klein.jpg490762friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-07-04 14:17:492024-07-05 10:02:46GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung
Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/06/alagille-video-3-1.png5141100berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-06-03 11:36:522024-06-03 23:19:24Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2021/09/video-conference-5167472_1920-e1717405724571.jpg8841703friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-06-03 10:45:392024-06-03 11:55:08BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein. Moderiert wird der Abend von Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/02/Logo_KiO-Cafe_web.jpg15712354friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-05-21 16:55:012024-05-21 16:55:01KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024
Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/04/Familientag_Foto_SaskiaAllers_-8.jpg25001667berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-04-13 09:18:392024-04-23 21:09:02Das war der Familientag 2024
Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs. Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/04/organspende-buch-1.jpg20161512berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-04-12 18:49:412024-04-22 13:31:44Bilderbuch zu Organspende
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird der […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/02/Logo_KiO-Cafe_web.jpg15712354friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-01-22 09:49:362024-01-22 09:50:56KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024
Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr ein. Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2021/03/Kio-hilft.jpg288768friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2023-12-06 10:52:292023-12-06 11:10:27Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023
Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen. Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2023/11/Studie.jpg285758friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2023-11-14 08:59:402023-11-14 09:13:34Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“
GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung
Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren: Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben! Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben […]
Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)
Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation
Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard […]
KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein. Moderiert wird der Abend von Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische […]
Das war der Familientag 2024
Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]
Bilderbuch zu Organspende
Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs. Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. […]
KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird der […]
Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023
Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr ein. Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen […]
Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“
Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen. Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen […]