Broschüre zu seltenen Lebererkrankungen bei Kindern
Das Alagille-Syndrom, die PFIC und die Gallengangatresie sind angeborene cholestatische Lebererkrankungen bei Kindern und gehören zu den seltenen Erkrankungen. Als „selten“ wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
Lebererkrankungen bei Kindern stellen eine besondere Herausforderung dar, da sie komplex und schwer zu diagnostizieren sind. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung kann die Lebensqualität und Prognose erheblich verbessern. Unser Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Lebererkrankungen bei Kindern zu schärfen und betroffene Familien zu unterstützen. Durch regelmäßige Veranstaltungen, Informationsmaterialien und individuellen Austausch bieten wir Hilfe und Begleitung auf dem oft schwierigen Weg.
In dieser Info-Broschüre stellen wir gebündelte Informationen zu den drei Krankheitsbildern und den Behandlungsmöglichkeiten zusammen. Ihr könnt die Broschüre auf dieser Seite herunterladen und durchblättern.
Broschüre als „Blätteransicht“
Diese Infomaterialien haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und der Beratungsgesellschaft Kautz hoch5 erstellt.
Die gedruckte Broschüre könnt ihr kostenfrei bei uns bestellen. Dazu reicht eine kurze Mail an unseren Verein mit eurer Adresse: info@leberkrankes-kind.de.
Da es sich bei Alagille, Gallengangatresie und PFIC um sehr seltene Lebererkrankungen bei Kindern handelt wird empfohlen diese in spezialisierten Zentren behandeln zu lassen. Eine Liste dieser Kinderkliniken findet ihr hier.
Transitionskarten
Lebererkrankungen bei Kindern: Transition in die Erwachsenenmedizin
Die Transition bedeutet den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Chronisch kranke Kinder werden ab der Volljährigkeit nicht mehr von den Kinderkliniken betreut, an die sie oft von klein auf gewöhnt sind.
Dies ist ein langer Prozess, der nicht erst kurz vor dem 18. Geburtstag beginnt. Kinder mit seltenen Erkrankungen müssen früh lernen, Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen. Um diesen Prozess zu begleiten, haben wir Transitionskarten erstellt. Das Set besteht aus vier Karten für die Altersgruppem 8-12, 13-15, 16-18 und 18-14 Jahre. Die je nach Alter wichtigen Themen werden dort aufbereitet und erklärt.
Diese könnt ihr kostenfrei bei uns bestellen. Dazu reicht eine Mail mit eurer Adresse an info@leberkrankes-kind.de.