Alagille-Syndrom: Broschüren für Jugendliche und Eltern
Wir haben zwei Broschüren zum Alagille-Syndrom für euch: Eine richtet sich an Eltern und Betreuungspersonen und unterstützt sie dabei, die Erkrankung ihres Kindes zu verstehen, Veränderungen früh zu erkennen und Arzttermine optimal vorzubereiten.
Die zweite mit dem Titel „Alagille im Fokus“ begleitet betroffene Jugendliche, erklärt die Auswirkungen der Krankheit auf Leber, Herz und Nieren und unterstützt sie beim Übergang in die Erwachsenenversorgung. Beide Booklets geben praktische Tipps, ermöglichen die Dokumentation wichtiger Informationen und helfen, den Alltag mit dieser seltenen Erkrankung besser zu organisieren. Die Alagille-Broschüren sind kostenfrei beim Verein erhältlich, schreibt einfach eine Mail mit eurer Adresse an info@leberkrankes-kind.de.
Die Broschüren haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH erstellt.
Versorgungswegweiser
Für Familien mit einem chronisch kranken Kind ist es manchmal schwierig, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Unser neuer digitaler Wegweiser zeigt Schritt für Schritt, was wichtig ist: von der Krankenversicherung über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu Leistungen, die ihr beantragen könnt. Wissen hilft – und entlastet.
Broschüre zu seltenen Lebererkrankungen bei Kindern
Das Alagille-Syndrom, die PFIC und die Gallengangatresie sind angeborene cholestatische Lebererkrankungen bei Kindern und gehören zu den seltenen Erkrankungen. Als „selten“ wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
Lebererkrankungen bei Kindern stellen eine besondere Herausforderung dar, da sie komplex und schwer zu diagnostizieren sind. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung kann die Lebensqualität und Prognose erheblich verbessern. Unser Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Lebererkrankungen bei Kindern zu schärfen und betroffene Familien zu unterstützen. Durch regelmäßige Veranstaltungen, Informationsmaterialien und individuellen Austausch bieten wir Hilfe und Begleitung auf dem oft schwierigen Weg.
In dieser Info-Broschüre stellen wir gebündelte Informationen zu den drei Krankheitsbildern und den Behandlungsmöglichkeiten zusammen. Ihr könnt die Broschüre auf dieser Seite herunterladen und durchblättern.
Broschüre als „Blätteransicht“
Diese Infomaterialien haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und der Beratungsgesellschaft Kautz hoch5 erstellt.
Die gedruckte Broschüre könnt ihr kostenfrei bei uns bestellen. Dazu reicht eine kurze Mail an unseren Verein mit eurer Adresse: info@leberkrankes-kind.de.
Da es sich bei Alagille, Gallengangatresie und PFIC um sehr seltene Lebererkrankungen bei Kindern handelt wird empfohlen diese in spezialisierten Zentren behandeln zu lassen. Eine Liste dieser Kinderkliniken findet ihr hier.
Transitionskarten
Lebererkrankungen bei Kindern: Transition in die Erwachsenenmedizin
Die Transition bedeutet den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Chronisch kranke Kinder werden ab der Volljährigkeit nicht mehr von den Kinderkliniken betreut, an die sie oft von klein auf gewöhnt sind.
Dies ist ein langer Prozess, der nicht erst kurz vor dem 18. Geburtstag beginnt. Kinder mit seltenen Erkrankungen müssen früh lernen, Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen. Um diesen Prozess zu begleiten, haben wir Transitionskarten erstellt. Das Set besteht aus vier Karten für die Altersgruppem 8-12, 13-15, 16-18 und 18-14 Jahre. Die je nach Alter wichtigen Themen werden dort aufbereitet und erklärt.
Diese könnt ihr kostenfrei bei uns bestellen. Dazu reicht eine Mail mit eurer Adresse an info@leberkrankes-kind.de.
Organspende Bilderbuch
Ein zweiter Geburtstag für Max – Transplantation kindgerecht erklärt (Achtung! vergriffen!)
!! Wichtiger Hinweis: Das Organspende-Bilderbuch „Ein zweiter Geburtstag für Max“ ist leider vergriffen!!
Wir sind aktuell auf der Suche nach Sponsoren, die eine Neuauflage und eine digitale Version finanzieren.
Spendenkonto:
Commerzbank Rastatt
IBAN: DE43 660 400 180 250 108 800
BIC: COBADEFFXXX
Spenden per PayPal: paypal.com/paypalme/leberkrankeskind
Der Verein Leberkrankes Kind hat dieses Buch herausgebracht, um Familien, in denen ein Kind eine Organtransplantation braucht, Mut zu machen. Es soll außerdem den Betroffenen, Geschwistern und Freund:innen kindgerecht erklären, wie eine Organspende funktioniert.
Bei Fragen oder wenn ihr euch auf die Interessentenliste für das Buch setzen möchtet, schreibt eine Mail an info@leberkrankes-kind.de.