Alagille-Infos: Neue Broschüren für Eltern und Jugendliche
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. hat zwei neue Broschüren zum Alagille-Syndrom herausgegeben. Eine für Eltern und Betreuungspersonen und eine speziell für betroffene Jugendliche. Das Alagille-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien maßgeblich beeinflusst. Mit den neuen Booklets möchten wir wichtige Informationen, praktische Hilfestellungen und Orientierungshilfen bereitstellen.
Alagille-Infos: Zwei Booklets als Begleiter
Die Broschüre für Eltern und Erziehungsberechtigte richtet sich an alle, die ihre Kinder liebevoll begleiten und gleichzeitig die Herausforderungen der Erkrankung meistern möchten. Sie erklärt die Symptome und Auswirkungen des Alagille-Syndroms und unterstützt Eltern dabei, Veränderungen im Gesundheitszustand ihres Kindes frühzeitig zu erkennen. Das Booklet enthält Tipps für die Vorbereitung auf Arzttermine oder das Festhalten von Beobachtungen zwischen den Terminen. Es ersetzt nicht die offiziellen medizinischen Unterlagen, wie Arztbriefe, sondern ergänzt sie, um den Alltag der Familien zu erleichtern.
Für Kinder und Jugendliche: Mit der Krankheit wachsen
Für Jugendliche gibt es ein speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenes Booklet. Es begleitet sie auf dem Weg zu mehr Selbstverantwortung im Umgang mit ihrer Erkrankung und es hilft beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin, der sogenannten Transition. Die Broschüre erklärt, wie das Alagille-Syndrom die Leber, das Herz und die Nieren beeinflussen kann. Darin gibt es praktische Anleitungen, wie Jugendliche Arztgespräche zunehmend selbstständig führen, ihre Termine organisieren und Fragen an ihr Ärzteteam vorbereiten. Sie erhalten ein Werkzeug, um ihre Krankheitsgeschichte zu dokumentieren und den Alltag mit der seltenen Erkrankung besser zu strukturieren.
Beide Broschüren sollen das Wissen über das Alagille-Syndrom vertiefen, den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und Sicherheit im Alltag geben. Sie stehen ab sofort kostenlos zur Verfügung. Ihr könnt sie direkt beim Verein Leberkrankes Kind e.V. bestellen: info@leberkrankes-kind.de.
Mit diesen neuen Booklets möchten wir Familien und Jugendliche stärken, ihnen Orientierung geben und dazu beitragen, den Alltag mit einer seltenen Erkrankung wie dem Alagille-Syndrom besser zu bewältigen.
Die Broschüren zum Alagille-Syndrom haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH erstellt.
