Save the Date? – Familientag 2022

Der Familientag 2022 soll wenn möglich am am Samstag, den 23. April 2022, am Uniklinikum Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg) stattfinden.
Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor. Ob er tatsächlich stattfinden kann, teilen wir Euch sobald wie möglich mit.

Frohe Weihnachten und alles Gute für 2022!

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des Vereins Leberkrankes Kind e.V.,
wir wünschen Euch wunderschöne Feiertage!

Dass wir auch in diesem Jahr nicht zusammenkommen konnten, finden wir sehr schade. Ob der für den 23. April 2022 geplante Familientag in Regensburg stattfinden kann, können wir aktuell noch nicht prognostizieren. Wir informieren natürlich rechtzeitig über alle Planungen.

Wenn Ihr Fragen habt oder Unterstützung benötigt, wendet Euch jederzeit gern per E-Mail an uns unter: info@leberkrankes-kind.de.

Unsere Vereinszeitschrift „Leberfleck“ wird planmäßig im April erscheinen. Wenn Ihr Euch Themen wünscht oder Ihr eine eigene Geschichte erzählen möchtet, lasst es uns wissen.

Wir hoffen, dass es Euch und Euren Familien gut geht. Passt gut auf Euch auf. Wir sehen uns bald wieder!

Ein frohes Weihnachtsfest und einen entspannten Jahreswechsel in ein optimistischeres 2022 wünscht
der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Teilnehmer:innen an Umfrage zu Auswirkungen von Immunsuppressiva gesucht!

Hannah Wonneberger schreibt ihre Fachabiturarbeit zum wichtigen Thema „Auswirkungen von Immunsuppressiva auf organtransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“. Im Rahmen dieser Arbeit hat Hannah, die selbst eine transplantierte Schwester hat, einen Fragebogen entwickelt. Ihre Umfrage richtet sich an Organtransplantierte zwischen 2 und 25 Jahren, die seit mindestens einem Jahr transplantiert sind. Eine Einschätzung und Mithilfe durch die Eltern bei jüngeren Kindern ist selbstverständlich in Ordnung.

Wir freuen uns, wenn Sie/Ihr Hannah bis zum 22.12.21 mit Ihren/Euren Erfahrungen zum Thema unterstützt, damit sie möglichst viel Material für ihre Auswertung nutzen kann und das Ergebnis repräsentativer wird.

Hier der direkte Link zur Umfrage: https://www.survio.com/survey/d/N9Y1J9S1H4K3A1P7K

Gerne darf der Umfragelink auch an andere Betroffene weitergeleitet werden.

Vielen Dank und herzliche Adventsgrüße!

2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 20. November 2021

Am Samstag, 20. November 2021, findet ab 11 Uhr der 2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen statt. Die Veranstaltung wird aufgrund der Pandemielage wieder online über das Videokonferenzsystem Zoom ausgerichtet.

Gemeinsam mit dem Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation (WZO) hat der Veranstalter ein vielseitiges Programm mit organbezogenen Workshops, Austauschrunden und Vorträgen vorbereitet zu Themen wie

  • Organspende
  • Corona und Transplantation
  • Bewegung und Sport
  • Selbsthilfe.

Hier lässt sich die Ankündigungskarte herunterladen und hier das ausführliche Programm. Auf der zugehörigen Website https://transplantationstag.ume.de/ finden sich ebenfalls alle Informationen zur Veranstaltung und zahlreiche, informative Kurzvideos zu Themen rund um Organspende und Transplantation sowie die Aufzeichnung der organbezogenen Workshops aus dem letzten Jahr.

Das KiO-Café lädt zum virtuellen Austausch am 17. September

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierten KiO-Café am 17.09.21 von 18-20 Uhr ein.
Das KiO-Café möchte Raum geben für Begegnung und Austausch mit anderen Eltern und wird begleitet von den fachlich erfahrenen Moderatorinnen Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin).

Eltern/Familien sind selbst die Expert_innen für ihre Bedürfnisse und Belange. Das KiO-Café möchten diesmal beim Zusammensein daher u.a. die Gelegenheit nutzen, gemeinsam zu schauen, welche Wünsche bestehen, um die Situation der Familien zu erleichtern, beispielsweise:
• Das KiO-Elterncafé. Wie soll es in Zukunft aussehen?
• Präsenzangebote 2022 – Wie und für welche Zielgruppe?
• Welche weiterführenden Angebote wären für Eltern/Familien interessant?
• Was hat sonst noch Belang?
Darüber hinaus können an diesem Abend natürlich auch konkrete fachliche Fragen gestellt und erörtert werden.

Anmeldung bis zum 14. September 2021 an kio@kiohilfe.de

Nach der Anmeldung gibt es einen Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – danke!

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Online-Mitgliederversammlung am 2. Oktober 2021

Liebe Mitglieder,

leider musste unser Familientag im vergangenen Jahr Corona-bedingt ausfallen. Da auch weiterhin Vorsicht geboten ist und wir zudem kaum Planungssicherheit haben, werden wir auch in 2021 keinen Familientag durchführen. Wir hoffen sehr, dass wir den Familientag im kommenden Jahr nachholen können.

Dennoch möchten wir Euch gerne zu unserer Mitgliederversammlung einladen, die in diesem Jahr komplett virtuell stattfinden wird, und zwar

am Samstag, 2. Oktober 2021

von 12 bis ca. 13:30 Uhr

online (Link folgt).

Die Tagesordnung findet Ihr in der zusammen mit der Einladung HIER.

Bitte meldet Euch bis zum 15.09.2021 per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de unter Angabe Eures vollständigen Namens und Eurer Postanschrift an. Alle Mitglieder, die sich anmelden, erhalten den Link zur Online-Veranstaltung sowie weitere Informationen anschließend per Mail. Falls Ihr diese Einladung als Mitglied nicht bereits automatisch erhalten habt, gebt uns bitte Bescheid – vielen Dank!

Im Rahmen der diesjährigen Mitgliederversammlung ist über eine Änderung der Satzung abzustimmen. Einzelheiten könnt Ihr ebenfalls dem Dokument HIER entnehmen.

Daneben findet in diesem Jahr turnusmäßig die Wahl des Vorstandes für die kommenden drei Jahre statt. Wer sich vorstellen kann, sich im Vorstand zu engagieren und gemeinsam die Vereinsarbeit zu gestalten, kann uns gern im Vorfeld kontaktieren.

Wir freuen uns, Euch zumindest virtuell begrüßen zu dürfen.

Der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Berit Kunze-Hullmann
1. Vorsitzende

Katja Kust
2. Vorsitzende

Online-Seminar „Transplantation & Impfung“ des UKE Hamburg am 28. September 2021

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am Dienstag, 28. September 2021 von 17:00 bis 19:00 Uhr Interessierte zum Online-Seminar „Transplantation & Impfung“ ein.

Im ersten Teil von 17:00 bis 18:00 Uhr gibt es folgende Vorträge:

1. Wie funktionieren Impfstoffe: Wirkungsweisen, Chancen, Risiken. PD Dr. Robin Kobbe
2. Impfung nach Organtransplantation: die „Firewall“ gegen Viren und Bakterien. Dr. Melanie Lang
3. Immunantwort nach Impfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 – was gibt es Neues? Prof. Dr. Martina Sterneck

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von 18:00 bis 19:00 Uhr stehen die Experten in separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Leber: Prof. Dr. M. Sterneck, Prof. Dr. L. Fischer, Dr. M. Lang, Dr. S. Kröncke, C. Lienau
Team Niere: PD Dr. F. Grahammer, PD Dr. M. Kluger, S. Scheidat, Dr. M. Mahmud, Dr. I. Heinen, D. Eickhoff
Team Herz/Lunge: Dr. A. Nolte, PD Dr. M. J. Barten, C. Oelschner, J. Otto
Team Pädiatrie: PD Dr. J. Oh, Dr. R.-S. Schild, Dr. B. Hegen, Dr. M. Grafmann, Dr. S. Kraft, C. Enzingmüller, C. Gleitze-Nolting

 

Anmeldung zur Veranstaltung bitte per E-Mail an transplantation@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

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14.8.: Regionalgruppentreffen in Hamburg

Die neue Regionalgruppe Nord des Vereins Leberkrankes Kind e.V. trifft sich am Samstag, 14. August um 14 Uhr im Eppendorfer Park zu einem Picknick.
Mitgliedsfamilien aus Hamburg und Umgebung kommen hier zu einem lockeren Erfahrungsaustausch zusammen.
Interessenten können sich gern bei Jovana Dubajic melden: j.dubajic.ext@uke.de

Tag der Organspende am 5. Juni 2021

Am 5. Juni ist Tag der Organspende – wie in jedem Jahr am ersten Samstag  im Juni. Ziel dieses Tages ist es, auf das komplexe und gesellschaftlich relevante Thema Organspende aufmerksam zu machen. Auch soll an all die Menschen erinnert werden, die mit ihrer Organspende Menschenleben gerettet haben.

Auch in diesem Jahr findet der Organspende digital statt. Die Aktionen werden nach und nach auf der Webseite des Tags der Organspende freigeschaltet.

Um auf die Dringlichkeit des Themas aufmerksam zu machen, hat auch das Landratsamt Ludwigsburg ein kurzes Video produziert. Im Film begegnen sich der fast dreijährige Matt und der 81-jährige Josef Theiss, beide lebertransplantiert. Matt bekam als Baby ein Teil der Leber seiner Mutter Laura Wiedmann, Stadträtin in Ludwigsburg und Mitglied in unserem Verein. Josef Theiss erhielt vor vielen Jahren eine Leber von einem hirntoten Spender. Zwei Schicksale, vereint durch eine schwere Erkrankung. Josef hilft heute anderen Betroffenen mit seiner Selbsthilfegruppe „Lebertransplantierte Deutschland e.V.“ und kann aktiv mit seinen Enkeln spielen. Matt tobt wie ein gesundes Kind mit seiner großen Schwester.
Hier könnt ihr euch das Video ansehen: 
https://youtu.be/SglzflpyjZc

Online-Seminar „Corona und Transplantation“ des UKE Hamburg am 16. März 2021

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am 16. März 2021 von 17:00 bis 18:45 Uhr Interessierte zum Online-Seminar „Corona und Transplantation“ ein.

Im ersten Teil von 17:00 bis 18:15 Uhr gibt es folgende Vorträge:

1. Wie gefährlich ist SARS-CoV-2 nach Transplantation? PD Dr. Markus J. Barten
2. Wie kann ich mich nach Transplantation vor SARS- CoV-2 schützen? PD Dr. Florian Grahammer
3. Welche Impfstoffe wirken gegen SARS-CoV-2? Prof. Dr. Marylyn Addo
4. Soll ich mich als Transplantierte/r gegen SARS- CoV-2 impfen lassen? Prof. Dr. Martina Sterneck
5. Psychisch gesund durch die Corona Pandemie M. Sc. Psych. Doreen Eickhoff, M. Sc. Psych. Charlott Lienau

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von 18:15 bis 18:45 Uhr stehen die Experten in separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Leber Prof. Dr. Martina Sterneck, Prof. Dr. Lutz Fischer, Dr. Melanie Lang
Team Niere PD Dr. Florian Grahammer, PD Dr. Malte Kluger, Dr. Maida Mahmud
Team Herz/Lunge PD Dr. Markus J. Barten, Christine Oelschner, Dr. Anna Nolde
Team Kinder PD Dr. Jun Oh, Dr. Martin Jankofsky
Transplantationspsychologie M. Sc. Psych. Doreen Eickhoff, M. Sc. Psych. Charlott Lienau

 

Die Anmeldung erfolgt telefonisch unter 040-7410-28700 oder per E-Mail an transplantation@uke.de

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

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