Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht

Der Übergang ins Jugendalter bringt viele körperliche und emotionale Veränderungen mit sich – besonders für junge Menschen mit chronischen cholestatischen Erkrankungen wie Alagille oder PFIC. Themen wie Therapietreue, Nebenwirkungen, der Wunsch nach Normalität und der Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld spielen dabei eine große Rolle.

Das Pharmaunternehmen Mirum organisiert daher ein Online-Advisory-Board, um die Perspektiven von Jugendlichen und ihren Eltern besser zu verstehen. Ziel ist es, Einblicke in den Alltag, Herausforderungen bei der Behandlung sowie Unterstützungsbedarfe zu gewinnen und darauf aufbauend patientenzentrierte Angebote zu entwickeln.

Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht: Rahmenbedingungen

  • Teilnahme: Jugendliche (14–18 Jahre) mit ALGS oder PFIC und ein Elternteil
  • Wenn möglich Jugendliche, die (noch) nicht transplantiert sind
  • Dauer: ca. 3 Stunden
  • Termin: Wochenende im Mai oder Juni, der Termin wird nach Rückmeldung der Teilnehmenden festgelegt
  • Format: Online
  • Vergütung: Die Teilnahme wird bezahlt
  • Sprache: Englisch (Übersetzung möglich)

Auch transplantierte Patient:innen können teilnehmen, da ihre Erfahrungen wertvoll sind. Der Fokus liegt jedoch insbesondere auf Jugendlichen ohne Transplantation, u. a. im Hinblick auf Symptome wie Juckreiz (Pruritus).

Bei Interesse meldet euch per Mail bei uns unter info@leberkrankes-kind.de – wir stellen den Kontakt zum Organisationsteam her.

Auch eine unverbindliche Kontaktaufnahme für weitere Infos ist natürlich möglich.

Das war der Familientag 2026 in Tübingen

Vorstandsmitglieder des Vereins Leberkrankes Kind

Familientag 2026: Information, Austausch und Gemeinschaft

Am 11. April 2026 fand der jährliche Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitäts-Kinderklinik Tübingen statt. Mehr als 100 Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder nahmen im Hörsaal der Kinderklinik Platz und erlebten einen informativen und zugleich sehr persönlichen Familientag.

Wie lange hält eine Leber?

Nach der Begrüßung durch die Vereinsvorsitzende sowie die Gastgeber aus dem Kinderleberzentrum startete ein abwechslungsreiches Programm mit spannenden Vorträgen rund um aktuelle medizinische und lebenspraktische Themen:
Wie sind die Langzeitergebnisse nach Lebertransplantation bei Kindern? Dazu hielt Prof. Dr. Silvio Nadalin einen Vortrag und beleuchtete zudem die Probleme, die das System der Organspende in Deutschland hat.

Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen, informierte über die Möglichkeiten und Herausforderungen bei Kinderwunsch und Familienplanung nach einer Organtransplantation. Fazit: Ein Kinderwunsch kann auch transplantierten Frauen erfüllt werden. Wichtig ist eine gute Vorbereitung und eine enge Abstimmung mit dem Behandlungsteam.

Dr. Steffen Hartleif und Lena Heister sprachen über ein Thema, das viele Eltern beschäftigt: Welche Rolle spielt Ernährung bei cholestatischen Lebererkrankungen und nach Transplantation – und welche Mythen halten sich hartnäckig?

Das Team des Psychosozialen Dienstes gab ein Update zu sozialrechtlichen Themen und Impulse dazu, wie Eltern ihre Kinder mit chronischen Erkrankungen stärken und begleiten können. Zwischen den Programmpunkten blieb ausreichend Zeit für Austausch und Gespräche – beim Kaffee ebenso wie beim gemeinsamen Wiedersehen mit bekannten Gesichtern. Währenddessen waren die Kinder bestens betreut: Basteln, Spielen, Bewegung und kreative Angebote sorgten dafür, dass auch sie einen abwechslungsreichen Tag hatten.

Talkrunde mit lebertransplantierten Jugendlichen

Talkrunde mit lebertransplantierten Jugendlichen

Ein besonderes Highlight war die Talkrunde mit jungen Lebertransplantierten, die offen und eindrucksvoll von ihrem Weg ins Erwachsenenleben berichteten – von Schule und Beruf bis hin zur Transition in die Erwachsenenmedizin. Ihre persönlichen Einblicke und ehrlichen Antworten bewegten viele der anwesenden Eltern und gaben zugleich Mut und Perspektive.

Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen klang der Tag in entspannter Atmosphäre aus – mit guten Gesprächen, neuen Kontakten und dem Gefühl, Teil einer starken Gemeinschaft zu sein.

Ein herzliches Dankeschön an das Team in Tübingen und an alle, die diesen Tag möglich gemacht und mit Leben gefüllt haben!

Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen im Jahr 2027 in Hannover.

 

Online-KiO-Jugendclub am 4. Februar 2026

Der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen ab ca. 13  zum digitalen KiO-Jugendclub ein:

Am 4. Februar 2026 ab 18:00 U

Solltet ihr euch noch nicht sicher sein, ob euch dieses Angebot gefällt, schnuppert einfach mal rein und macht euch selbst ein Bild.

Ihr müsst nichts mitbringen außer ein bisschen Neugierde. Es ist auch okay, erstmal nur zuzuhören.

Ihr könnt euch ganz einfach online anmelden: hier klicken.

Den Link zur Einwahl erhaltet ihr dann kurz vor der Veranstaltung.

Alagille-Infos: Neue Broschüren für Eltern und Jugendliche

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. hat zwei neue Broschüren zum Alagille-Syndrom herausgegeben. Eine für Eltern und Betreuungspersonen und eine speziell für betroffene Jugendliche. Das Alagille-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien maßgeblich beeinflusst. Mit den neuen Booklets möchten wir wichtige Informationen, praktische Hilfestellungen und Orientierungshilfen bereitstellen.

Alagille-Infos: Zwei Booklets als Begleiter

Die Broschüre für Eltern und Erziehungsberechtigte richtet sich an alle, die ihre Kinder liebevoll begleiten und gleichzeitig die Herausforderungen der Erkrankung meistern möchten. Sie erklärt die Symptome und Auswirkungen des Alagille-Syndroms und unterstützt Eltern dabei, Veränderungen im Gesundheitszustand ihres Kindes frühzeitig zu erkennen. Das Booklet enthält Tipps für die Vorbereitung auf Arzttermine oder das Festhalten von Beobachtungen zwischen den Terminen. Es ersetzt nicht die offiziellen medizinischen Unterlagen, wie Arztbriefe, sondern ergänzt sie, um den Alltag der Familien zu erleichtern.

Für Kinder und Jugendliche: Mit der Krankheit wachsen

Für Jugendliche gibt es ein speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenes Booklet. Es begleitet sie auf dem Weg zu mehr Selbstverantwortung im Umgang mit ihrer Erkrankung und es hilft beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin, der sogenannten Transition. Die Broschüre erklärt, wie das Alagille-Syndrom die Leber, das Herz und die Nieren beeinflussen kann. Darin gibt es praktische Anleitungen, wie Jugendliche Arztgespräche zunehmend selbstständig führen, ihre Termine organisieren und Fragen an ihr Ärzteteam vorbereiten. Sie erhalten ein Werkzeug, um ihre Krankheitsgeschichte zu dokumentieren und den Alltag mit der seltenen Erkrankung besser zu strukturieren.

Beide Broschüren sollen das Wissen über das Alagille-Syndrom vertiefen, den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und Sicherheit im Alltag geben. Sie stehen ab sofort kostenlos zur Verfügung. Ihr könnt sie direkt beim Verein Leberkrankes Kind e.V.  bestellen: info@leberkrankes-kind.de.

Mit diesen neuen Booklets möchten wir Familien und Jugendliche stärken, ihnen Orientierung geben und dazu beitragen, den Alltag mit einer seltenen Erkrankung wie dem Alagille-Syndrom besser zu bewältigen.

Die Broschüren zum Alagille-Syndrom haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH erstellt.

Digitaler Wegweiser: Durchblick im Gesundheitssystem

gesundheitssystem

Neu: Digitaler Wegweiser für Familien mit chronisch kranken Kindern

Wer ein chronisch krankes Kind hat, weiß: Das deutsche Gesundheitssystem ist komplex, unübersichtlich – und kann überfordernd wirken. Zwischen Arztbesuchen, Anträgen, Reha-Maßnahmen und Pflegeleistungen verlieren Familien oft den Überblick. Dabei geht es genau dann um etwas sehr Wichtiges: die bestmögliche Versorgung des eigenen Kindes.

Deshalb haben wir  mit Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und der Beratungsgesellschaft Kautz hoch5 einen digitalen Wegweiser entwickelt – übersichtlich, verständlich, Schritt für Schritt. Unser Ziel: Orientierung bieten im Versorgungsdschungel. Der Wegweiser richtet sich an betroffene Familien und erklärt auf einfache Weise, welche Möglichkeiten es gibt, welche Stellen helfen und wie man überhaupt durch dieses System navigieren kann.

Gesundheitssystem: Was unser Wegweiser bietet

In unserem digitalen Wegweiser erfahrt ihr u.a.

  • Wie funktioniert die gesetzliche Krankenversicherung?

  • Welche Ärzte, Kliniken und Versorger sind wofür zuständig?

  • Welche Sozialleistungen und Unterstützungsangebote gibt es?

  • Was tun bei Pflegebedarf, Schulfragen oder psychischer Belastung?

Der digitale Wegweiser bündelt Wissen, das Familien oft mühsam selbst zusammensuchen müssen. Er beantwortet grundlegende Fragen und bietet Links, Tipps und praxisnahe Hinweise – egal, eine Familie ganz neu mit einer Diagnose konfrontiert ist oder schon länger damit durchs Gesundheitssystem navigiert.

Unser Motto dabei: Wissen schafft Sicherheit. Denn nur, wer die Abläufe kennt, kann informierte Entscheidungen treffen – gerade in schwierigen Lebensphasen. Der Wegweiser eignet sich auch für Fachkräfte, die Familien beraten, sowie für Angehörige, die mithelfen wollen. Er ist online verfügbar und kostenfrei. Damit du nicht allein suchen musst – sondern gezielt finden kannst, was jetzt zählt.

Unsere Familien im Blick

Gerade Familien mit leberkranken oder transplantierten Kindern stehen vor besonders vielen Herausforderungen: häufige Krankenhausaufenthalte, komplexe Behandlungsabläufe, lebenslange Medikamenteneinnahme und Hygienevorgaben sind nur einige davon. Auch Fragen zur Pflege, zur Eingliederung in Kita oder Schule, zu Reha- und Unterstützungsleistungen oder zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises spielen eine zentrale Rolle. Unser Wegweiser enthält deshalb auch Informationen und Hinweise, die speziell für diese Lebenssituation wichtig sind.

👉 Hier geht’s direkt zum Wegweiser:
Zum digitalen Wegweiser durch das Gesundheitssystem

Geschwisterwochenende

Geschwister chronisch kranker Kinder müssen oft zurückstecken und vermissen exklusive Zeit mit ihren Eltern. Vom 12.-14. September findet erstmals das Wochenende für Geschwister organtransplantierter Kinder unter dem Motto „Jetzt bin ich mal dran“ statt.

Es ist ein Angebot für Geschwister chronisch kranker Kinder im Alter zwischen 8 bis 12 Jahren, gemeinsam mit einem oder beiden Elternteilen, ermöglicht durch den Verein Kinderhilfe Organtransplantation (KiO).

Wann?
Freitag, 12. September bis Sonntag, 14. September 2025
Beginn am Freitag ca. 17.00 Uhr, Ende am Sonntag ca. 13 Uhr
Wo?
B.I.E.K Seminargästehaus in Hassenroth/Odenwald (Hessen)
www.biek-seminar-gaestehaus.de
Für wen?
Geschwisterkind(er) im Alter von 8 bis 12 Jahren mit einem oder beiden Elternteilen
Zur Orientierung: Das Gästehaus liegt in der Nähe von Darmstadt, rund 50 km südlich von Frankfurt am Main.
Die nächstgelegenen Bahnhöfe sind Groß-Umstadt Wiebelsbach und Höchst im Odenwald. Ein Shuttle vom Bahnhof zum
Seminarhaus kann organisiert werden.

Geschwister chronisch kranker Kinder: „Jetzt bin ich mal dran“

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind bringt für alle in der Familie besondere Herausforderungen mit sich. Auch die Geschwister spüren die Auswirkungen und erleben oft Gefühle wie Traurigkeit, Eifersucht oder Angst. Viele Eltern machen sich Sorgen, ob ihre anderen Kinder genügend Raum für ihre eigenen Bedürfnisse und Entwicklungen bekommen. Um Familien in dieser Situation zu stärken, bieten wir ein gemeinsames Wochenende für Familien an. In einem geschützten Rahmen möchten wir Austausch ermöglichen, Beziehungen stärken und vor allem den gesunden Kindern bewusste Zeit mit einem Elternteil schenken, fernab vom oft herausfordernden Alltag

Zur Anmeldung muss ein kurzes Online-Formular ausgefüllt werden:  Anmeldung Geschwisterwochenende

Weitere Infos und Anmeldemöglichkeit im Flyer: Flyer Geschwisterwochenende-7-2

Rückblick: Familientag 2025 in Berlin

Ein Tag für Austausch, Information und Begegnung

Am 26. April 2025 fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V.  statt. In diesem Jahr gemeinsam mit der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Am Campus Virchow-Klinikum kamen zahlreiche Mitgliedsfamilien mit Fachleute und zusammen. Das gemeinsame Ziel: sich zu informieren, auszutauschen und zu vernetzen.

Familientag des Vereins Leberkrankes Kind

Vorstandsmitglieder des Vereins Leberkrankes Kind

Bereits ab 11:30 Uhr füllte sich das Foyer. Die Kinder waren in liebevoller Betreuung – unter anderem bei den Streetplayern Neukölln und in der Teddyklinik der Charité – gut aufgehoben. Parallel startete das Vortragsprogramm für die Eltern mit einer Begrüßung durch unsere Vorsitzende Berit Kunze-Hullmann, und Prof. Dr. Philip Bufler, Direktor der gastgebenden Klinik.

Fachlich fundiert, nah an den Familien

Den Auftakt machte der Vortrag „Transition im Fokus“. Dr. Stephan Henning und Dr. Sophie Kurstjens beleuchteten die medizinischen und psychologischen Herausforderungen beim Übergang vom Kinder- ins Erwachsenenalter. Besonders deutlich wurde: Eine gelungene Transition braucht Zeit, Vertrauen – und gute Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten.

Im Anschluss sprach Prof. Dr. Philip Bufler über Bewährtes und Neues aus der Welt der Immunsuppressiva. In seinem Vortrag wurde deutlich, wie sehr sich die medikamentöse Versorgung weiterentwickelt hat. Daraus ergeben sich auch Chancen sich für transplantierte Kinder und Jugendliche ergeben.

Widerspruchslösung: Politik trifft Lebensrealität

Nach einer kurzen Kaffeepause und persönlichen Gesprächen unter den Gästen ging es in die Mitgliederversammlung und mit einem gesellschaftlich relevanten Thema weiter: Tina Rudolph, Ärztin und bis 2025 Bundestagsabgeordnete, erklärte in ihrem Vortrag die mögliche Einführung einer Widerspruchslösung bei Organspenden – und was sich dadurch für betroffene Familien ändern würde.

Besonders emotional wurde es zum Abschluss mit dem Live-Interview „Erwachsenwerden nach Lebertransplantation“: Michelle Kutscher, selbst transplantiert, gab einen berührenden Einblick in ihr Leben, ihre Herausforderungen macht Eltern jünger Kindern Mut.

Familientag des Vereins Leberkrankes Kind: Ausklang mit gemeinsamem Essen

Nach der offiziellen Verabschiedung nutzten viele Familien die Möglichkeit, den Tag bei einem gemeinsamen Abendessen im Hard Rock Café Berlin gemütlich ausklingen zu lassen – ein gelungener Abschluss für einen ebenso informativen wie verbindenden Tag.

Wir danken allen Teilnehmenden, Referent:innen, Helfer:innen und Unterstützer:innen für diesen besonderen Tag. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen beim nächsten Familientag! Save the Date: Samstag, 11. April 2016 an der Uniklinik Tübingen!

    

KiO-Elterncafé am 7. Mai 2025

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum nächsten Online-KiO-Elterncafé am Mittwoch, 7. Mai 2025, von 18-20 Uhr ein.

Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Moderiert wird der Abend von

  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

KiO freut sich auf Eure Teilnahme!

Anmeldung bis zum 5. Mai an: kio@kiohilfe.de
Bitte gebt mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes an, das hilft bei der Vorbereitung des Abends.

Anmeldung bitte möglichst bis zum 5.5.25.

Nach der Anmeldung bekommt ihr einen ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Weitere Infos www.kiohilfe.de 

Familientag 2025: Netzwerktreffen an der Charité Berlin

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin
der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein.

Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr
Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin,
Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6,
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 – Leberkrankes Kind e.V.

Die Eltern erwartet ein interessantes Vortragsprogramm. Parallel findet eine Kinderbetreuung statt, u.a. mit den Streetplayern Neukölln und der Teddyklinik der Charité.

Familientag 2025 – Programm:

Ab 11:30: Ankommen, Anmeldung zur Kinderbetreuung

12:00 Uhr: Begrüßung
Berit Kunze-Hullmann, Vorsitzende des Vereins Leberkrankes Kind e.V.
Prof. Dr. Philip Bufler, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin, Charité – Universitätsmedizin Berlin

12:15 Uhr: Transition im Fokus: Perspektiven aus psychologischer und medizinischer Sicht
Dr. Stephan Henning, Oberarzt | Dr. Sophie Kurstjens, Psychologin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin Charité – Universitätsmedizin Berlin

13:00 Uhr: Bewährtes und Neues aus der Welt der Immunsuppressiva. Herausforderungen und Chancen in der Versorgung
Prof. Dr. Philip Bufler

13:45 Uhr: Kaffeepause und Austausch

14:15 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (nur für Mitglieder)

14:45 Uhr: Organspende und Widerspruchslösung: Was sich für betroffene Familien ändern würde
Tina Rudolph, Ärztin und von 2021-2025 MdB und Sprecherin für Globale Gesundheit der SPD-Bundestagsfraktion

15:30 Uhr: Erwachsenwerden nach Lebertransplantation
Live-Interview und Talk mit Michelle Kutscher

16:00 Uhr: Verabschiedung/Ausklang
Ab 17:00 Uhr: Gemeinsames Essen (Teilnahme bitte bei Anmeldung angeben)
Hard Rock Café Berlin | Kurfürstendamm 224 | 10719 Berlin

 

Der Familientag 2025 wird durchgeführt mit freundlicher Unterstützung von:

Paul hat PFIC: Kinder-Video zu seltener Lebererkrankung

Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir  Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was es damit auf sich hat.

 

Mit Paul und unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung PFIC informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen. Das Video gibt es auch mit englischen Untertiteln. Ihr findet es am Ende des Beitrags.

Was ist PFIC?

Die progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) ist eine seltene, erbliche Lebererkrankung, die durch Störungen im Gallensäure- und Gallelipidtransport verursacht wird. Dadurch staut sich die Galle in der Leber, was die Leberzellen schädigt.

Pauls Geschichte

Paul ist ein ganz normaler Junge, der Hobbys hat und zur Schule geht. Doch etwas unterscheidet ihn von Gleichaltrigen: Er hat PFIC. In unserem Video hält er ein Referat vor seiner Klasse über seine Erkrankung. Damit zeigt er: Auch Kinder mit seltenen Krankheiten führen ein erfülltes Leben. Sie wollen dazu gehören und nicht auf ihre Krankheit reduziert werden. Außerdem möchte Paul darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, dass viele Menschen einen Organspendeausweis haben und der Organspende positiv gegenüberstehen. Denn auch wenn Medikamente immer besser werden, oft ist bei PFIC eine Lebertransplantation notwendig.

Warum ist dieses Video wichtig?

Unser animiertes Video soll betroffenen Kindern helfen, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video Einblicke gewinnen ihre Kinder besser unterstützen. Geschwister und Freunde bekommen durch Pauls Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit PFIC konfrontiert sind, können empathisch und verständnisvoll sein.

 

PFIC: kindgerecht, verständlich, liebevoll animiert

Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, das Thema zu verstehen. Unser Video über PFIC ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Werft einen Blick in Pauls Klassenzimmer und lernt ihn kennen!

Paul und seine Freunde: Ally hat das Alagille-Syndrom

Lebererkrankungen bei Kindern sind seltene, aber ernstzunehmende und schwerwiegende Krankheiten. Um ein Bewusstsein für diese Patientengruppe zu schaffen und ihnen Sichtbarkeit zu schenken, haben wir mit Paul bereits den zweiten Protagonisten ins Leben gerufen. Unser erstes Video drehte sich um Ally und das Alagille-Syndrom. Schaut doch mal rein!

 

Das Video ist mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und  der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden. Prof. Dr. Elke Lainka hat von der Universitäts-Kinderklinik Essen hat uns medizinisch beraten.

Wir sagen vielen Dank!

 

PFIC-Video with English subtitles