Coronavirus und Organtransplantation

Die Deutsche Transplantationsgesellschaft e.V. (DTG) hat auf ihrer Webseite aktuell Informationen zum Umgang mit dem Coronavirus (COVID-19) für Organtransplantierte zusammengestellt:

http://d-t-g-online.de/images/Presse/COVID-19_Info.pdf

 

Familientag ABGESAGT!

Liebe Mitglieder,  

der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V. hat entschieden, den für den 25. April 2020 geplanten Familientag mit Mitgliederversammlung in Regensburg angesichts der aktuellen Lage im Hinblick auf die Verbreitung des Coronavirus nicht durchzuführen.

Diese Entscheidung haben wir zusammen mit Ärzten der Unikliniken, die in unserem Beirat aktiv sind, getroffen.

Ein Ersatztermin in der zweiten Jahreshälfte wird geprüft.

Wir bedauern diese Entscheidung sehr, sehen uns aber als Veranstalter mit Blick auf die Verantwortung für das Wohl und insbesondere die Gesundheit der Teilnehmer, Gäste und Dritter dazu verpflichtet.

Wir bitten um Verständnis.

Vielen Dank!

41. Deutsche Meisterschaften für Transplantierte und Dialysepatienten 2020 im Hunsrück

Der Transdia-Sport Deutschland e.V. veranstaltet jährlich am Wochenende von Christi Himmelfahrt die Deutschen Meisterschaften der Transplantierten & Dialysepatienten an einem anderen Ort in Deutschland. 2020 treffen sich die Sportbegeisterten vom 21. – 24. Mai 2020 im Rhein-Hunsrück-Kreis. Ab einem Alter von 6 Jahren teilnehmen können Transplantierte (Herz, Leber, Lunge, Niere, Pankreas, Knochenmark), deren Transplantation mindestens ein Jahr zurück liegt und Dialysepatienten, die seit mindestens einem halben Jahr dialysepflichtig sind. Eine Mitgliedschaft bei TransDia ist dafür nicht erforderlich.

Ausgetragen werden die Disziplinen Leichtathletik (verschiedene Lauf-Wettbewerbe, Weitsprung, Hochsprung, Kugelstoßen, Ballweitwurf), Schwimmen (diverse Strecken), Radfahren, Tennis, Tischtennis, Badminton, Volleyball, Pétanque/Boule, Golf, Dart und Kegeln.

Zudem besteht die Möglichkeit, das „Deutsche Sportabzeichen“ zu erwerben. Je nach erbrachter Leistung in der zutreffenden Altersklasse (bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 6-17 Jahren) wird das Sportabzeichen in Bronze, Silber oder Gold verliehen. Die einzelnen Disziplinen werden parallel oder zeitgleich mit den Wettbewerben der DM angeboten.

Die Anmeldung und alle weiteren Informationen zu Unterbringung, Kosten, Teilnahmen, Zeitplan und Co. gibt es auf der Transdia-Sport Deutschland-Webseite unter: https://www.transdiaev.de/sportveranstaltungen/deutsche-meisterschaften/dm-2020-hunsrueck

 

Das Programm steht! Familientag 2020

Das Programm für unseren Familientag am 25. April 2020 am Uniklinikum Regensburg steht!

Bitte meldet Euch verbindlich an und sagt uns, mit wie vielen Personen ihr teilnehmt, ob ihr Eure Kinder zur Kinderbetreuung bringen möchtet und ob ihr am gemeinsamen Abendessen (kostenfrei für Mitgliedsfamilien) teilnehmen möchtet.

Wir freuen uns auf Euch!

Euer Vorstand

Familientag 2020 – Programm

12 Uhr: Ankommen

12:30 Uhr Begrüßung

Prof. Dr. Michael Melter, Universitätsklinikum Regensburg

Berit Kunze-Hullmann, 1. Vorsitzende, Verein Leberkrankes Kind e.V.

12:35 Uhr Wie funktioniert die Organzuweisung? – Bericht aus der Ständigen Kommission Organtransplantation (STÄKO)

Prof. Dr. Michael Melter, Uniklinik Regensburg

13:00 Uhr Möglichkeiten und Grenzen homöopathischer Begleittherapie bei chronischen Lebererkrankungen

Dr. Annette Schönauer, Landshut

13:30 Uhr: Internationale Expertennetzwerke zur besseren Versorgung seltener Lebererkrankungen – Das Europäische Referenznetzwerk

Toni Illhardt, Universitätsklinikum Tübingen

14 Uhr Kaffeepause 

14:30 Uhr Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind

Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

15 Uhr Erwachsen werden nach Lebertransplantation – eine Lebertransplantierte berichtet

Aleyna Özdemir

15:30 Uhr Adhärenz und Compliance: Mitarbeit der Eltern beim Therapieerfolg chronisch kranker Kinder

Dr. Gertrud Greif-Higer, Mainz

16 Uhr Der Verein Transplant Kids stellt sich vor

Transplant Kids e.V.

16:30 Uhr Chronische Lebererkrankungen

Dr. Birgit Knoppke, ltd. Oberärztin Universitätsklinikum Regensburg

17 Uhr Verabschiedung

Universitätsklinikum Regensburg / Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Ab 18 Uhr Gemeinsames Abendessen

 

Der Familientag findet statt am 25. April 2020 am Universitätsklinikum Regensburg, Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg, Eingang West Raum 01, Hörsaal, Bauteil A2, 3.01. 

Das Uniklinikum bietet eine Kinderbetreuung an.

Familientag 2020 am 25. April in Regensburg

Der Familientag 2020 findet am Samstag, den 25. April 2020, am Uniklinikum Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg) statt.
Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte diesen Termin schon jetzt vormerken – nähere Informationen zu Programm und Anmeldung folgen!

Studie zu Autoimmunerkrankungen

Das Europäische Referenznetzwerk „Rare Liver“ (ERN) sucht Patienten mit Autoimmunerkrankungen, die sich kurz die Zeit nehmen, an einer europaweiten Studie teilzunehmen. Die Ergebnisse kommen der Erforschung von Autoimmunerkrankungen zu Gute. Die Teilnahme ist noch bis zum 4. August 2019 möglich unter:

https://de.surveymonkey.com/r/NXZCSBX

Selbsthilfeförderung – Wir sagen DANKE!

Der Verein leberkrankes Kind e.V. hat für das Jahr 2018 eine Selbsthilfeförderung in Höhe von 3.000 € erhalten. Möglich gemacht wurde dies durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek).

Diese Summe wird in die Mitgliederbetreuung investiert. Hierzu zählen u.a. die Veröffentlichung der Mitgliederzeitschrift “Leberfleck”, die Ausrichtung des Familientags und unserer Mitgliederversammlung sowie die Wartung und Pflege unserer Website.

Wir sagen DANKE!

www.vdek.com

Familientag 2019 am 27. April in Hannover

In diesem Jahr veranstalten wir gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) unseren Familientag im Restaurant Waldkater, Langenhagen.

Es erwartet Sie ein vielfältiges Programm mit Impuls-Vorträgen namhafter Referenten rund um das Leben mit leberkranken und lebertransplantierten Kindern. Während die Eltern zuhören und sich austauschen, bietet die Spieloase der MHH eine Kinderbetreuung an.

Anmeldung bitte per Mail an info@leberkrankes-kind.de.

 

Programm:

ab 11:30 Uhr: Ankunft und Mittagssnack

12:30 Uhr: „Psychosoziale Entwicklung nach pädiatrischer Lebertransplantation – eine Langzeitstudie an 82 Patienten“
Dr. Eva-Doreen Pfister, Oberärztin, Kinderklinik MH Hannover

13:00 Uhr:  „Wenn Kinder erwachsen werden- Die Herausforderung der Transition“
Dr. Norman Junge, Kommissarischer Oberarzt, und Christiane Konietzny,
Spieltherapeutin, MH Hannover

13:30 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

14:30 Uhr :Kaffee & Kuchen

15:00 Uhr: „i.v.-Antibiotikatherapie geht auch zuhause“
Gabriele Morawski, Firma Aposan GmbH

15:30 Uhr: „Wenn die Leber erwachsen wird: Die Deutsche Leberhilfe e.V. stellt sich vor“
Ingo van Thiel, Deutsche Leberhilfe e.V.

16:00 Uhr: „Rechtliche Aspekte nach Lebertransplantation im Kindes- und Jugendlichenalter“
Rechtsanwältin Susan Westphal

17:00 Uhr: Verabschiedung

17:30 Uhr: Gemeinsames Abendessen für Mitgliedsfamilien des Vereins (bitte im Vorfeld verbindlich anmelden!)

Parallel zum Vortragsprogramm und zur Mitgliederversammlung findet die Kinderbetreuung statt.

 

 

 

Studie zur psychischen Gesundheit: Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen als Teilnehmer gesucht

Familien, in denen bei einem Kind eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, sind häufig größeren Belastungen ausgesetzt, als Familien mit gesunden Kindern. Vor diesem Hintergrund werden für das Forschungsprojekt CARE-FAM-NET des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf noch weitere Teilnehmer gesucht. Den Standort Essen leiten das Universitätsklinikum Essen und das LVR-Klinikum Essen.

Das Projekt richtet sich an Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an einer seltenen chronischen Krankheit leiden. Das chronisch erkrankte Kind bzw. der Jugendliche sollte im Alter zwischen 0 und 21 Jahren sein und im Haushalt der Eltern leben oder zur Familie regelmäßigen Kontakt haben.

Ziel des Projekts ist es, die Betreuung der Angehörigen und Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Untersucht wird der Zusammenhang zwischen seltenen körperlichen Erkrankungen bei Kindern und deren Einfluss auf die psychische Gesundheit der gesamten Familie. Eltern und Geschwister werden neben dem erkrankten Kind ausdrücklich mit einbezogen. Dabei werden unterschiedliche Unterstützungsangebote auf ihre Wirksamkeit überprüft. Ziel ist es, diese Interventionen im Gesundheitssystem zu etablieren.

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme oder Fragen zum genauen Ablauf der Studie haben, melden Sie sich gern bei M. Sc. Klin. Psych. Ana Postert, ana.postert@lvr.de, oder telefonisch unter 0201 8707-485.

DER VEREIN LEBERKRANKES KIND E.V. EXISTIERT SCHON SEIT ÜBER 30 JAHREN!

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. feierte 2017 bereits seinen 30. Geburtstag! Im Jahr 1987 fanden sich einige Eltern leberkranker Kinder zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen, auszutauschen und zu vernetzen. Dank Internet und Social Media ist der Austausch heute einfacher – den Verein gibt es trotzdem noch: Wir unterstützen die Kinderkliniken und Familien, die aufgrund einer schweren Erkrankung ihres Kindes in Not geraten. Der Netzwerkgedanke lebt auch nach über 30 Jahren weiter und wir freuen uns über jeden, der sich im Verein engagieren möchte oder die Arbeit finanziell unterstützt.