Tag der Organspende am 5. Juni 2021

Am 5. Juni ist Tag der Organspende – wie in jedem Jahr am ersten Samstag  im Juni. Ziel dieses Tages ist es, auf das komplexe und gesellschaftlich relevante Thema Organspende aufmerksam zu machen. Auch soll an all die Menschen erinnert werden, die mit ihrer Organspende Menschenleben gerettet haben.

Auch in diesem Jahr findet der Organspende digital statt. Die Aktionen werden nach und nach auf der Webseite des Tags der Organspende freigeschaltet.

Um auf die Dringlichkeit des Themas aufmerksam zu machen, hat auch das Landratsamt Ludwigsburg ein kurzes Video produziert. Im Film begegnen sich der fast dreijährige Matt und der 81-jährige Josef Theiss, beide lebertransplantiert. Matt bekam als Baby ein Teil der Leber seiner Mutter Laura Wiedmann, Stadträtin in Ludwigsburg und Mitglied in unserem Verein. Josef Theiss erhielt vor vielen Jahren eine Leber von einem hirntoten Spender. Zwei Schicksale, vereint durch eine schwere Erkrankung. Josef hilft heute anderen Betroffenen mit seiner Selbsthilfegruppe „Lebertransplantierte Deutschland e.V.“ und kann aktiv mit seinen Enkeln spielen. Matt tobt wie ein gesundes Kind mit seiner großen Schwester.
Hier könnt ihr euch das Video ansehen: 
https://youtu.be/SglzflpyjZc

Online-Seminar „Corona und Transplantation“ des UKE Hamburg am 16. März

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am 16. März 2021 von 17:00 bis 18:45 Uhr Interessierte zum Online-Seminar „Corona und Transplantation“ ein.

Im ersten Teil von 17:00 bis 18:15 Uhr gibt es folgende Vorträge:

1. Wie gefährlich ist SARS-CoV-2 nach Transplantation? PD Dr. Markus J. Barten
2. Wie kann ich mich nach Transplantation vor SARS- CoV-2 schützen? PD Dr. Florian Grahammer
3. Welche Impfstoffe wirken gegen SARS-CoV-2? Prof. Dr. Marylyn Addo
4. Soll ich mich als Transplantierte/r gegen SARS- CoV-2 impfen lassen? Prof. Dr. Martina Sterneck
5. Psychisch gesund durch die Corona Pandemie M. Sc. Psych. Doreen Eickhoff, M. Sc. Psych. Charlott Lienau

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von 18:15 bis 18:45 Uhr stehen die Experten in separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Leber Prof. Dr. Martina Sterneck, Prof. Dr. Lutz Fischer, Dr. Melanie Lang
Team Niere PD Dr. Florian Grahammer, PD Dr. Malte Kluger, Dr. Maida Mahmud
Team Herz/Lunge PD Dr. Markus J. Barten, Christine Oelschner, Dr. Anna Nolde
Team Kinder PD Dr. Jun Oh, Dr. Martin Jankofsky
Transplantationspsychologie M. Sc. Psych. Doreen Eickhoff, M. Sc. Psych. Charlott Lienau

 

Die Anmeldung erfolgt telefonisch unter 040-7410-28700 oder per E-Mail an transplantation@uke.de

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

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Online-Studie: Haben Sie ein Kind, das von PFIC 1 oder 2 betroffen ist?

Zusammen mit führenden Spezialisten und Mitgliedsorganisationen zielt eine aktuelle Online-Studie von M3 Global Research – ein global tätiges Marktforschungsinstitut im Gesundheitssektor – zu PFIC (Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase) darauf ab, die Krankheitslast für Patienten und ihre Pflegekräfte aus sozioökonomischer Sicht zu verstehen. Die Studie evaluiert dabei die Erfahrungen mit der Pflege eines an PFIC erkrankten Patienten bzw. im Zusammenleben mit einer erkrankten Person und die Auswirkungen der Krankheit auf den Alltag, die Arbeit und das Sozialleben. Dies soll erreicht werden, indem genau den Betroffenen, die mit PFIC 1 oder 2 leben und sich um diese kümmern, die Möglichkeit geboten wird, ihren direkten Beitrag zur Studie zu leisten. Die Studie wird online durchgeführt und dauert ca. 20 Minuten. Eine Aufwandsentschädigung von 30 € wird nach erfolgreichem Abschluss gewährt.

HIER geht es direkt zur Registrierung auf der Webseite von M3 Global Research.

Eine ausführliche Übersicht zu PFIC bietet die Patientenbroschüre der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen.

Das KiO-Café lädt zum virtuellen Austausch am 12. März

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zu einem neuen digitalen Austauschformat ein. Mit dem KiO-Café spricht der Verein zudem interessiertes Fachpersonal in den Transplantationskliniken an.

Das Thema der Auftaktveranstaltung am 12. März 2021 von 18 bis ca. 19 Uhr lautet: „Kinder und Jugendliche in schwierigen Zeiten stärken“.

Durch lange Krankenhausaufenthalte haben viele transplantierte Kinder im Kontakt mit anderen zurückstecken müssen. Ihr Bedürfnis nach sozialen Begegnungen, das Erleben und Ausprobieren in einer Gruppe, ist in der Covid-19-Pandemie nur schwer zu befriedigen. Wie kann es gelingen, Kinder in dieser Situation zu stärken? Welche Strategien können dabei helfen?

Zu diesen und weiteren Fragen können sich die Teilnehmenden beim digitalen Austauschformat nach dem einleitenden Impulsvortrag mit den Expertinnen und Mitgliedern des KiO-Teams austauschen.

Fragen können vorab an kio@kiohilfe.de geschickt werden. Diese werden beim Treffen anonym behandelt. Natürlich können Fragen auch am Abend selbst gestellt werden. Die Organisatoren freuen sich auf eine rege Teilnahme!

Anmeldung und Fragen bis zum 10. März 2021 an: kio@kiohilfe.de

Nach der Anmeldung folgt ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz, zu der ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon benötigt wird.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – Danke!

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Frohe Weihnachten 2020

Liebe Mitglieder des Vereins Leberkrankes Kind e.V.,

dieses Jahr ist für alle sicherlich ganz anders verlaufen, als wir es uns zum Jahreswechsel 2019/2020 vorgestellt haben. Nahezu alle Veranstaltungen mussten abgesagt werden, so auch unser Familientag in Regensburg. Der jährliche Familientag für Eltern leberkranker und lebertransplantierter ist für uns das wichtige Netzwerk-Treffen für unsere Mitglieder. Hier bringen wir Betroffene zusammen und bieten spannende Vorträge von Medizinern und anderen Experten an, während die Kinder unbeschwert gemeinsam spielen können. Dass wir in diesem Jahr nicht zusammenkommen konnten, tat uns sehr leid. Auch unsere Regionalgruppentreffen mussten leider ausfallen. Im Frühjahr 2021 wird es aller Voraussicht nach ebenfalls keinen Familientag geben können.

Für viele Eltern und Familien chronisch kranker Kinder war das Jahr 2020 mit nochmal mehr Sorgen, Unsicherheiten und vielen zusätzlichen Fragen verbunden. Wir hoffen, dass Ihr in Euren Ltx-Zentren und bei Euren Ärzten gut beraten und betreut wurdet. Wenn ihr Fragen habt, bei denen wir Euch unterstützen können, wendet Euch jederzeit gern per Mail an den Vereinsvorstand unter info@leberkrankes-kind.de.

Unsere Vereinszeitschrift „Leberfleck“ wird planmäßig im April erscheinen. Wenn Ihr Euch Themen wünscht, die wir darin behandeln könnten, schlagt uns diese gerne vor. Auch wenn Ihr eine eigene Geschichte erzählen möchtet, meldet Euch gerne.

Wir hoffen, dass es Euch und Euren Familien gut geht. Passt gut auf Euch auf. Wir sehen uns bald wieder!

Ein frohes Weihnachtsfest für Euch und Eure Familien wünscht der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Berit Kunze-Hullmann

Katja Kust

Klaus Menges

Bärbel Brecht

Kristina Wagner

Marion Gnädig

ABGESAGT – Mitgliederversammlung 2020

Liebe Mitglieder,

leider müssen wir aufgrund der aktuellen Kontaktbeschränkungen unsere Mitgliederversammlung für 2020 absagen!

Die für den 7. November in Frankfurt am Main geplante Mitgliederversammlung unseres Vereins fällt  aus.

Wir bitten um Verständnis.

Passt auf euch und eure Kinder auf!

Liebe Grüße

Der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Mitgliederversammlung 2020

Liebe Mitglieder,

unser Familientag musste in diesem Jahr leider coronabedingt ausfallen. Unsere Mitgliederversammlung planen wir aktuell am Samstag, 7. November 2020, von 12 bis 13 Uhr, im Hotel Le Méridien, Wiesenhüttenplatz 38, 60329 Frankfurt am Main.

Vor Ort wird es ein Hygienekonzept geben und wir bitten Euch, die grundsätzlichen Hygieneregeln zu beachten und nach Möglichkeit pro Familie mit nur einem Mitglied teilzunehmen.

Bitte meldet Euch bis zum 31.10.2020 verbindlich per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de an und teilt uns auch mit, mit wie vielen Personen Ihr kommen werdet. Bitte beachtet, dass es leider kein Rahmenprogramm und somit auch keine Kinderbetreuung geben wird.

Die Tagesordnung ist euch per Post zugegangen.

Aufgrund der aktuell steigenden Infektionszahlen und damit einhergehenden Reisebeschränkungen ist es möglich, dass wir die Mitgliederversammlung auch kurzfristig absagen müssen. Bitte werft daher regelmäßig einen Blick auf unsere Webseite und Facebook-Seite.

Danke und bleibt gesund!

Der Vorstand

 

Coronavirus und Organtransplantation

Die Deutsche Transplantationsgesellschaft e.V. (DTG) hat auf ihrer Webseite aktuell Informationen zum Umgang mit dem Coronavirus (COVID-19) für Organtransplantierte zusammengestellt:

http://d-t-g-online.de/images/Presse/COVID-19_Info.pdf

 

Familientag ABGESAGT!

Liebe Mitglieder,  

der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V. hat entschieden, den für den 25. April 2020 geplanten Familientag mit Mitgliederversammlung in Regensburg angesichts der aktuellen Lage im Hinblick auf die Verbreitung des Coronavirus nicht durchzuführen.

Diese Entscheidung haben wir zusammen mit Ärzten der Unikliniken, die in unserem Beirat aktiv sind, getroffen.

Ein Ersatztermin in der zweiten Jahreshälfte wird geprüft.

Wir bedauern diese Entscheidung sehr, sehen uns aber als Veranstalter mit Blick auf die Verantwortung für das Wohl und insbesondere die Gesundheit der Teilnehmer, Gäste und Dritter dazu verpflichtet.

Wir bitten um Verständnis.

Vielen Dank!

41. Deutsche Meisterschaften für Transplantierte und Dialysepatienten 2020 im Hunsrück

Der Transdia-Sport Deutschland e.V. veranstaltet jährlich am Wochenende von Christi Himmelfahrt die Deutschen Meisterschaften der Transplantierten & Dialysepatienten an einem anderen Ort in Deutschland. 2020 treffen sich die Sportbegeisterten vom 21. – 24. Mai 2020 im Rhein-Hunsrück-Kreis. Ab einem Alter von 6 Jahren teilnehmen können Transplantierte (Herz, Leber, Lunge, Niere, Pankreas, Knochenmark), deren Transplantation mindestens ein Jahr zurück liegt und Dialysepatienten, die seit mindestens einem halben Jahr dialysepflichtig sind. Eine Mitgliedschaft bei TransDia ist dafür nicht erforderlich.

Ausgetragen werden die Disziplinen Leichtathletik (verschiedene Lauf-Wettbewerbe, Weitsprung, Hochsprung, Kugelstoßen, Ballweitwurf), Schwimmen (diverse Strecken), Radfahren, Tennis, Tischtennis, Badminton, Volleyball, Pétanque/Boule, Golf, Dart und Kegeln.

Zudem besteht die Möglichkeit, das „Deutsche Sportabzeichen“ zu erwerben. Je nach erbrachter Leistung in der zutreffenden Altersklasse (bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 6-17 Jahren) wird das Sportabzeichen in Bronze, Silber oder Gold verliehen. Die einzelnen Disziplinen werden parallel oder zeitgleich mit den Wettbewerben der DM angeboten.

Die Anmeldung und alle weiteren Informationen zu Unterbringung, Kosten, Teilnahmen, Zeitplan und Co. gibt es auf der Transdia-Sport Deutschland-Webseite unter: https://www.transdiaev.de/sportveranstaltungen/deutsche-meisterschaften/dm-2020-hunsrueck