GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung

Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren:

Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben!

Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben mit einer Erkrankung werden dabei häufig übersehen, obwohl sie wichtige Impulse für die Forschung und eine wertvolle Lernerfahrung für zukünftige Ärzt:innen sein können.

Im GePa-Projekt geht es uns darum, die Sichtweise von Patient:innen viel direkter in die Lehre und die medizinische Forschung einzubringen. Damit soll erreicht werden, dass nicht nur „über“ Patient:innen gelehrt und geforscht wird, sondern diese durch die aktive Einbeziehung auch konkreten Einfluss auf Themen, Inhalte und Durchführung von Lehre und Forschung nehmen können.

Verschiedene Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, u.a. die Koordinierungsstelle der Patientenbeteiligung NRW, begleiten das Projekt. Derzeit werden Patient*innen für Forschungsinterviews gesucht, in denen erörtert werden soll, wie gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung aussehen sollten. Die Interviews finden digital statt, können aber auch an der Universität oder an einem anderen Ort umgesetzt werden. Aufwandsentschädigungen sind eingeplant.

Wer Interesse daran hat, die eigene Sichtweise und Erfahrungen als Patient:in einzubringen, findet weitere Infos und Kontaktdaten zum Forschungsprojekt auf der Webseite der Universität Witten/Herdecke unter: https://www.uni-wh.de/index.php?id=1680

 

 

 

Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)

Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch.

Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist.

Eckdaten zur Studie:

Art: Online-Interview über Zoom

Dauer: 60 Minuten

Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024

Aufwandsentschädigung: 70 € per Banküberweisung

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen freut sich die Ansprechpartnerin Vanessa Sapkota bei der Krämer Marktforschung über eine Kontaktaufnahme unter

Tel.: +49 89 232360-24

E-Mail: v.sapkota@kraemer-germany.com

 

Kinder-Video zum Alagille-Syndrom

Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre Zwillingsschwester Jill mit der Krankheit leben.

 

Mit unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen.

Was ist das Alagille-Syndrom?

Das Alagille-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die verschiedene Organe im Körper betreffen kann, neben der Leber oft das Herz und die Nieren. Kinder mit dem Alagille-Syndrom können verschiedene Symptome haben, die leicht bis schwer ausgeprägt sein können. In unserem Video erklären wir auf kindgerechte Weise, was das  Syndrom ist und wie es das Leben der Betroffenen beeinflusst.

Allys Geschichte

Ally ist ein fröhliches und Mädchen, das die gleichen Hobbys und Interessen hat wie Gleichaltrige. Durch ihre Augen erfahren die Zuschauer in gut zweieinhalb Minuten, wie sie ihren Alltag meistert, medizinische Herausforderungen überwindet und dabei von ihrer Familie, ihren Freunden und Mediziner:innen unterstützt wird. Allys Geschichte soll zeigen, dass auch Kinder mit Alagille ein glückliches und erfülltes Leben führen können.

Warum ist dieses Video wichtig?

Unser animiertes Video soll informieren und inspirieren. Es hilft Kindern, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video wertvolle Einblicke gewinnen und lernen, wie sie ihre Kinder unterstützen können. Geschwister und Freunde bekommen durch Allys Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit dem Alagille-Syndrom konfrontiert sind, und entwickeln dadurch mehr Empathie und Verständnis.

Alagille-Syndrom: Kindgerechte Inhalte und liebevolle Animationen

Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, den Inhalt zu verstehen. Unser Video über das Alagille-Syndrom ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Schaut euch unser Video an und begleitet Ally auf ihrer Reise – denn Wissen ist der erste Schritt zu Verständnis und Unterstützung.

 

 

Das Video ist mit freundlicher Unterstützung von Mirum Deutschland GmbH und  der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden.

Wir sagen vielen Dank!

 

BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation

Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard Nagel gewonnen werden.

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Ihre medizinische und therapeutische Betreuung vor und nach einer Transplantation erfordert hochspezialisierte, der jeweiligen Entwicklungsphase angepasste Angebote sowie die Einbeziehung der gesamten Familie. Professor Eckhard Nagel gibt Einblicke, wie das Rehabilitationszentrum Ederhof die erkrankten Kinder auf ihrem individuellen Weg in ein gelingendes Leben unterstützt und begleitet.

Prof. Dr. mult. Eckhard Nagel ist ärztlicher Direktor des Rehabilitationszentrums Ederhof, das seit mehr als 30 Jahren Kinder und Jugendliche vor und nach einer Organtransplantation sowie ihre Familien betreut.

Ort: Zoomkonferenz – BDO-Mitglieder bekommen den Link rechtzeitig zugeschickt und alle weiteren Interessierten können dem Zoom Meeting unter folgendem Link beitreten:

https://eu01web.zoom.us/j/66695625591?pwd=XY9xKNy8E2WyxTwrOYaHjNFt8Firb5.1

Meeting-ID: 666 9562 5591
Kenncode: 773193

Hier gibt es alle Informationen zum Termin und den BDO-Kontakt.

KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein.

Moderiert wird der Abend von

  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

Judith Mannich wird eine Einführung in die Thematik geben, danach gibt es die Gelegenheit zum Austausch.

Wir freuen uns auf Ihre/Eure Teilnahme!

Anmeldung bis zum 10. Juni 2024 an: kio@kiohilfe.de
Bitte geben Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes an, das hilft bei der Vorbereitung des Abends.

Nach der Anmeldung folgt ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Hier gibt es die Einladung zum Download.

Das war der Familientag 2024

Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren.

Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen sich schminken. Die Müritz-Klinik informiere über ihr Reha-Angebot für organtransplantierte Kinder und Jugendliche und die zweifach lebertransplantierte Rebecca Jung berichtete sehr bewegend aus ihrem Leben und ihrem Erwachsenwerden als Transplantierte.

Hier findet ihr ein paar Eindrücke des Tages.

Fotos: (c) Saskia Allers

Bilderbuch zu Organspende

Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs.

Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. Doch was bedeutet das überhaupt? Die Leser:innen erleben zusammen mit Leni, was passiert, wenn ein geliebter Mensch eine Organspende benötigt.

Ein echtes Herzensprojekt: Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs mit ihrem gemeinsamen Buch "Ein zweiter Geburtstag für Max"

Ein echtes Herzensprojekt: Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs mit ihrem gemeinsamen Buch „Ein zweiter Geburtstag für Max“

Wenn ein Kind so krank ist, dass es eine Organtransplantation  braucht, wird das gesamte Familienleben auf den Kopf gestellt. Die Eltern machen sich Sorgen und der Alltag ist von Untersuchungen, Klinikaufenthalten und Unsicherheit geprägt. Die gesunden Geschwister kranker Kinder müssen in dieser Zeit oft zurückstecken und leiden häufig im Stillen mit. Sie stellen Fragen, die die Eltern möglichst kindgerecht beantworten möchten. Doch für die Betroffenen ist es oft schwer, die  richtigen Worte zu finden.

Die Autorinnen, unser Vorstandsmitglied Laura Wiedmann (Text) und Bernadette Wilbs (Illustrationen- mehr von ihr fidnet ihr hier: dewi-studio.de) sind selbst Mütter von jeweils einem lebertransplantierten Kind und einem gesunden Geschwisterkind. Sie möchten mit der Geschichte von Max und seiner Schwester den betroffenen Kindern selbst, ihren Brüdern, Schwestern, Freund:innen und Verwandten dabei helfen, das Thema Organspende und die Abläufe drumherum zu verstehen.

Organspende: Bilderbuch kostenfrei bestellen

Der Verein Leberkrankes Kind hat dieses Buch herausgebracht, um Familien, in denen ein Kind eine Organtransplantation braucht, Mut zu machen. Es soll außerdem den Betroffenen, Geschwistern und Freund:innen kindgerecht erklären, wie eine Organspende funktioniert. Das Buch kann kostenfrei über den Verein bezogen werden. Wir freuen uns über eine Spende für unsere Arbeit.

Um das Buch zu bestellen, schreibt einfach eine Mail an info@leberkrankes-kind.de

Spendenkonto:
Commerzbank Rastatt
IBAN: DE43 660 400 180 250 108 800
BIC: COBADEFFXXX

 

Viel Spaß beim Lesen!

KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein.

Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen.

Moderiert wird der Abend von

  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

Wir freuen uns auf Ihre/Eure Teilnahme!

Anmeldung bis zum 22. Januar 2024 an: kio@kiohilfe.de
Bitte geben Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes an, das hilft bei der Vorbereitung des Abends.

Nach der Anmeldung folgt ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Hier gibt es die Einladung zum Download.

Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023

Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr  ein.

Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen Rahmen andere Transplantierte kennenzulernen oder wiederzutreffen, Zeit zu verbringen, sich auszutauschen und Fragen an ein Expertenteam zu stellen.

Moderiert wird der Abend von Hannes Peschka von roots. Auch die Expertin Meike Franke vom UKE ist wieder mit dabei.
KiO freut sich auf rege Teilnahme und einen schönen Abend!

Wenn ihr Lust habt, dabei zu sein, schreibt einfach eine kurze E-Mail an: kio@kiohilfe.de

Ihr könnt euch gerne für den Abend mit Plätzchen und weihnachtlichen Accessoires versorgen, dies ist aber natürlich keine Bedingung für einen gelungenen Abend.

Anmeldung und Fragen/Anregungen (je eher desto besser) bitte spätestens bis zum 10. Dezember 2023 an: kio@kiohilfe.de

Bitte gebt euer Alter an, das transplantierte Organ bzw. ob ihr Geschwister/Freunde seid. Das hilft bei der Vorbereitung des Abends.
Nach der Anmeldung sendet KiO einen Link zur Teilnahme am Videotreffen. Dafür benötigt ihr ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon. Am besten geeignet ist der Google Chrome-Browser.

Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“

Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen.

Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen Familie sind wichtig und stehen bei der Befragung im Fokus. Die Ergebnisse der Studie können dazu beitragen, die Nachsorge zu verbessern. Das übergeordnete Ziel ist die Bereitstellung von Unterstützungsmaterialien anhand der Bedarfe aus der Studie und die Ableitung von Empfehlungen für die Nachsorge.

Die Studie richtet sich an Eltern oder sorgeberechtigte Personen eines minderjährigen Kindes nach Lebertransplantation und umfasst das einmalige Ausfüllen eines Fragebogens. Auch Kinder und Geschwisterkinder ab einem Alter von 9 Jahren können selbst einen Fragebogen ausfüllen und ihr Befinden und ihre Situation schildern. Die Fragebögen stehen in Deutsch, Englisch, Arabisch oder Türkisch zur Verfügung.

Bei Interesse kann man zusätzlich an einem Interview teilnehmen.

Als Dankeschön erhält jede teilnehmende Familie einen Wunschgutschein im Wert von 15 € und jede:r Interviewteilnehmer:in einen Wunschgutschein im Wert von 30 €.

Wir freuen uns, wenn die Studie Unterstützung findet. Der folgende Link führt auf die Internetseite der Studie. Dort gibt es ein Kontaktformular, das Projektteam meldet sich dann zurück.

Link:

UKE – Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie – Forschungsprojekt TRANSVER

Kontakt:

Lene Johannsen, Tel.: 040-7410 53391

Jana Winzig, 040-7410 54392

E-Mail: transver@uke.de

Alle Informationen zur Studie gibt es auch HIER im PDF-Dokument zum Download.