Selbsthilfeförderung – Wir sagen DANKE!

Der Verein leberkrankes Kind e.V. hat für das Jahr 2018 eine Selbsthilfeförderung in Höhe von 3.000 € erhalten. Möglich gemacht wurde dies durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek).

Diese Summe wird in die Mitgliederbetreuung investiert. Hierzu zählen u.a. die Veröffentlichung der Mitgliederzeitschrift “Leberfleck”, die Ausrichtung des Familientags und unserer Mitgliederversammlung sowie die Wartung und Pflege unserer Website.

Wir sagen DANKE!

www.vdek.com

Familientag 2019 am 27. April in Hannover

In diesem Jahr veranstalten wir gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) unseren Familientag im Restaurant Waldkater, Langenhagen.

Es erwartet Sie ein vielfältiges Programm mit Impuls-Vorträgen namhafter Referenten rund um das Leben mit leberkranken und lebertransplantierten Kindern. Während die Eltern zuhören und sich austauschen, bietet die Spieloase der MHH eine Kinderbetreuung an.

Anmeldung bitte per Mail an info@leberkrankes-kind.de.

 

Programm:

ab 11:30 Uhr: Ankunft und Mittagssnack

12:30 Uhr: „Psychosoziale Entwicklung nach pädiatrischer Lebertransplantation – eine Langzeitstudie an 82 Patienten“
Dr. Eva-Doreen Pfister, Oberärztin, Kinderklinik MH Hannover

13:00 Uhr:  „Wenn Kinder erwachsen werden- Die Herausforderung der Transition“
Dr. Norman Junge, Kommissarischer Oberarzt, und Christiane Konietzny,
Spieltherapeutin, MH Hannover

13:30 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

14:30 Uhr :Kaffee & Kuchen

15:00 Uhr: „i.v.-Antibiotikatherapie geht auch zuhause“
Gabriele Morawski, Firma Aposan GmbH

15:30 Uhr: „Wenn die Leber erwachsen wird: Die Deutsche Leberhilfe e.V. stellt sich vor“
Ingo van Thiel, Deutsche Leberhilfe e.V.

16:00 Uhr: „Rechtliche Aspekte nach Lebertransplantation im Kindes- und Jugendlichenalter“
Rechtsanwältin Susan Westphal

17:00 Uhr: Verabschiedung

17:30 Uhr: Gemeinsames Abendessen für Mitgliedsfamilien des Vereins (bitte im Vorfeld verbindlich anmelden!)

Parallel zum Vortragsprogramm und zur Mitgliederversammlung findet die Kinderbetreuung statt.

 

 

 

Studie zur psychischen Gesundheit: Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen als Teilnehmer gesucht

Familien, in denen bei einem Kind eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, sind häufig größeren Belastungen ausgesetzt, als Familien mit gesunden Kindern. Vor diesem Hintergrund werden für das Forschungsprojekt CARE-FAM-NET des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf noch weitere Teilnehmer gesucht. Den Standort Essen leiten das Universitätsklinikum Essen und das LVR-Klinikum Essen.

Das Projekt richtet sich an Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an einer seltenen chronischen Krankheit leiden. Das chronisch erkrankte Kind bzw. der Jugendliche sollte im Alter zwischen 0 und 21 Jahren sein und im Haushalt der Eltern leben oder zur Familie regelmäßigen Kontakt haben.

Ziel des Projekts ist es, die Betreuung der Angehörigen und Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Untersucht wird der Zusammenhang zwischen seltenen körperlichen Erkrankungen bei Kindern und deren Einfluss auf die psychische Gesundheit der gesamten Familie. Eltern und Geschwister werden neben dem erkrankten Kind ausdrücklich mit einbezogen. Dabei werden unterschiedliche Unterstützungsangebote auf ihre Wirksamkeit überprüft. Ziel ist es, diese Interventionen im Gesundheitssystem zu etablieren.

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme oder Fragen zum genauen Ablauf der Studie haben, melden Sie sich gern bei M. Sc. Klin. Psych. Ana Postert, ana.postert@lvr.de, oder telefonisch unter 0201 8707-485.

DER VEREIN LEBERKRANKES KIND E.V. EXISTIERT SCHON SEIT ÜBER 30 JAHREN!

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. feierte 2017 bereits seinen 30. Geburtstag! Im Jahr 1987 fanden sich einige Eltern leberkranker Kinder zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen, auszutauschen und zu vernetzen. Dank Internet und Social Media ist der Austausch heute einfacher – den Verein gibt es trotzdem noch: Wir unterstützen die Kinderkliniken und Familien, die aufgrund einer schweren Erkrankung ihres Kindes in Not geraten. Der Netzwerkgedanke lebt auch nach über 30 Jahren weiter und wir freuen uns über jeden, der sich im Verein engagieren möchte oder die Arbeit finanziell unterstützt.

PAUL-CASPAR-TYRELL-PREIS 2019

Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. (GPGE) schreibt für das Jahr 2019 den Paul-Caspar-Tyrell-Forschungspreis aus. Der Verein leberkrankes Kind e.V. stiftet diesen Preis, der mit 1000 Euro dotiert ist. Ausgezeichnet wird eine wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der pädiatrischen Hepatologie. Die Arbeit sollte von besonderem Nutzen für die Behandlung leberkranker und/oder lebertransplantierter Kinder sein.

Die Arbeit muss im Jahre 2017 oder 2018 publiziert oder zur Publikation angenommen worden sein. Die Bewerberinnen und Bewerber sollten in einer Kinderklinik im deutschsprachigen Raum tätig oder von dort beurlaubt sein. Sie sollten vor der Vollendung des 40. Lebensjahrs sein. Frauen und Männer, die Elternzeit genommen haben, dürfen pro Kind um zwei Jahre über der Altersgrenze liegen.

Bewerbungen mit Lebenslauf und der Arbeit als E-Mail-Anhang im PDF-Format sind bis 31.01.2019 zu senden an info@gpge.de.

Zur Webseite der GPGE

Treffen der Regionalgruppe Rhein-Main am 2.11.18

Wir laden interessierte Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder ganz herzlich zum ersten „Elternabend“ unserer Regionalgruppe Rhein-Main ein.

Dieser findet statt am 2. November 2018 ab 19 Uhr im südhessischen Odenwald:
LANDGASTHAUS REEG
Darmstädter Landstr. 2
64395 Brensbach/Nieder-Kainsbach
www.landgasthaus-reeg.de

Der Verein leberkrankes Kind e.V. übernimmt gern die Kosten für Speisen und Getränke für seine Mitgliedsfamilien. Wir freuen uns, wenn sich zahlreiche betroffene Eltern oder andere Angehörige zu einem netten Abend treffen, sich kennenlernen und austauschen können.

Wir bitten um Anmeldung per Mail an info@leberkrankes-kind.de, bitte bis spätestens 31. Oktober 2018.
Bitte gebt noch an, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.
Da es sich um einen Austausch für Eltern handeln soll, empfehlen wir, für den Abend einen Babysitter zu organisieren oder sich als Eltern aufzuteilen. Wenn das nicht geht, können Kinder natürlich mitkommen.

Auch Nicht-Mitglieder sind natürlich herzlich willkommen, vorbeizuschauen und den Verein kennenzulernen, müssten dann ihre Rechnung dann aber selber begleichen.

Wir freuen uns auf einen regen Austausch.

So war es beim LTX-Familientag 2018 in Tübingen

Von so einer großen Resonanz hätten wir nicht zu träumen gewagt: Mehr als 80 Erwachsene und über 30 Kinder haben sich zu unserem diesjährigen Familientag für die Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder angemeldet. Gut, dass wir einen großen Hörsaal im Uniklinikum Tübingen dafür nutzen durften.

Sicherlich lag der Ansturm auch an den hochkarätigen Referenten, die wir für uns gewinnen konnten:

Die renommierten Tübinger Ärzte Dr. Ekkehard Sturm, Oberarzt, Kinderklinik Tübingen und Prof. Dr. Silvio Nadalin, Leiter des Transplantationszentrums der Universitätsklinik Tübingen, berichteten über neue Wege in der Kommunikation zwischen Ärzten verschiedener Disziplinen und Patienten für Familien vor und nach LTX und die aktuellen Möglichkeiten und Herausforderungen der Kinder-Transplantationschirurgie.

Doris Etzelsberger vom Ederhof in Osttirol stellte das dortige Konzept der familienorientierten Reha für organtransplantierte Kinder vor. Ingrid Herter, Bereichsleitung in der Kinderklinik Tübingen, stellte die Frage nach dem Sinn oder Unsinn von Medikamentenschulungen.

Werden wir Oma und Opa? Kinderwunsch und Familienplanung nach Organtransplantation lautete nach der Mittagspause das Thema des Vortrages von Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen. Besonders für die zahlreichen Familien, in denen eine Lebendspende möglich war, beschrieb Dr. Gertrud Greif-Higer, Geschäftsführerin des Ethikkomitees am Universitätsklinikum Mainz das besondere Verhältnis von Kindern als Empfänger einer Lebendspende und ihren Spendern – mit allen möglichen Herausforderungen, die dies im Laufe der Entwicklung mit sich bringen kann.

Während die Erwachsenen aufmerksam den Vorträgen lauschten, spielten und malten die Kinder mit Mitarbeiterinnen der Kunsttherapie oder bastelten und sägten im „Basti Bus“, der vor dem Eingang parkte und in dem eine voll ausgestattete Holzwerkstatt auf die Kinder wartete.

Zwischen den spannenden Vorträgen fand die Mitgliederversammlung statt, in der turnusmäßig ein neuer Vorstand gewählt wurde. Die scheidende Vorsitzende Milena Harm berichtete über die Aktivitäten des Vereins im vergangenen Jahr. Verabschieden mussten sich die Mitglieder von den langjährigen Vorstandsmitgliedern Milena Harm, Gesine Grote und Daniela Schneemann, die sich nach jahrelangem Engagement nun zurückziehen. Zum neuen Vorstand wurden einstimmig gewählt: Berit Kunze-Hullmann, 1. Vorsitzende, Katja Kust, 2. Vorsitzende, Klaus Menges, Schatzmeister, Bärbel Brecht, stellv. Schatzmeisterin, Kristina Wagner, Schriftführerin, Marion Gnädig, stellv. Schriftführerin.

Wir haben uns riesig über die vielen Teilnehmer gefreut und in den Pausen zahlreiche interessante Gespräche geführt. Dies zeigt uns, dass der Austausch unter Familien mit organtransplantierten Kindern auch nach Jahren, die eine Transplantation zurückliegt, immer noch sehr wichtig ist. Diesen Austausch möchten wir als Verein weiter fördern und unterstützen. Besonders erwähnen möchten wir an dieser Stelle Familie Karan, die sich sehr im Verein engagiert und auf eigene Initiative fast 10.000 Euro für „Hilfe für kranke Kinder“ gesammelt hat und dafür eine Urkunde überreicht bekam.

Die rundum gelungene Veranstaltung fand ihren Ausklang bei einem gemeinsamen Abendessen im Casino des Uniklinikums Tübingen.

Wir bedanken uns bei allen Referenten und den interessierten Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Im kommenden Jahr sehen wir uns zur Mitgliederversammlung mit Familientag in Hannover!

 

Familientag am 16. Juni 2018 in Tübingen

Am Samstag, 16. Juni 2018, sind alle Mitglieder und Unterstützer des Vereins leberkrankes Kind e.V. herzlich zum Familientag  auf dem Gelände der Uniklinik Tübingen eingeladen.

Im Rahmen des Familientages findet auch die offizielle Mitgliederversammlung 2018 statt. Bei dieser wird ein neuer Vorstand gewählt und die ausscheidenden Vorstandsmitlgieder werden verabschiedet.

Das Programm beginnt um 12 Uhr. Gegen 15 Uhr findet die offizielle Mitgliederversammlung statt.

Von „Smartys“ zu „GIGOLO“ – neue Wege für Familien vor und nach LTX
Dr. Ekkehard Sturm, Oberarzt, Kinderklinik Tübingen

Familien- und Kinder-Reha auf dem Ederhof in Osttirol
Doris Etzelsberger, Teamleitung Pflege auf dem Ederhof

Medikamentenschulung – Sinn oder Unsinn?
Ingrid Herter, Bereichseitung Station 18, Kinderklinik Tübingen

Werden wir Oma und Opa? Kinderwunsch und Familienplanung nach Organtransplantation
Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen

Kinder als Empfänger einer Lebendspende und ihre Spender
Dr. Gertrud Greif-Higer, Geschäftsführerin Ethikkommitee, Universitätsklinik Mainz

Möglichkeiten und Herausforderungen der aktuellen Kinder-Transplantationschirurgie
Prof. Dr. Silvio Nadalin, Leiter des Transplantationszentrums der Universitätsklinik Tübingen

 

Der Familientag bietet ein vielfältiges Rahmenprogramm für Groß und Klein: Während die Eltern den spannenden Vorträgen von Ärzten und medizinischen Fachleuten lauschen, können die Kinder sich bei netten und kreativen Kinderbetreuern austoben und künstlerisch aktiv werden.

Hinweis: Auch Nicht-Vereinsmitglieder sind willkommen, der Mitgliederversammlung beizuwohnen. Stimmberechtig bei der Vorstandswahl sind allerdings ausschließlich Mitglieder.

Nach der Veranstlatung lädt der Verein alle Mitgliedsfamilien zu einem gemeinsamen Abendessen ein.

Alle Mitglieder haben eine Einladung erhalten. Anmedung bitte per Mail an mitgliedschaft@leberkrankes-kind.de

 

Familien transplantierter Kinder für Studie gesucht

Das Unklinikum Hamburg-Eppendorf untersucht in einer Studie die Lebens- und Versorgungssituation von Familien  organtransplantierter Kinder. Untersucht werden Stärken und Schwächen der gesundheitlichen Versorgung und Beratung der Familien. Die Ergebnisse sollen als Basis für Handlungsempfehlungen und weitere Beratungsansätze dienen.

Interessierte können sich unter www.uke.de/tx-kids/ an der Studie beteiligen.

Familientreffen der Regionalgruppe Nord

Am Sonntag, 25. Februar 2018 ab 14:30 Uhr findet ein Familientreffen der Regionalgruppe Nord des Vereins Leberkrankes Kind e.V. in Hamburg (Bürgerhaus Lenzsiedlung) statt. Alle Eltern, die betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die Geschwister sind herzlich eingeladen. Wir freuen uns über mitgebrachte Kuchen, damit wir bei Kaffee und Kuchen ausreichend Gelegenheiten haben für einen gegenseitigen Austausch. Für Getränke wird wieder gesorgt sein. Auch Geschirr gibt es vor Ort. Interessenten können sich bis zum 16. Februar 2018 über info@leberkrankes-kind.de anmelden. Bitte die Persenonenzahl angeben.