Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen.

Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen Familie sind wichtig und stehen bei der Befragung im Fokus. Die Ergebnisse der Studie können dazu beitragen, die Nachsorge zu verbessern. Das übergeordnete Ziel ist die Bereitstellung von Unterstützungsmaterialien anhand der Bedarfe aus der Studie und die Ableitung von Empfehlungen für die Nachsorge.

Die Studie richtet sich an Eltern oder sorgeberechtigte Personen eines minderjährigen Kindes nach Lebertransplantation und umfasst das einmalige Ausfüllen eines Fragebogens. Auch Kinder und Geschwisterkinder ab einem Alter von 9 Jahren können selbst einen Fragebogen ausfüllen und ihr Befinden und ihre Situation schildern. Die Fragebögen stehen in Deutsch, Englisch, Arabisch oder Türkisch zur Verfügung.

Bei Interesse kann man zusätzlich an einem Interview teilnehmen.

Als Dankeschön erhält jede teilnehmende Familie einen Wunschgutschein im Wert von 15 € und jede:r Interviewteilnehmer:in einen Wunschgutschein im Wert von 30 €.

Wir freuen uns, wenn die Studie Unterstützung findet. Der folgende Link führt auf die Internetseite der Studie. Dort gibt es ein Kontaktformular, das Projektteam meldet sich dann zurück.

Link:

UKE – Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie – Forschungsprojekt TRANSVER

Kontakt:

Lene Johannsen, Tel.: 040-7410 53391

Jana Winzig, 040-7410 54392

E-Mail: transver@uke.de

Alle Informationen zur Studie gibt es auch HIER im PDF-Dokument zum Download.

Der Familientag 2024 findet am Samstag, den 6. April 2024 am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor! Alle Infos folgen.

In 80 Tagen um die Welt für organtransplantierte Kinder – am 19. April 2023 war Startschuss zum diesjährigen Spendenlauf des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE). Noch bis zum 8. Juli 2023 können Interessierte kostenlos teilnehmen und beim Laufen, Radfahren oder Schwimmen für jeden Kilometer spenden. Der Erlös kommt organtransplantierten Kindern und Jugendlichen im Kinder-UKE zugute.

Katharina Fegebank, Wissenschaftssenatorin und Zweite Bürgermeisterin der Freien und Hansestadt Hamburg, Prof. Dr. Christian Gerloff, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKE, und Prof. Dr. Ania C. Muntau, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKE, schickten zum Start die ersten Aktiven auf die Strecke.

In den ersten Kilometer ist Tagesschausprecher und „Ironman“ Thorsten Schröder zusammen mit rund 100 Laufbegeisterten gestartet. Der aus der ZDF-Serie „Der Bergdoktor“ bekannte Schauspieler Hans Sigl war ebenfalls vor Ort und hat sich bei einer Visite im Kinder-UKE ein Bild von der Versorgung organtransplantierter Kinder gemacht.

Interessierte können sich hier einzeln oder als Team registrieren, die erreichten Kilometer online angeben und für jeden Kilometer einen frei gewählten Betrag, zum Beispiel 1 Euro, spenden.

Zum Abschluss der Benefizaktion lädt das UKE am 8. Juli zum großen Familienfest mit Finallauf im Eppendorfer Park!

Hier gibt es alle Informationen zum Spendenprojekt und die Aktionspostkarte zum Download.

Um die Mittagszeit trudeln gut 150 Gäste im Hörsaalzentrum der Uniklinik Essen ein – 60 davon Kinder. Das Besondere: Sie sind alle lebertransplantierte oder leberkranke Kinder und ihre Geschwister. Während ihre Eltern im Hörsaal Platz nehmen, dürfen die Kleinen einen unbeschwerten Tag mit Kinderschminken, Musizieren, Fußball spielen, Rudern oder Inline-Skaten verbringen. Am Samstag, 15. April, fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitätsklinik Essen statt – mit einem Vortragsprogramm für interessierte Eltern und Entertainment für die Kinder, die sonst zu Blutentnahmen, Untersuchungen oder Biopsien an die Klinik kommen.

 Prof. Dr. Michael Berger, seit Januar Leiter der Kinderchirurgie, sprach über die chirurgischen Besonderheiten von Lebertransplantationen bei Kindern. „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, das müssen wir als Chirurgen immer berücksichtigen.“ Gemeinsam mit seinem Team arbeitet Berger daran, die Operationstechniken weiter zu verbessern und intelligente Drainage- und Katheter-Systeme zu entwickeln – auch mit Hilfe von Künstlicher Intelligenz. „Wir möchten die Gefahr von Komplikationen nach Operationen so gering wie möglich halten, damit die Kinder schnell wieder nach Hause können.“

Prof. Dr. Michael Berger, Leiter der Kinderchirurgie am Uniklinikum Essen, informierte über chirurgische Aspekte der Lebertransplantation bei Kindern (Foto: Daniel Lagerpusch Photography)

Wie lange hält eine transplantierte Leber?

Bergers Kollegin, Oberärztin Prof. Dr. Elke Lainka, ging auf die Frage ein, die allen Eltern transplantierter Kinder unter den Nägeln brennt: Wie lange hält eine transplantierte Leber? „Das lässt sich natürlich nicht allgemeingültig beantworten“, sagt die Kinderhepatologin und Transplantationsmedizinerin. „Aber man kann einiges tun, um die Chancen zu erhöhen, dass das Transplantat möglichst lange hält.“ Die Mitarbeit der Eltern ist für den Transplantationserfolg von essentieller Bedeutung. „Transplantierte Kinder brauchen ihr Leben lang Medikamente. Diese Immunsuppressiva müssen unbedingt regelmäßig und zuverlässig eingenommen werden, um vor einer Abstoßung zu schützen. Hier sind die Eltern gefragt, in der Familie ein Bewusstsein dafür zu schaffen“, so Lainka. Auch regelmäßige Blutentnahmen und Ultraschalluntersuchungen sind wichtig.

Rund 60 lebertransplantierte Kinder und ihre Geschwister nahmen am Familientag teil, einige hörten auch den Vorträgen im Deichmann-Auditorium zu. Foto: Daniel Lagerpusch Photography

Deutschland hinkt bei Organspende hinterher

Auch ein Vortrag zum Transplantationsgesetz stand auf dem Programm. Hier wurde deutlich, dass Deutschland seinen Nachbarländern in Sachen Organspende noch weit hinterherhinkt, unter anderem aufgrund der fehlenden Widerspruchslösung. Berührend war der Erfahrungsbericht einer jungen Erwachsenen, die mit zwölf Jahren aufgrund eines akuten Leberversagens transplantiert werden musste und heute selbst im medizinischen Bereich arbeitet.

Hochspezialisiertes Leberzentrum

Die Klinik für Kinderheilkunde II des Universitätsklinikums Essen ist eines der wenigen hochspezialisierten Zentren für die interdisziplinäre Behandlung und Erforschung komplexer Lebererkrankungen und pädiatrische Lebertransplantationen. Im Jahr 2022 wurden hier 14 Kinder lebertransplantiert, davon vier Säuglinge. Viele Familien müssen weite Wege auf sich nehmen, damit ihr Kind in Essen die bestmögliche Behandlung erhält. So auch Familie Menges aus Ransbach-Baumbach im Westerwald. Bei Sohn Moritz, geboren 2015, wurde die seltene Lebererkrankung PFIC Typ 2 diagnostiziert. Anfang 2017 konnte Papa Klaus ihm ein Stück seiner Leber spenden. Seit fünf Jahren engagiert sich der Steuerberater ehrenamtlich als Schatzmeister im Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

In Essen lebertransplantiert und Rot-Weiß-Essen Fan: Moritz (7) aus Ransbach-Baumbach. (Foto: Daniel Lagerpusch Photography)

Netzwerktreffen für betroffene Familien

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. ist ein deutschlandweit einzigartiges Netzwerk für Familien mit leberkranken und lebertransplantierten Kindern und hat rund 300 Mitgliedsfamilien. „Wenn eine Familie die Diagnose erhält, dass das Kind eine Lebererkrankung hat, womöglich sogar transplantiert werden muss, ist das erstmal ein Schock. Wir vom Verein sind der erste Ansprechpartner und möchten den Familien vor allem eines vermitteln: Ihr seid nicht allein!“, sagt die Essenerin Berit Kunze-Hullmann, erste Vorsitzende des Vereins und selbst Mutter einer Tochter, die im Alter von einem Jahr lebertransplantiert wurde. Der Familientag des Vereins findet jährlich wechselnd an einer der auf Lebererkrankungen spezialisierten Universitätskliniken in Deutschland statt.

Am Samstag, 15. April 2023, sind alle Mitglieder und Unterstützende des Vereins Leberkrankes Kind e.V. ab 12 Uhr herzlich zum Info- und Familientag für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder in der Universitäts-Kinderklinik Essen (Lehr- und Lernzentrum (LLZ) der Medizinischen Fakultät Essen am Universitätsklinikum Essen, Virchowstraße 163a, 45147 Essen) eingeladen.

Vorbereitet haben wir wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung, Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

Programmübersicht:

12:00 Uhr: Ankommen

12:30 Uhr: Begrüßung
Berit Kunze-Hullmann, Vorsitzende des Vereins Leberkrankes Kind e.V.
Prof. Dr. med. Elke Lainka, Oberärztin, Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

12:45 Uhr: Chirurgische Aspekte der pädiatrischen Lebertransplantation und mögliche Komplikationen
Prof. Dr. med. Michael Berger, Leiter der Kinderchirurgie, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Universitätsklinikum Essen

13:30 Uhr: Postmortale Organspende und Lebendspende – rechtliche Situation nach dem Transplantationsgesetz
Prof. Dr. iur. Thomas Gutmann, Lehrstuhl für Bürgerliches Recht, Rechtsphilosophie und Medizinrecht, Westfälische Wilhelms-Universität Münster

14:15 Uhr: Kaffeepause

14:45 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (nur für Mitglieder)

15:30 Uhr: Wie lange hält eine transplantierte Leber? Die Haltbarkeit von Transplantaten verlängern
Prof. Dr. med. Elke Lainka, Oberärztin, Kindergastroenterologin und –hepatologin, Transplantationsmedizinerin, Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

16:15 Uhr: Erwachsen werden nach Lebertransplantation – eine junge Erwachsene berichtet
Mathijsa Merks

16:45 Uhr: Verabschiedung/Ausklang
Universitätsklinikum Essen und Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

17:30 Uhr: Gemeinsames Abendessen (bitte vorab anmelden)
Restaurant „200g Grill&Bar“, Holsterhauser Straße 69, 45147 Essen

Die Veranstaltung findet unter Berücksichtigung der dann geltenden Corona-Regelungen und Hygienevorschriften statt!

Bitte meldet Euch bis zum 25. März 2023 über unser Onlineformular verbindlich für Eure Teilnahme am Familientag 2023 an, damit wir Kinderbetreuung und Abendessen gut organisieren können.

Die Kinderbetreuung wird von der Musik- und Sporttherapie der Uniklinik Essen organisiert. Das Programm richtet sich nach Anzahl und Altersstruktur der angemeldeten Kinder.

Mitglieder, die keine Einladung per Post erhalten haben, melden sich bitte per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de, dann veranlassen wir umgehend einen Nachversand!

Wir freuen uns auf Euch!
Der Vorstand Leberkrankes Kind e.V.