Save the Date: Familientag 2019 am 27. April in Hannover

Der nächste Familientag des Vereins leberkrankes Kind e.V. findet am Samstag, 27. April 2019 an der Medizinischen Hochschule Hannover statt.

Wir arbeiten an einem spannenden Programm für die ganze Familie. Es wird wieder interessante Vorträge für die Großen und Kinderbetreuung für die Kleinen geben. Auch unsere jährliche Mitgliederversammlung findet dort statt und wir laden alle Teilnehmer zu einem gemeinsamen Abendessen ein.

Infos zum Programm folgen!

 

Treffen der Regionalgruppe Rhein-Main am 2.11.18

Wir laden interessierte Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder ganz herzlich zum ersten „Elternabend“ unserer Regionalgruppe Rhein-Main ein.

Dieser findet statt am 2. November 2018 ab 19 Uhr im südhessischen Odenwald:
LANDGASTHAUS REEG
Darmstädter Landstr. 2
64395 Brensbach/Nieder-Kainsbach
www.landgasthaus-reeg.de

Der Verein leberkrankes Kind e.V. übernimmt gern die Kosten für Speisen und Getränke für seine Mitgliedsfamilien. Wir freuen uns, wenn sich zahlreiche betroffene Eltern oder andere Angehörige zu einem netten Abend treffen, sich kennenlernen und austauschen können.

Wir bitten um Anmeldung per Mail an info@leberkrankes-kind.de, bitte bis spätestens 31. Oktober 2018.
Bitte gebt noch an, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.
Da es sich um einen Austausch für Eltern handeln soll, empfehlen wir, für den Abend einen Babysitter zu organisieren oder sich als Eltern aufzuteilen. Wenn das nicht geht, können Kinder natürlich mitkommen.

Auch Nicht-Mitglieder sind natürlich herzlich willkommen, vorbeizuschauen und den Verein kennenzulernen, müssten dann ihre Rechnung dann aber selber begleichen.

Wir freuen uns auf einen regen Austausch.

So war es beim LTX-Familientag 2018 in Tübingen

Von so einer großen Resonanz hätten wir nicht zu träumen gewagt: Mehr als 80 Erwachsene und über 30 Kinder haben sich zu unserem diesjährigen Familientag für die Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder angemeldet. Gut, dass wir einen großen Hörsaal im Uniklinikum Tübingen dafür nutzen durften.

Sicherlich lag der Ansturm auch an den hochkarätigen Referenten, die wir für uns gewinnen konnten:

Die renommierten Tübinger Ärzte Dr. Ekkehard Sturm, Oberarzt, Kinderklinik Tübingen und Prof. Dr. Silvio Nadalin, Leiter des Transplantationszentrums der Universitätsklinik Tübingen, berichteten über neue Wege in der Kommunikation zwischen Ärzten verschiedener Disziplinen und Patienten für Familien vor und nach LTX und die aktuellen Möglichkeiten und Herausforderungen der Kinder-Transplantationschirurgie.

Doris Etzelsberger vom Ederhof in Osttirol stellte das dortige Konzept der familienorientierten Reha für organtransplantierte Kinder vor. Ingrid Herter, Bereichsleitung in der Kinderklinik Tübingen, stellte die Frage nach dem Sinn oder Unsinn von Medikamentenschulungen.

Werden wir Oma und Opa? Kinderwunsch und Familienplanung nach Organtransplantation lautete nach der Mittagspause das Thema des Vortrages von Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen. Besonders für die zahlreichen Familien, in denen eine Lebendspende möglich war, beschrieb Dr. Gertrud Greif-Higer, Geschäftsführerin des Ethikkomitees am Universitätsklinikum Mainz das besondere Verhältnis von Kindern als Empfänger einer Lebendspende und ihren Spendern – mit allen möglichen Herausforderungen, die dies im Laufe der Entwicklung mit sich bringen kann.

Während die Erwachsenen aufmerksam den Vorträgen lauschten, spielten und malten die Kinder mit Mitarbeiterinnen der Kunsttherapie oder bastelten und sägten im „Basti Bus“, der vor dem Eingang parkte und in dem eine voll ausgestattete Holzwerkstatt auf die Kinder wartete.

Zwischen den spannenden Vorträgen fand die Mitgliederversammlung statt, in der turnusmäßig ein neuer Vorstand gewählt wurde. Die scheidende Vorsitzende Milena Harm berichtete über die Aktivitäten des Vereins im vergangenen Jahr. Verabschieden mussten sich die Mitglieder von den langjährigen Vorstandsmitgliedern Milena Harm, Gesine Grote und Daniela Schneemann, die sich nach jahrelangem Engagement nun zurückziehen. Zum neuen Vorstand wurden einstimmig gewählt: Berit Kunze-Hullmann, 1. Vorsitzende, Katja Kust, 2. Vorsitzende, Klaus Menges, Schatzmeister, Bärbel Brecht, stellv. Schatzmeisterin, Kristina Wagner, Schriftführerin, Marion Gnädig, stellv. Schriftführerin.

Wir haben uns riesig über die vielen Teilnehmer gefreut und in den Pausen zahlreiche interessante Gespräche geführt. Dies zeigt uns, dass der Austausch unter Familien mit organtransplantierten Kindern auch nach Jahren, die eine Transplantation zurückliegt, immer noch sehr wichtig ist. Diesen Austausch möchten wir als Verein weiter fördern und unterstützen. Besonders erwähnen möchten wir an dieser Stelle Familie Karan, die sich sehr im Verein engagiert und auf eigene Initiative fast 10.000 Euro für „Hilfe für kranke Kinder“ gesammelt hat und dafür eine Urkunde überreicht bekam.

Die rundum gelungene Veranstaltung fand ihren Ausklang bei einem gemeinsamen Abendessen im Casino des Uniklinikums Tübingen.

Wir bedanken uns bei allen Referenten und den interessierten Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Im kommenden Jahr sehen wir uns zur Mitgliederversammlung mit Familientag in Hannover!

 

Familientag am 16. Juni 2018 in Tübingen

Am Samstag, 16. Juni 2018, sind alle Mitglieder und Unterstützer des Vereins leberkrankes Kind e.V. herzlich zum Familientag  auf dem Gelände der Uniklinik Tübingen eingeladen.

Im Rahmen des Familientages findet auch die offizielle Mitgliederversammlung 2018 statt. Bei dieser wird ein neuer Vorstand gewählt und die ausscheidenden Vorstandsmitlgieder werden verabschiedet.

Das Programm beginnt um 12 Uhr. Gegen 15 Uhr findet die offizielle Mitgliederversammlung statt.

Von „Smartys“ zu „GIGOLO“ – neue Wege für Familien vor und nach LTX
Dr. Ekkehard Sturm, Oberarzt, Kinderklinik Tübingen

Familien- und Kinder-Reha auf dem Ederhof in Osttirol
Doris Etzelsberger, Teamleitung Pflege auf dem Ederhof

Medikamentenschulung – Sinn oder Unsinn?
Ingrid Herter, Bereichseitung Station 18, Kinderklinik Tübingen

Werden wir Oma und Opa? Kinderwunsch und Familienplanung nach Organtransplantation
Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen

Kinder als Empfänger einer Lebendspende und ihre Spender
Dr. Gertrud Greif-Higer, Geschäftsführerin Ethikkommitee, Universitätsklinik Mainz

Möglichkeiten und Herausforderungen der aktuellen Kinder-Transplantationschirurgie
Prof. Dr. Silvio Nadalin, Leiter des Transplantationszentrums der Universitätsklinik Tübingen

 

Der Familientag bietet ein vielfältiges Rahmenprogramm für Groß und Klein: Während die Eltern den spannenden Vorträgen von Ärzten und medizinischen Fachleuten lauschen, können die Kinder sich bei netten und kreativen Kinderbetreuern austoben und künstlerisch aktiv werden.

Hinweis: Auch Nicht-Vereinsmitglieder sind willkommen, der Mitgliederversammlung beizuwohnen. Stimmberechtig bei der Vorstandswahl sind allerdings ausschließlich Mitglieder.

Nach der Veranstlatung lädt der Verein alle Mitgliedsfamilien zu einem gemeinsamen Abendessen ein.

Alle Mitglieder haben eine Einladung erhalten. Anmedung bitte per Mail an mitgliedschaft@leberkrankes-kind.de

 

Familien transplantierter Kinder für Studie gesucht

Das Unklinikum Hamburg-Eppendorf untersucht in einer Studie die Lebens- und Versorgungssituation von Familien  organtransplantierter Kinder. Untersucht werden Stärken und Schwächen der gesundheitlichen Versorgung und Beratung der Familien. Die Ergebnisse sollen als Basis für Handlungsempfehlungen und weitere Beratungsansätze dienen.

Interessierte können sich unter www.uke.de/tx-kids/ an der Studie beteiligen.

Familientreffen der Regionalgruppe Nord

Am Sonntag, 25. Februar 2018 ab 14:30 Uhr findet ein Familientreffen der Regionalgruppe Nord des Vereins Leberkrankes Kind e.V. in Hamburg (Bürgerhaus Lenzsiedlung) statt. Alle Eltern, die betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die Geschwister sind herzlich eingeladen. Wir freuen uns über mitgebrachte Kuchen, damit wir bei Kaffee und Kuchen ausreichend Gelegenheiten haben für einen gegenseitigen Austausch. Für Getränke wird wieder gesorgt sein. Auch Geschirr gibt es vor Ort. Interessenten können sich bis zum 16. Februar 2018 über info@leberkrankes-kind.de anmelden. Bitte die Persenonenzahl angeben.

Wir sagen Danke! Selbsthilfeförderung erhalten

Der Verein leberkrankes Kind e.V. hat für das Jahr 2017 eine Selbsthilfeförderung in Höhe von 3.000 € erhalten. Diese Summe wird in die Mitgliederbetreuung investiert. Hierzu zählen u.a. die Veröffentlichung der Mitgliederzeitschrift “Leberfleck”, die Ausrichtung der Mitgliederversammlung sowie die Neugestaltung, Wartung und Pflege der Website.

Wir sagen DANKE!

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen unseren Mitgliedsfamilien ein schönes Weihnachtsfest und Glück, Freude und Gesundheit für das neue Jahr 2018!