In 80 Tagen um die Welt für organtransplantierte Kinder – am 19. April 2023 war Startschuss zum diesjährigen Spendenlauf des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE). Noch bis zum 8. Juli 2023 können Interessierte kostenlos teilnehmen und beim Laufen, Radfahren oder Schwimmen für jeden Kilometer spenden. Der Erlös kommt organtransplantierten Kindern und Jugendlichen im Kinder-UKE zugute.

Katharina Fegebank, Wissenschaftssenatorin und Zweite Bürgermeisterin der Freien und Hansestadt Hamburg, Prof. Dr. Christian Gerloff, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKE, und Prof. Dr. Ania C. Muntau, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKE, schickten zum Start die ersten Aktiven auf die Strecke.

In den ersten Kilometer ist Tagesschausprecher und „Ironman“ Thorsten Schröder zusammen mit rund 100 Laufbegeisterten gestartet. Der aus der ZDF-Serie „Der Bergdoktor“ bekannte Schauspieler Hans Sigl war ebenfalls vor Ort und hat sich bei einer Visite im Kinder-UKE ein Bild von der Versorgung organtransplantierter Kinder gemacht.

Interessierte können sich hier einzeln oder als Team registrieren, die erreichten Kilometer online angeben und für jeden Kilometer einen frei gewählten Betrag, zum Beispiel 1 Euro, spenden.

Zum Abschluss der Benefizaktion lädt das UKE am 8. Juli zum großen Familienfest mit Finallauf im Eppendorfer Park!

Hier gibt es alle Informationen zum Spendenprojekt und die Aktionspostkarte zum Download.

Um die Mittagszeit trudeln gut 150 Gäste im Hörsaalzentrum der Uniklinik Essen ein – 60 davon Kinder. Das Besondere: Sie sind alle lebertransplantierte oder leberkranke Kinder und ihre Geschwister. Während ihre Eltern im Hörsaal Platz nehmen, dürfen die Kleinen einen unbeschwerten Tag mit Kinderschminken, Musizieren, Fußball spielen, Rudern oder Inline-Skaten verbringen. Am Samstag, 15. April, fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitätsklinik Essen statt – mit einem Vortragsprogramm für interessierte Eltern und Entertainment für die Kinder, die sonst zu Blutentnahmen, Untersuchungen oder Biopsien an die Klinik kommen.

 Prof. Dr. Michael Berger, seit Januar Leiter der Kinderchirurgie, sprach über die chirurgischen Besonderheiten von Lebertransplantationen bei Kindern. „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, das müssen wir als Chirurgen immer berücksichtigen.“ Gemeinsam mit seinem Team arbeitet Berger daran, die Operationstechniken weiter zu verbessern und intelligente Drainage- und Katheter-Systeme zu entwickeln – auch mit Hilfe von Künstlicher Intelligenz. „Wir möchten die Gefahr von Komplikationen nach Operationen so gering wie möglich halten, damit die Kinder schnell wieder nach Hause können.“

Prof. Dr. Michael Berger, Leiter der Kinderchirurgie am Uniklinikum Essen, informierte über chirurgische Aspekte der Lebertransplantation bei Kindern (Foto: Daniel Lagerpusch Photography)

Wie lange hält eine transplantierte Leber?

Bergers Kollegin, Oberärztin Prof. Dr. Elke Lainka, ging auf die Frage ein, die allen Eltern transplantierter Kinder unter den Nägeln brennt: Wie lange hält eine transplantierte Leber? „Das lässt sich natürlich nicht allgemeingültig beantworten“, sagt die Kinderhepatologin und Transplantationsmedizinerin. „Aber man kann einiges tun, um die Chancen zu erhöhen, dass das Transplantat möglichst lange hält.“ Die Mitarbeit der Eltern ist für den Transplantationserfolg von essentieller Bedeutung. „Transplantierte Kinder brauchen ihr Leben lang Medikamente. Diese Immunsuppressiva müssen unbedingt regelmäßig und zuverlässig eingenommen werden, um vor einer Abstoßung zu schützen. Hier sind die Eltern gefragt, in der Familie ein Bewusstsein dafür zu schaffen“, so Lainka. Auch regelmäßige Blutentnahmen und Ultraschalluntersuchungen sind wichtig.

Rund 60 lebertransplantierte Kinder und ihre Geschwister nahmen am Familientag teil, einige hörten auch den Vorträgen im Deichmann-Auditorium zu. Foto: Daniel Lagerpusch Photography

Deutschland hinkt bei Organspende hinterher

Auch ein Vortrag zum Transplantationsgesetz stand auf dem Programm. Hier wurde deutlich, dass Deutschland seinen Nachbarländern in Sachen Organspende noch weit hinterherhinkt, unter anderem aufgrund der fehlenden Widerspruchslösung. Berührend war der Erfahrungsbericht einer jungen Erwachsenen, die mit zwölf Jahren aufgrund eines akuten Leberversagens transplantiert werden musste und heute selbst im medizinischen Bereich arbeitet.

Hochspezialisiertes Leberzentrum

Die Klinik für Kinderheilkunde II des Universitätsklinikums Essen ist eines der wenigen hochspezialisierten Zentren für die interdisziplinäre Behandlung und Erforschung komplexer Lebererkrankungen und pädiatrische Lebertransplantationen. Im Jahr 2022 wurden hier 14 Kinder lebertransplantiert, davon vier Säuglinge. Viele Familien müssen weite Wege auf sich nehmen, damit ihr Kind in Essen die bestmögliche Behandlung erhält. So auch Familie Menges aus Ransbach-Baumbach im Westerwald. Bei Sohn Moritz, geboren 2015, wurde die seltene Lebererkrankung PFIC Typ 2 diagnostiziert. Anfang 2017 konnte Papa Klaus ihm ein Stück seiner Leber spenden. Seit fünf Jahren engagiert sich der Steuerberater ehrenamtlich als Schatzmeister im Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

In Essen lebertransplantiert und Rot-Weiß-Essen Fan: Moritz (7) aus Ransbach-Baumbach. (Foto: Daniel Lagerpusch Photography)

Netzwerktreffen für betroffene Familien

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. ist ein deutschlandweit einzigartiges Netzwerk für Familien mit leberkranken und lebertransplantierten Kindern und hat rund 300 Mitgliedsfamilien. „Wenn eine Familie die Diagnose erhält, dass das Kind eine Lebererkrankung hat, womöglich sogar transplantiert werden muss, ist das erstmal ein Schock. Wir vom Verein sind der erste Ansprechpartner und möchten den Familien vor allem eines vermitteln: Ihr seid nicht allein!“, sagt die Essenerin Berit Kunze-Hullmann, erste Vorsitzende des Vereins und selbst Mutter einer Tochter, die im Alter von einem Jahr lebertransplantiert wurde. Der Familientag des Vereins findet jährlich wechselnd an einer der auf Lebererkrankungen spezialisierten Universitätskliniken in Deutschland statt.

Am Samstag, 15. April 2023, sind alle Mitglieder und Unterstützende des Vereins Leberkrankes Kind e.V. ab 12 Uhr herzlich zum Info- und Familientag für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder in der Universitäts-Kinderklinik Essen (Lehr- und Lernzentrum (LLZ) der Medizinischen Fakultät Essen am Universitätsklinikum Essen, Virchowstraße 163a, 45147 Essen) eingeladen.

Vorbereitet haben wir wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung, Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

Programmübersicht:

12:00 Uhr: Ankommen

12:30 Uhr: Begrüßung
Berit Kunze-Hullmann, Vorsitzende des Vereins Leberkrankes Kind e.V.
Prof. Dr. med. Elke Lainka, Oberärztin, Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

12:45 Uhr: Chirurgische Aspekte der pädiatrischen Lebertransplantation und mögliche Komplikationen
Prof. Dr. med. Michael Berger, Leiter der Kinderchirurgie, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Universitätsklinikum Essen

13:30 Uhr: Postmortale Organspende und Lebendspende – rechtliche Situation nach dem Transplantationsgesetz
Prof. Dr. iur. Thomas Gutmann, Lehrstuhl für Bürgerliches Recht, Rechtsphilosophie und Medizinrecht, Westfälische Wilhelms-Universität Münster

14:15 Uhr: Kaffeepause

14:45 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (nur für Mitglieder)

15:30 Uhr: Wie lange hält eine transplantierte Leber? Die Haltbarkeit von Transplantaten verlängern
Prof. Dr. med. Elke Lainka, Oberärztin, Kindergastroenterologin und –hepatologin, Transplantationsmedizinerin, Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen

16:15 Uhr: Erwachsen werden nach Lebertransplantation – eine junge Erwachsene berichtet
Mathijsa Merks

16:45 Uhr: Verabschiedung/Ausklang
Universitätsklinikum Essen und Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

17:30 Uhr: Gemeinsames Abendessen (bitte vorab anmelden)
Restaurant „200g Grill&Bar“, Holsterhauser Straße 69, 45147 Essen

Die Veranstaltung findet unter Berücksichtigung der dann geltenden Corona-Regelungen und Hygienevorschriften statt!

Bitte meldet Euch bis zum 25. März 2023 über unser Onlineformular verbindlich für Eure Teilnahme am Familientag 2023 an, damit wir Kinderbetreuung und Abendessen gut organisieren können.

Die Kinderbetreuung wird von der Musik- und Sporttherapie der Uniklinik Essen organisiert. Das Programm richtet sich nach Anzahl und Altersstruktur der angemeldeten Kinder.

Mitglieder, die keine Einladung per Post erhalten haben, melden sich bitte per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de, dann veranlassen wir umgehend einen Nachversand!

Wir freuen uns auf Euch!
Der Vorstand Leberkrankes Kind e.V.

Am Samstag, 19. November 2022, wird ab 10 Uhr im Lehr- und Lernzentrum (Virchowstraße 163a, 45147 Essen) der 3. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen stattfinden.

In einem abwechslungsreichen Programm mit Vorträgen und Austauschrunden werden Expertinnen und Experten Fragen zu allen Bereichen der Transplantationsmedizin und Organspende beantworten.

Das vollständige Programm gibt es hier.

Die Teilnahme ist kostenlos. Es gelten folgende Regelungen zur Teilnahme an der Veranstaltung:
Das Tragen eines medizinischen Mund-Nasen-Schutzes oder einer FFP2-Maske ist während
der Veranstaltung verpflichtend. Zu Besuchsbeginn muss ein negativer Antigentest nicht älter als 24 Stunden vorliegen. Alternativ wird auch ein negativer PCR-Test nicht älter als 48 Stunden akzeptiert. Für den Corona-Test gibt es einen öffentlichen Testwagen vor Ort.

Die Universitätsmedizin Essen bittet um Anmeldung bis zum 15.11.2022 per E-Mail an:
transplantationstag@ume.de
Tel.: +49 201 723 86256

Die aufgezeichneten Liveübertragungen der vergangenen Veranstaltungen zu Organspende und Transplantation sind auch weiterhin auf dieser Seite abrufbar. Darüber hinaus finden sich dort Kurzvideos zu verschiedenen Themen rund um die Themen Organspende und Transplantation.

Die Universitätsmedizin Essen freut sich auf den Kontakt mit Ihnen und Euch!

Die Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover lädt herzlich zum 1. Patiententag „Familiäre Cholestasen“ für Kinder und Erwachsene mit ihren Familien am Samstag, den 24. September 2022, nach Hannover ein.

In den letzten Jahren konnten viele Ursachen der erblichen cholestatischen Lebererkrankungen besser verstanden werden und Fortschritte bei der Therapie z.B. des oft quälenden Juckreizes erreicht werden. Um die Patientenversorgung der erblichen cholestatischen Lebererkrankungen weiter zu verbessern, hat sich unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Verena Keitel-Anselmino, Magdeburg, das Netzwerk Cholestatische Lebererkrankungen (HiChol) gegründet. Dieses vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Netzwerk umfasst Arbeitsgruppen an verschiedenen Universitätskliniken in Deutschland und vereint Grundlagenforschung und angewandte klinische Medizin. Die Kinderklinik der MHH wird beim Patiententag von diesen Entwicklungen und Neuigkeiten berichten und gleichzeitig Gelegenheit zum Kennenlernen und zum Austausch geben.

VERANSTALTUNGSORT

Leonardo Hotel am Tiergarten
Tiergartenstr. 117
30559 Hannover

PROGRAMM

11:00 Uhr Begrüßung
ab 11:15 Uhr Vortragsprogramm
13:00 Uhr Mittagessen
14:00-15.30 Uhr Vortragsprogramm
16.00 Uhr Verabschiedung

VORTRÄGE

Willkommen und Vorstellung
Prof. Dr. Ulrich Baumann

Familiäre Cholestasesyndrome:
Behandlungsstrategien heute und in Zukunft
PD Dr. Eva-Doreen Pfister

HiChol – das BMBF geförderte Netzwerk als Chance für
Krankenversorgung und Wissenschaftlichen Fortschritt
Dr. C. Dröge, Prof. Dr. V. Keitel-Anselmino

Neue Forschungsansätze bei familiären Cholestasen
Prof. Dr. T. Cantz, Dr. M. Sgodda

Die Gentherapie als Herausforderung in der Zukunft
Dr. A. Stalke, Prof. Dr. H. Gohlke, Dr. N. Junge

Die Darm-Leber Achse: Wie Ernährung unsere Leber
beeinflusst
PD. Dr. M. Vital, K. Wimmer

Familienplanung und Schwangerschaft
Prof. Dr. F. Lammert

10 heiße Fragen zum Leben mit Cholestase:
Von Kita und Sport bis Beruf und Reha
Fr. Bittner (Patientenvertreterin), Ch. Heidemann

Während der Vorträge wird es eine Kinderbetreuung durch die Mitarbeiterinnen des Psychosozialen Teams an
der Medizinischen Hochschule Hannover und der Clinic-Clowns aus Hannover geben!

Wenn Sie dabei sein möchten, senden Sie der MHH das ausgefüllte Anmeldeformular bitte bis zum 01.09.22 zu.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download