Leben mit Gallengangatresie: Umfrage unter Eltern
Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass die Anonymität und der Datenschutz gewährleistet sind. Es werden Betroffene aus mehreren Ländern befragt.
Leben mit Gallengangatresie: Erfahrungen teilen, Behandlung verbessern
Nachdem die Studie abgeschlossen ist, werden den Teilnehmer:innen bei Interesse die anonymisierten Ergebnisse zur Verfügung gestellt.
Wer mitmachen möchte oder vorab noch Fragen hat, kann sich direkt an die Agentur wenden: Jess.Spiegelhalter@researchpartnership.com
Die Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht weitergegeben. Die Umfrage wird unter strengsten Qualitätsstandards unter Berücksichtigung von Ehrenkodizes und Datenschutzverordnungen durchgeführt. Wer sich für eine Teilnahme an der Befragung entscheidet, kann die Entscheidung zu jedem Zeitpunkt widerrufen und die Teilnahme abbrechen. Die Firma Ipsen bekommt von der Agentur keine Daten zu den Befragten, die Rückschlüsse auf Personen zulassen könnten.
Die Firma Ipsen ist ein Pharmaunternehmen, das u.a. Medikamente für seltene Lebererkrankungen herstellt. Dafür arbeitet das Unternehmen mit Patientenorganisationen aus diesem Bereich zusammen, um Daten zu Lebensqualität und Erfahrungen zu sammeln und ihre Forschung auf die Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen.
