Paul hat PFIC: Kinder-Video zu seltener Lebererkrankung
Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was es damit auf sich hat.
Mit Paul und unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung PFIC informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen. Das Video gibt es auch mit englischen Untertiteln. Ihr findet es am Ende des Beitrags.
Was ist PFIC?
Die progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) ist eine seltene, erbliche Lebererkrankung, die durch Störungen
im Gallensäure- und Gallelipidtransport verursacht wird. Dadurch staut sich die Galle in der Leber, was die Leberzellen schädigt.
Pauls Geschichte
Paul ist ein ganz normaler Junge, der Hobbys hat und zur Schule geht. Doch etwas unterscheidet ihn von Gleichaltrigen: Er hat PFIC. In unserem Video hält er ein Referat vor seiner Klasse über seine Erkrankung. Damit zeigt er: Auch Kinder mit seltenen Krankheiten führen ein erfülltes Leben. Sie wollen dazu gehören und nicht auf ihre Krankheit reduziert werden. Außerdem möchte Paul darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, dass viele Menschen einen Organspendeausweis haben und der Organspende positiv gegenüberstehen. Denn auch wenn Medikamente immer besser werden, oft ist bei PFIC eine Lebertransplantation notwendig.
Warum ist dieses Video wichtig?
Unser animiertes Video soll betroffenen Kindern helfen, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video Einblicke gewinnen ihre Kinder besser unterstützen. Geschwister und Freunde bekommen durch Pauls Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit PFIC konfrontiert sind, können empathisch und verständnisvoll sein.
PFIC: kindgerecht, verständlich, liebevoll animiert
Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, das Thema zu verstehen. Unser Video über PFIC ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Werft einen Blick in Pauls Klassenzimmer und lernt ihn kennen!
Paul und seine Freunde: Ally hat das Alagille-Syndrom
Lebererkrankungen bei Kindern sind seltene, aber ernstzunehmende und schwerwiegende Krankheiten. Um ein Bewusstsein für diese Patientengruppe zu schaffen und ihnen Sichtbarkeit zu schenken, haben wir mit Paul bereits den zweiten Protagonisten ins Leben gerufen. Unser erstes Video drehte sich um Ally und das Alagille-Syndrom. Schaut doch mal rein!
Das Video ist mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden. Prof. Dr. Elke Lainka hat von der Universitäts-Kinderklinik Essen hat uns medizinisch beraten.
Wir sagen vielen Dank!
