Die Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover lädt herzlich zum 1. Patiententag „Familiäre Cholestasen“ für Kinder und Erwachsene mit ihren Familien am Samstag, den 24. September 2022, nach Hannover ein.

In den letzten Jahren konnten viele Ursachen der erblichen cholestatischen Lebererkrankungen besser verstanden werden und Fortschritte bei der Therapie z.B. des oft quälenden Juckreizes erreicht werden. Um die Patientenversorgung der erblichen cholestatischen Lebererkrankungen weiter zu verbessern, hat sich unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Verena Keitel-Anselmino, Magdeburg, das Netzwerk Cholestatische Lebererkrankungen (HiChol) gegründet. Dieses vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Netzwerk umfasst Arbeitsgruppen an verschiedenen Universitätskliniken in Deutschland und vereint Grundlagenforschung und angewandte klinische Medizin. Die Kinderklinik der MHH wird beim Patiententag von diesen Entwicklungen und Neuigkeiten berichten und gleichzeitig Gelegenheit zum Kennenlernen und zum Austausch geben.

VERANSTALTUNGSORT

Leonardo Hotel am Tiergarten
Tiergartenstr. 117
30559 Hannover

 

PROGRAMM

11:00 Uhr Begrüßung
ab 11:15 Uhr Vortragsprogramm
13:00 Uhr Mittagessen
14:00-15.30 Uhr Vortragsprogramm
16.00 Uhr Verabschiedung

 

VORTRÄGE

Willkommen und Vorstellung
Prof. Dr. Ulrich Baumann

Familiäre Cholestasesyndrome:
Behandlungsstrategien heute und in Zukunft
PD Dr. Eva-Doreen Pfister

HiChol – das BMBF geförderte Netzwerk als Chance für
Krankenversorgung und Wissenschaftlichen Fortschritt
Dr. C. Dröge, Prof. Dr. V. Keitel-Anselmino

Neue Forschungsansätze bei familiären Cholestasen
Prof. Dr. T. Cantz, Dr. M. Sgodda

Die Gentherapie als Herausforderung in der Zukunft
Dr. A. Stalke, Prof. Dr. H. Gohlke, Dr. N. Junge

Die Darm-Leber Achse: Wie Ernährung unsere Leber
beeinflusst
PD. Dr. M. Vital, K. Wimmer

Familienplanung und Schwangerschaft
Prof. Dr. F. Lammert

10 heiße Fragen zum Leben mit Cholestase:
Von Kita und Sport bis Beruf und Reha
Fr. Bittner (Patientenvertreterin), Ch. Heidemann

Während der Vorträge wird es eine Kinderbetreuung durch die Mitarbeiterinnen des Psychosozialen Teams an
der Medizinischen Hochschule Hannover und der Clinic-Clowns aus Hannover geben!

Wenn Sie dabei sein möchten, senden Sie der MHH das ausgefüllte Anmeldeformular bitte bis zum 01.09.22 zu.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download

Liebe Mitgliedsfamilien,

liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Familientages,

 

wir freuen uns riesig, dass unser Familientag am kommenden Samstag, 23. April, am Uniklinikum Regensburg stattfinden kann. Hier findet Ihr alle wichtigen Infos zum Ablauf und den Corona-Maßnahmen zusammen.

Raumänderung: Die Veranstaltung findet nicht wie in der Einladung angekündigt an der Kinderklinik statt, sondern im großen Hörsaal A0 der Uniklinik Regensburg am Haupteingang im 1. Stock.

Testpflicht: Derzeit erhalten externe Veranstaltungsteilnehmer am Uniklinikum Regensburg bei Veranstaltungen nur Zutritt, wenn sie vollständig geimpft sind bzw. als von COVID-19 genesen gelten und zusätzlich getestet sind. Jede/r Teilnehmer/in muss einen negativen Corona-Antigentest eines offiziellen Testzentrums vorlegen, der nicht älter ist als 24 Stunden oder einen negativen PCR-Test, der nicht älter ist als 48 Stunden. Ein Selbsttest reicht nicht aus. Die Nachweise in schriftlicher oder elektronischer Form müssen wir am Eingang kontrollieren. Bitte plant daher für das Ankommen einen kleinen zeitlichen Puffer ein.

Da zum Zeitpunkt unserer Veranstaltung Schulferien sind und damit keine regelmäßigen Schultests stattfinden bzw. diese in manchen Bundesländern sogar aufgehoben wurden, gilt die Testpflicht für alle Kinder ab 6 Jahren.

Auf dem Klinikgelände gibt es derzeit eine Teststation in der Nähe des Haupteingangs. Wir gehen davon aus, dass diese am 23. April betrieben wird, können es aber nicht gewährleisten. Eine weitere Testmöglichkeit in der Nähe des Uniklinikums Regensburg ist das Schnelltestzentrum am Uniklinikum (Franz-Joseph-Strauß-Allee 11), geöffnet: Mo.-Fr. 7-17 Uhr, Sa. 12-17 Uhr, So. 10-18 Uhr – Tel.: 0941/780365 29. Eine Auflistung der Testmöglichkeiten insgesamt in Regensburg findet Ihr unter https://www.regensburg.de/aktuelles/coronavirus/testmoeglichkeiten-in-regensburg.

FFP2-Maskenpflicht: Während der gesamten Dauer des Besuchs ist eine FFP2-Maske (ohne Ventil) zu tragen. Eine medizinische Maske genügt nicht.

Die weiteren Infos und Formalia kurz zusammengefasst:

• Das Abendessen um 18 Uhr findet statt im Brauhaus am Schloss, Waffnergasse 6, 93047 Regensburg
• Da wir auch zum Abendessen sehr viele Anmeldungen haben, haben wir mit dem Restaurant vereinbart, dass wir vorab bis 13 Uhr unsere Bestellung durchgeben. Wer zum Abendessen bleibt, muss bitte beim Ankommen auf einer Liste ankreuzen, was er oder sie gern essen möchte.
• Da Fotos gemacht werden, benötigen wir ebenfalls von allen eine Einverständniserklärung. Die die Formulare liegen am Empfangstisch aus.
• Zur Mitgliederversammlung um 14:30 Uhr sind nur Mitglieder des Vereins Leberkrankes Kind e.V. zugelassen.

Wir freuen uns sehr auf den Tag mit Euch und Euren Kindern!

 

Herzliche Grüße – Euer Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am Dienstag, 22. März 2022 von 17 bis 19 Uhr Transplantierte, Wartelistenpatient:innen und Angehörige zum Online-Patient:innenseminar „Gesund ins Jahr 2022“ ein.

Im ersten Teil ab 17 Uhr gibt es folgende Impulsvorträge:

1. Update Corona – Was gibt es Neues?
Dr. Anna Nolde, Universitäres Transplantations Centrum, UKE
2. Resilienz und Positive Psychologie:
Wie können Transplantierte und Wartelistenpatient:innen ihre Widerstandsfähigkeit stärken?
PD Dr. phil. Angela Buchholz, Transplantationspsychologie, UKE
3. Was mich motiviert: Sport und Bewegung bei Meisterschaften für Transplantierte
Ralf Struckhof, Herztransplantierter, Transdia
4.Wenn aus Bewegung Training wird – Tipps und Mythen aus sportwissenschaftlicher Sicht
Jonas Schaerk, ltd. Sportwissenschaftler, Athleticum, UKE

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von ca. 18:15 bis 19 Uhr stehen die Expert:innen in folgenden separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Kinder
Team Herz/Lunge
Team Niere/Pankreas
Team Leber

Anmeldung zur Veranstaltung per E-Mail an transplantation@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download

Der Familientag 2022 soll wenn möglich am Samstag, den 23. April 2022, am Uniklinikum Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg) stattfinden. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor. Ob er tatsächlich stattfinden kann, teilen wir Euch sobald wie möglich mit.

Hannah Wonneberger schreibt ihre Fachabiturarbeit zum wichtigen Thema „Auswirkungen von Immunsuppressiva auf organtransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“. Im Rahmen dieser Arbeit hat Hannah, die selbst eine transplantierte Schwester hat, einen Fragebogen entwickelt. Ihre Umfrage richtet sich an Organtransplantierte zwischen 2 und 25 Jahren, die seit mindestens einem Jahr transplantiert sind. Eine Einschätzung und Mithilfe durch die Eltern bei jüngeren Kindern ist selbstverständlich in Ordnung.

Wir freuen uns, wenn Sie/Ihr Hannah bis zum 22.12.21 mit Ihren/Euren Erfahrungen zum Thema unterstützt, damit sie möglichst viel Material für ihre Auswertung nutzen kann und das Ergebnis repräsentativer wird.

Hier der direkte Link zur Umfrage: https://www.survio.com/survey/d/N9Y1J9S1H4K3A1P7K

Gerne darf der Umfragelink auch an andere Betroffene weitergeleitet werden.

Vielen Dank und herzliche Adventsgrüße!