Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/06/alagille-video-3-1.png5141100berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-06-03 11:36:522024-06-03 23:19:24Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2021/09/video-conference-5167472_1920-e1717405724571.jpg8841703friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-06-03 10:45:392024-06-03 11:55:08BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein. Moderiert wird der Abend von Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/02/Logo_KiO-Cafe_web.jpg15712354friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-05-21 16:55:012024-05-21 16:55:01KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024
Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/04/Familientag_Foto_SaskiaAllers_-8.jpg25001667berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-04-13 09:18:392024-04-23 21:09:02Das war der Familientag 2024
Update Juni 2025: !! Wichtiger Hinweis: Das Organspende-Bilderbuch „Ein zweiter Geburtstag für Max“ leider vergriffen!! Wir sind aktuell auf der Suche nach Sponsoren, die eine Neuauflage und eine digitale Version finanzieren. Spendenkonto: Commerzbank Rastatt IBAN: DE43 660 400 180 250 108 800 BIC: COBADEFFXXX Spenden per PayPal: paypal.com/paypalme/leberkrankeskind Bei Fragen oder wenn ihr euch auf die Interessentenliste […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/04/organspende-buch-1.jpg20161512berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-04-12 18:49:412025-08-06 22:18:29Bilderbuch zu Organspende
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird der […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/02/Logo_KiO-Cafe_web.jpg15712354friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-01-22 09:49:362024-01-22 09:50:56KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024
Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr ein. Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2021/03/Kio-hilft.jpg288768friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2023-12-06 10:52:292023-12-06 11:10:27Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023
Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen. Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2023/11/Studie.jpg285758friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2023-11-14 08:59:402023-11-14 09:13:34Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“
Am Samstag, 18. November 2023, wird ab 10 Uhr im Lehr- und Lernzentrum (Virchowstraße 163a, 45147 Essen) der 4. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen stattfinden. In einem abwechslungsreichen Programm mit Vorträgen, Austauschrunden und organbezogenen Workshops werden Expertinnen und Experten Fragen zu allen Bereichen der Transplantationsmedizin und Organspende beantworten. Außerdem berichten Patientinnen und Patienten über […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/11/Organspende.jpg350930friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2023-10-17 09:13:492023-10-17 09:17:004. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 18. November 2023
Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)
Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation
Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard […]
KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein. Moderiert wird der Abend von Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische […]
Das war der Familientag 2024
Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]
Bilderbuch zu Organspende
Update Juni 2025: !! Wichtiger Hinweis: Das Organspende-Bilderbuch „Ein zweiter Geburtstag für Max“ leider vergriffen!! Wir sind aktuell auf der Suche nach Sponsoren, die eine Neuauflage und eine digitale Version finanzieren. Spendenkonto: Commerzbank Rastatt IBAN: DE43 660 400 180 250 108 800 BIC: COBADEFFXXX Spenden per PayPal: paypal.com/paypalme/leberkrankeskind Bei Fragen oder wenn ihr euch auf die Interessentenliste […]
KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird der […]
Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023
Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr ein. Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen […]
Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“
Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen. Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen […]
4. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 18. November 2023
Am Samstag, 18. November 2023, wird ab 10 Uhr im Lehr- und Lernzentrum (Virchowstraße 163a, 45147 Essen) der 4. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen stattfinden. In einem abwechslungsreichen Programm mit Vorträgen, Austauschrunden und organbezogenen Workshops werden Expertinnen und Experten Fragen zu allen Bereichen der Transplantationsmedizin und Organspende beantworten. Außerdem berichten Patientinnen und Patienten über […]