Ärztliche Beratung ist durch nichts zu ersetzen, nicht zuletzt da jeder Fall anders ist. Wir möchten Ihnen trotzdem einige Antworten auf Fragen des täglichen Lebens geben, die uns immer wieder erreichen. Scheuen Sie sich nicht uns zu kontaktieren, falls Ihre Frage nicht dabei ist.
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Wer kommt für eine Lebendspende in Frage?
Grundsätzlich Vater oder Mutter (nur in seltenen Ausnahmefällen andere Verwandte), sofern diese keine ernsteren Erkrankungen durchgemacht haben (z.B. Hepatitis B und C) oder aktuell haben (Herz-Kreislauferkrankungen, Diabetes, deutliches Übergewicht etc.). Die Blutgruppe muss passen und es muss natürlich auch die Leber gut teilbar sein (für die Beurteilung wird ein spezielles dreidimensionales CT angefertigt) und das Teilstück muss von der Größe für das jeweilige Kind passen. Die „Evaluation“ eines potentiellen Leberlebendspenders umfasst sehr viele Voruntersuchungen und es kommen leider nur ca. 1/3 der spendewilligen Eltern für die Lebendspende in Frage. Die Beratung, ob eine Lebendspende anzuraten ist, muss immer sehr individuell erfolgen.
Ab wann darf mein Kind schwimmen gehen?
Hierzu gibt es keine Daten in der Literatur und die Empfehlungen basieren weitestgehend auf theoretischen Überlegungen und weniger auf Fällen, wo es Probleme gab. Wir würden Schwimmen in einem normalen Schwimmbad oder in der See (nicht in einem keimbeladenen Binnensee) ca. 12 Wochen nach Ltx befürworten. Eigentlich sind die Kinder bei der heutzutage sehr niedrigen Immunsuppression nicht vermehrt infektanfällig, so dass bei dieser Fragestellung großzügig entschieden werden kann.
Wie oft müssen wir nach der Transplantation zur Blutkontrolle?
Dieses richtet sich je nach Verlauf und muss immer sehr individuell entschieden werden! Im Zweifelsfall lieber einmal häufiger als zu selten. Nach Ltx wird bei den meisten Kindern zunächst wöchentlich Blut abgenommen werden, dann werden die Intervalle langsam gestreckt und im Langzeitverlauf reicht bei vielen Patienten eine Blutkontrolle alle 8 Wochen. Besondere Situationen (Infektionen, Reisen, wesentliche Veränderungen der Nahrungsgewohnheiten etc.) erfordern oftmals zusätzliche Blutentnahmen. Ein guter Medikamentenspiegel bei normalen Leberwerten gibt Ihnen die Sicherheit, dass auch eine gute Transplantatfunktion gewährleistet ist. Ein länger nicht kontrollierter und zu niedriger Medikamentenspiegel kann auf der anderen Seite zu nicht unerheblichen Problemen mit der transplantierten Leber führen.
Welche Medikamente, die nach der Transplantation gegeben werden, gibt es in Kapselform?
Sandimmun Optoral (Ciclosporin, CSA), Prograf (Tacrolimus, „FK“) und Ursofalk (Ursodesoxycholsäure) sind in Kapselform erhältlich. CSA zusätzlich auch in Saftform.
Ab wann kann mein Kind die Medikamente in Kapselform nehmen?
Dieses ist von Kind zu Kind unterschiedlich. Gewöhnlich können die Kinder mit 5 oder 6 Jahren bereits die Kapseln schlucken.
Warum muss mein Kind nach der Transplantation Immunsuppressiva nehmen?
Wenn ein Organ transplantiert wird, erkennt unser Immunsystem, dass es sich bei dem neuen Organ um etwas “Fremdes” handelt. Die fremden Zellen werden erkannt, angegriffen und schließlich zerstört. Wenn das Immunsystem eines Patienten nicht beeinflusst wird, werden Transplantate abgestoßen und sind dann nicht mehr funktionsfähig.
Was macht man bei Erbrechen nach CSA-Gabe?
Das mit der Medikamenteneinnahme nach Erbrechen kann nicht so pauschal beantwortet werden. Prinzipiell kann man sagen, dass nach ca. 30 Minuten der Großteil vom CSA resorbiert sein müsste und man in dem Fall dann nichts nachgeben muss. Sind es eher 20 Minuten, und Ihre Tochter hat dazu noch Durchfall im Rahmen des Magen-Darm-Infektes, ist eine Nachgabe ratsam. Kürzer als 15 Minuten: CSA nachgeben. Auf jeden Fall bei Durchfall den Spiegel öfter als sonst kontrollieren, da der ja ziemlich entgleisen kann, Wenn Kinder Sandimmun als Saft einnehmen, können die Eltern, wenn sie sich nicht ganz sicher sind, ob es 20 oder 30 Minuten her ist, nur die halbe Dosis nachgeben – das ist oft ein ganz guter Kompromiss in schwammigen Situationen. Mit Tabletten klappt es ja oft nicht so gut, ist aber bei manchen Dosierungen auch möglich.
Wie lange muss mein Kind Immunsuppressiva nehmen?
Bislang muss die Immunsuppression, wenn nach Ltx auch nur sehr niedrig dosiert, lebenslang eingenommen werden. Es gibt im Langzeitverlauf mit Sicherheit auch Patienten, bei denen die Immunsuppression abgesetzt werden kann, leider fehlen aber noch die nötigen immunologischen/molekulargenetischen Parameter, um diese Patienten von denen, die weiterhin Immunsuppression brauchen, zu differenzieren. Heutzutage darf das Risiko des Absetzens also noch nicht eingegangen werden! Das Thema ist jedoch ein spannendes wissenschaftliches Gebiet und es wird diesbezüglich bereits intensiv geforscht. Es darf jedoch nie vergessen werden, dass die sehr niedrige Immunsuppression im Langzeitverlauf ja praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen hat.
Bis wann kann die Kasai-Operation durchgeführt werden?
Leider wird heutzutage zunehmend deutlich, dass der Erfolg einer Kasai-Operation klar von der Zentrumserfahrung abhängt (siehe Großbrittanien) und dass viele Kinder später auch trotz Kasai-OP lebertransplantiert werden müssen. Darüber hinaus muss retrospektiv bei nicht wenigen Kindern die korrekte Diagnosestellung hinterfragt werden (es scheinen sich auch viele Kinder mit Alagille Syndrom unter den Kasai-Patienten zu befinden). Grundsätzlich kann die Operation bis zu einem Zeitraum von ca. 6-8 Wochen nach Geburt noch erfolgreich sein, es darf jedoch noch kein ausgeprägter Leberumbau vorhanden sein! Die heutzutage hervorragenden Ergebnisse nach Ltx haben zusätzlich zu den genannten Punkten die Bedeutung der Kasai-Operation im Vergleich zu früheren Jahren in den Hintergrund kommen lassen. Auch hier gilt: Eine individuelle Empfehlung (oftmals wird erst intraoperativ entschieden, ob ein „Kasai“ noch „lohnt“) muss in einem erfahrenen Transplantationszentrum erfolgen.
Wie lange kann mein Kind nur mit der Kasai-Operation leben?
Diese Frage kann auch nicht pauschal beantwortet werden: Je nach Ausmass der Erkrankung bei Diagnosestellung, der chirurgischen Technik und einem Faktor X, den keiner bislang kennt. Die Verläufe sind sehr variabel und können schlecht vorhergesagt werden. Nicht wenig Kinder müssen zu einem späteren Zeitpunkt lebertransplantiert werden, andere benötigen auch lebenslang keine Ltx.
Woran merkt man, dass es Zeit für eine Transplantation wird nach der Kasai-Operation?
Immer dann wenn klinische Symptome, sonographische Befunde und die Laborwerte für ein Fortschreiten der Erkrankung sprechen, sollte heutzutage eine frühzeitige „Listung“ der Kinder erfolgen. Sobald klar ist, dass in absehbarer Zeit eine Ltx nicht zu umgehen ist, sollte das Kind möglichst in einem guten Zustand transplantiert werden, um einen optimalen Transplantationserfolg zu gewährleisten. Die Entscheidung zur „Listung“ ist für viele Eltern ein nicht unerheblicher Schritt, so dass eine ausführliche, frühzeitige und eventuell wiederholte Beratung in einem Transplantationszentrum von besonderer Bedeutung ist.
Welchen Sport darf mein Kind ausüben?
Grundsätzlich jeden Sport! Einschränkungen gibt es lediglich bei Milzvergrößerung (Kontaktsportarten) oder Gerinnungsstörung (Detailliertere Infos gibt es im Buch „Kinder und Jugendsportmedizin (Hebestreit et al.)“, R. Ganschow: „Sport nach Lebertransplantation“). Es gibt sogar spezielle Wettkämpfe für Organtransplantierte. Im Zweifelsfall sollten Sie sich individuell beraten lassen, welche Sportarten speziell für Ihr Kind sinnvoll sind. Erhebliche Einschränkungen bezüglich der sportlichen Aktivität sind jedoch vor geplanter Lebertransplantation, je nach Fortschritt der Lebererkrankung, zu berücksichtigen.
Worauf muss ich die Erzieherinnen hinweisen, wenn ich mein Kind zum Kindergarten anmelde?
Wichtig ist möglichst die Vermeidung einer Ansteckung mit typischen „Kinderkrankheiten“ oder schwereren Durchfallerkrankungen. Ihr Kind sollte grundsätzlich bei Infektionen gleich am ersten Tag einem Arzt vorgestellt werden. Die Erzieherin sollte ggf. über die Medikamenteneinnahmen informiert werden und eine Handynummer für schnelle Rückfragen genannt bekommen. Kinder nach Ltx sollten und können in einen ganz normalen Kindergarten mit den o. g. geringen Einschränkungen integriert werden.
Unser Kind wünscht sich sehr ein Haustier. Ist das nach der Transplantation möglich? Und worauf sollte man achten?
Eine häufige Frage, die auch nur individuell beantwortet werden kann. Grundsätzlich gibt es auch zu diesem Thema keine guten Literaturdaten und ebenso wenig Fälle, bei denen es zu ernsten Problemen kam, die nachweislich durch ein Haustier bedingt waren. Insbesondere Vögel und Katzen können (selten) bestimmte Krankheiten übertragen und verschiedene Haustiere (Katze, Kanninchen, Meerschwein etc.) können eine Allergie auslösen oder die Allergiebereitschaft fördern. Bereits vor der Transplantation angeschaffte Tiere sollten nicht unbedingt abgegeben werden, wobei die Neuanschaffung von Haustieren nach Ltx nach individueller Risikoabwägung (Allergiebereitschaft, Krankheitsübertragungsrisiko etc.) restriktiver erfolgen sollte. Dem nur theoretischem Risiko eines Haustiers ist immer der psychologische Gewinn für das Kind entgegen zu setzen.