Der Verein Leberkrankes Kind e.V. ist Teil eines starken Netzwerks. Wir bringen uns in verschiedenen Gremien ein oder vertreten die Interessen unserer Mitglieder auf Konferenzen oder Kongressen. Außerdem gibt es Förderer und Sponsoren, die unsere Arbeit unterstützen. Hier findet ihr eine Übersicht über unsere Netzwerkpartner.
Unsere europaweiten Kooperationspartner
ERN TransplantChild
Der Verein unterstützt das Europäischen Referenznetzwerk TransplantChild. Das Netzwerk begleitet Patient:innen und deren Familien, die sich im komplexen Prozess einer pädiatrischen Transplantation befinden oder diesen bereits durchlaufen haben. Das Netzwerk setzt sich dafür ein, die Versorgung von Kindern mit Transplantationen zu verbessern. Patient:innen und ihre Familien sind aktiv in die Aktivitäten des Netzwerks eingebunden.
ERN Rare-Liver
Unser Verein ist Mitglied im ERN Rare-Liver. Die Patientinnen und Patienten stehen im Zentrum der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs). Patientenorganisationen sind wichtige Partner und tragen maßgeblich dazu bei, den Zugang zur Versorgung zu verbessern, klinische Exzellenz zu fördern und die Behandlungsergebnisse zu optimieren. Patientenorganisationen aus ganz Europa können ihre Perspektive und Erfahrung einbringen. www.rare-liver.eu
BARD
Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Biliary atresia and related diseases (BARD) der MHH widmet sich der Weiterentwicklung sowohl der klinischen als auch der grundlagenorientierten Forschung auf dem Gebiet der Gallengangsatresie und ähnlicher Krankheitsbilder. Durch enge Zusammenarbeit möchte BARD Fortschritte im Verständnis und in der Bewältigung der Herausforderungen im Zusammenhang mit biliärer Atresie erzielen. Der Verein Leberkrankes Kind unterstützt diese Mission, das Leben von betroffenen Patientinnen, Patienten und ihren Familien nachhaltig zu verbessern.
Selbsthilfeförderung – Wir sagen DANKE!
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. erhält regelmäßig eine Selbsthilfeförderung in Höhe von 3.000 Euro. Möglich gemacht wird dies durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene des Verbandes der Ersatzkassen e.V. (vdek).
Diese Summe wird in die Mitgliederbetreuung investiert. Hierzu zählen u.a. die Veröffentlichung der Mitgliederzeitschrift “Leberfleck”, die Ausrichtung des Familientags und unserer Mitgliederversammlung sowie die Wartung und Pflege unserer Website.
Wir sagen DANKE!
