Wer wir sind
Seit 1987 gibt es den Verein Leberkrankes Kind e.V. Gegründet wurde der Verein von Eltern leberkranker Kinder, die das Bedürfnis hatten, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen. Heute hat unser Verein rund 300 Mitglieder.
Lebererkrankungen im Kindesalter sind seltene, aber schwerwiegende Erkrankungen. Umso wichtiger ist eine rechtzeitige Aufklärung. Hier steht an erster Stelle immer das vetrauensvolle Gespräch mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Wir als Verein möchten informieren, Mut machen und unsere Erfahrungen teilen. Jede und jeder ist herzlich als Mitglied in unserem Verein willkommen. Je mehr wir sind, desto mehr können wir bewirken – gemeinsam für unsere Kinder!
Was wir machen
Der Verein ist ein Netzwerk für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder. Wir informieren über Krankheitsbilder und über Unterstützungsmöglichkeiten für Familien schwer kranker Kinder. Der Verein fördert verschiedene Projekte an Kliniken, unterstützt Ferienfreizeiten oder ermöglich transplantierten Kindern die Teilnahme an den World Transplant Games.
Einmal im Jahr erscheint unsere Mitgliederzeitschrift „Leberfleck“, in der wir aus den Transplantationszentren berichten und jede Menge Themen behandeln, die für unsere Mitglieder interessant, informativ und unterhaltsam sind. Dabei geht es nicht nur um Krankheiten, sondern vor allem um Positivbeispiele eines guten Lebens mit und trotz einer schweren Krankheit.
Hier kommt Ihr Mitgliedsbeitrag an:
Die Kinderstationen erhalten jährlich einen festen Betrag, über dessen Verwendung sie selbst entscheiden können. Davon können sie z.B. das Elternzimmer besser ausstatten, Hochstühle oder Elternliegen, Mal- und Bastelmaterial oder Bücher für die Kinder anschaffen, Ausflüge organisieren, Klinikclowns bezahlen, Weihnachtsgeschenke für die kleinen Patienten kaufen.
Wir helfen Familien in Notsituationen. Auf eine schwere Erkrankung eines Kindes kann eine Familie sich nicht vorbereiten. Oft stehen sie vor ungeheuren Herausforderungen im Alltag: Betreuung der Geschwister, Vereinbarung mit dem Beruf, Erledigung von Formalitäten, weite Fahrten in Spezialkliniken und lange Krankenhausaufenthalte. Wir unterstützen in Einzelfällen finanziell, materiell und mit unserer Erfahrung. Auch Familien die mit einem akut kranken Kind aus dem Ausland in ein deutsches Transplantationszentrum kommen müssen, unterstützen wir bei den Dolmetscher-Kosten oder helfen, eine Unterkunft zu finden.
Wir organisieren die jährliche Mitgliederversammlung in einem der Transplantationszentren. Diese findet immer in Form eines „Familientages“ statt. Dort berichten Experten wie Ärzte, Psychologen oder Kinderkrankenschwester über aktuelle Forschungsergebnisse, Entwicklungen oder psychosoziale Projekte an den Kliniken. Die Kinder werden während des Tages liebevoll betreut, damit die Eltern sich austauschen und informieren können. Im Anschluss laden wir zu einem gemeinsamen Abendessen.
Wir laden unsere Mitglieder zu Regionalgruppen-Treffen ein und vernetzen so betroffene Familien in der Nähe ihres Wohnortes.
Wir statten die Ambulanzen der Kinderkliniken mit „Piekse-Kisten“ aus, aus denen die tapferen Kinder sich nach den Blutwert-Kontrollen ein kleines Geschenk aussuchen können.
Berit Kunze-Hullmann
1. Vorsitzende / Redaktion Leberfleck
Leberkrankes Kind e.V.Kristina Wagner
2. Vorsitzende
Leberkrankes Kind e.V.Klaus Menges
Schatzmeister
Leberkrankes Kind e.V.Katrin Martinkovich
Stellv. Schatzmeisterin
Leberkrankes Kind e.V.Laura Wiedmann
Schriftführerin
Leberkrankes Kind e.V.Maria Cantauw
Stellv. Schriftführerin
Leberkrankes Kind e.V.Vorstand
Der Vorstand
Im Vorstand arbeiten Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder ehrenamtlich daran, das Vereinsleben zu gestalten. Wir organisieren den Familientag und die Mitgliederversammlung, besprechen aktuelle Themen, pflegen die Webseite, die Facebook-Seite und gestalten die Mitgliederzeitschrift „Leberfleck“. Darüber hinaus entscheiden wir unbürokratisch über Förder- und Unterstützungsanträge und stehen in engem Kontakt mit den Kliniken. Wir sind Ansprechpartner für neue Mitglieder und haben ein offenes Ohr für Familien mit leberkranken Kindern. Nehmen Sie gern Kontakt mit uns auf.
Der Vorstand wird alle drei Jahre neu gewählt. Wir freuen uns, wenn wir (Neu-)Mitglieder finden, die sich für ein Ehrenamt in unserem Verein interessieren.
Bei Fragen erreichen Sie den Vorstand des Vereins per Mail über info@leberkrankes-kind.de.
Beirat
Der Beirat setzt sich zusammen aus Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Experten der Transplantationszentren. Sie stehen dem Verein beratend und unterstützend zur Seite und informieren uns über aktuelle Entwicklungen und medizinische Fortschritte rund um Lebererkrankungen im Kindesalter und Lebertransplantationen bei Babys und Kindern.
Prof. Dr. med. Ulrich Baumann, Hannover
Dr. med. Andrea Briem-Richter, Hamburg
Prof. Dr. Martin Burdelski
Meike Franke, Hamburg
Prof. Dr. Rainer Ganschow, Bonn
Marion Gnädig, Tübingen
PD Dr. Enke Grabhorn, Hamburg
Dr. Dirk Grothues, Regensburg
Christine Heidemann, Hannover
Prof. Dr. Elke Lainka, Essen
Dr. Thomas Lang, Regensburg
Prof. Dr. Michael Melter, Regensburg
Prof. Dr. Silvio Nadalin, Tübingen
Prof. Dr. Claus Petersen, Hannover
Dr. Eva-Doreen Pfister, Hannover
Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen, Hamburg
Ruth Stöwer, Vereinsgründungsmitglied
PD Dr. Ekkehard Sturm, Tübingen
Robert Weichselbraun, Ederhof
Doris Etzelsberger, Ederhof