Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht
Der Übergang ins Jugendalter bringt viele körperliche und emotionale Veränderungen mit sich – besonders für junge Menschen mit chronischen cholestatischen Erkrankungen wie Alagille oder PFIC. Themen wie Therapietreue, Nebenwirkungen, der Wunsch nach Normalität und der Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld spielen dabei eine große Rolle.
Das Pharmaunternehmen Mirum organisiert daher ein Online-Advisory-Board, um die Perspektiven von Jugendlichen und ihren Eltern besser zu verstehen. Ziel ist es, Einblicke in den Alltag, Herausforderungen bei der Behandlung sowie Unterstützungsbedarfe zu gewinnen und darauf aufbauend patientenzentrierte Angebote zu entwickeln.
Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht: Rahmenbedingungen
- Teilnahme: Jugendliche (14–18 Jahre) mit ALGS oder PFIC und ein Elternteil
- Wenn möglich Jugendliche, die (noch) nicht transplantiert sind
- Dauer: ca. 3 Stunden
- Termin: Wochenende im Mai oder Juni, der Termin wird nach Rückmeldung der Teilnehmenden festgelegt
- Format: Online
- Vergütung: Die Teilnahme wird bezahlt
- Sprache: Englisch (Übersetzung möglich)
Auch transplantierte Patient:innen können teilnehmen, da ihre Erfahrungen wertvoll sind. Der Fokus liegt jedoch insbesondere auf Jugendlichen ohne Transplantation, u. a. im Hinblick auf Symptome wie Juckreiz (Pruritus).
Bei Interesse meldet euch per Mail bei uns unter info@leberkrankes-kind.de – wir stellen den Kontakt zum Organisationsteam her.
Auch eine unverbindliche Kontaktaufnahme für weitere Infos ist natürlich möglich.
