Neu: Digitaler Wegweiser für Familien mit chronisch kranken Kindern Wer ein chronisch krankes Kind hat, weiß: Das deutsche Gesundheitssystem ist komplex, unübersichtlich – und kann überfordernd wirken. Zwischen Arztbesuchen, Anträgen, Reha-Maßnahmen und Pflegeleistungen verlieren Familien oft den Überblick. Dabei geht es genau dann um etwas sehr Wichtiges: die bestmögliche Versorgung des eigenen Kindes. Deshalb haben […]
Geschwister chronisch kranker Kinder müssen oft zurückstecken und vermissen exklusive Zeit mit ihren Eltern. Vom 12.-14. September findet erstmals das Wochenende für Geschwister organtransplantierter Kinder unter dem Motto „Jetzt bin ich mal dran“ statt. Es ist ein Angebot für Geschwister chronisch kranker Kinder im Alter zwischen 8 bis 12 Jahren, gemeinsam mit einem oder beiden Elternteilen, ermöglicht […]
Ein Tag für Austausch, Information und Begegnung Am 26. April 2025 fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. statt. In diesem Jahr gemeinsam mit der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Am Campus Virchow-Klinikum kamen zahlreiche Mitgliedsfamilien mit Fachleute und zusammen. Das gemeinsame Ziel: sich […]
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum nächsten Online-KiO-Elterncafé am Mittwoch, 7. Mai 2025, von 18-20 Uhr ein. Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen und Fragen zu stellen. Moderiert wird der Abend von Judith […]
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein. Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 […]
Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was […]
Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass […]
Der Knollenblätterpilz ist hochgiftig – und er sieht essbaren Pilzen zum Verwechseln ähnlich. Immer wieder kommt es daher zu schweren Vergiftungen, auch bei Kindern und Jugendlichen. Bereits der Verzehr kleiner Mengen kann zu schwerwiegenden Leberschäden führen. Patienten können oft nur durch eine Lebertransplantation gerettet werden. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) präsentieren wir […]
Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis […]
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]