Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass […]
Der Knollenblätterpilz ist hochgiftig – und er sieht essbaren Pilzen zum Verwechseln ähnlich. Immer wieder kommt es daher zu schweren Vergiftungen, auch bei Kindern und Jugendlichen. Bereits der Verzehr kleiner Mengen kann zu schwerwiegenden Leberschäden führen. Patienten können oft nur durch eine Lebertransplantation gerettet werden. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) präsentieren wir […]
Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis […]
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]
Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs. Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. […]
Der Familientag 2024 findet am Samstag, den 6. April 2024 am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung, ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen. In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden. Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor! Alle Infos folgen.
Um die Mittagszeit trudeln gut 150 Gäste im Hörsaalzentrum der Uniklinik Essen ein – 60 davon Kinder. Das Besondere: Sie sind alle lebertransplantierte oder leberkranke Kinder und ihre Geschwister. Während ihre Eltern im Hörsaal Platz nehmen, dürfen die Kleinen einen unbeschwerten Tag mit Kinderschminken, Musizieren, Fußball spielen, Rudern oder Inline-Skaten verbringen. Am Samstag, 15. April, […]
Link für die virtuelle Teilnahme/Live-Stream zu den Vorträgen Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (Programm unter: https://leberkrankes-kind.de/2023/03/02/familientag-2023/) 15. April 2023 ab 12:00 Uhr bis ca. 16:45 Uhr Zoom-Meeting beitreten: https://us02web.zoom.us/j/85602288311?pwd=c1VYYysxUWRUWDFoZEs3Zy9aZ3k2UT09 Meeting-ID: 856 0228 8311 Kenncode: 471726 Infos zur Teilnahme vor Ort Programm Kinderbetreuung Zaubern und Ballontiere mit Daniel 12:30 Uhr – 13:45 Uhr Schminken […]
Liebe Mitgliedsfamilien, liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Familientages, wir freuen uns riesig, dass unser Familientag am kommenden Samstag, 23. April, am Uniklinikum Regensburg stattfinden kann. Hier findet Ihr alle wichtigen Infos zum Ablauf und den Corona-Maßnahmen zusammen. Raumänderung: Die Veranstaltung findet nicht wie in der Einladung angekündigt an der Kinderklinik statt, sondern im großen […]