Der Übergang ins Jugendalter bringt viele körperliche und emotionale Veränderungen mit sich – besonders für junge Menschen mit chronischen cholestatischen Erkrankungen wie Alagille oder PFIC. Themen wie Therapietreue, Nebenwirkungen, der Wunsch nach Normalität und der Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld spielen dabei eine große Rolle. Das Pharmaunternehmen Mirum organisiert daher ein Online-Advisory-Board, um […]
Familientag 2026: Information, Austausch und Gemeinschaft Am 11. April 2026 fand der jährliche Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitäts-Kinderklinik Tübingen statt. Mehr als 100 Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder nahmen im Hörsaal der Kinderklinik Platz und erlebten einen informativen und zugleich sehr persönlichen Familientag. Wie lange hält eine Leber? Nach der Begrüßung […]
Der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen ab ca. 13 zum digitalen KiO-Jugendclub ein: Am 4. Februar 2026 ab 18:00 U Solltet ihr euch noch nicht sicher sein, ob euch dieses Angebot gefällt, schnuppert einfach mal rein und macht […]
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. hat zwei neue Broschüren zum Alagille-Syndrom herausgegeben. Eine für Eltern und Betreuungspersonen und eine speziell für betroffene Jugendliche. Das Alagille-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien maßgeblich beeinflusst. Mit den neuen Booklets möchten wir wichtige Informationen, praktische Hilfestellungen und Orientierungshilfen bereitstellen. Alagille-Infos: Zwei Booklets […]
Neu: Digitaler Wegweiser für Familien mit chronisch kranken Kindern Wer ein chronisch krankes Kind hat, weiß: Das deutsche Gesundheitssystem ist komplex, unübersichtlich – und kann überfordernd wirken. Zwischen Arztbesuchen, Anträgen, Reha-Maßnahmen und Pflegeleistungen verlieren Familien oft den Überblick. Dabei geht es genau dann um etwas sehr Wichtiges: die bestmögliche Versorgung des eigenen Kindes. Deshalb haben […]
Geschwister chronisch kranker Kinder müssen oft zurückstecken und vermissen exklusive Zeit mit ihren Eltern. Vom 12.-14. September findet erstmals das Wochenende für Geschwister organtransplantierter Kinder unter dem Motto „Jetzt bin ich mal dran“ statt. Es ist ein Angebot für Geschwister chronisch kranker Kinder im Alter zwischen 8 bis 12 Jahren, gemeinsam mit einem oder beiden Elternteilen, ermöglicht […]
Ein Tag für Austausch, Information und Begegnung Am 26. April 2025 fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. statt. In diesem Jahr gemeinsam mit der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Am Campus Virchow-Klinikum kamen zahlreiche Mitgliedsfamilien mit Fachleute und zusammen. Das gemeinsame Ziel: sich […]
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum nächsten Online-KiO-Elterncafé am Mittwoch, 7. Mai 2025, von 18-20 Uhr ein. Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen und Fragen zu stellen. Moderiert wird der Abend von Judith […]
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein. Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 […]
Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was […]