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Online-Seminar „Kindertransplantation im UKE“ am 20. September 2022

Anlässlich des Weltkindertags lädt das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf am Dienstag, 20. September 2022, von 17 bis 19:15 Uhr Interessierte zum Online-Patient:innenseminar „Erfahrung und Innovation – Kindertransplantation im UKE“ ein.

Im ersten Teil ab 17 Uhr gibt es folgende Vorträge:

  1. Herausforderung Kinder-Transplantation –
    Vorstellung der Transplantations-Programme (Niere, Leber, Herz) im UKE
    Prof. Jun Oh, Prof. Uta Herden, Dr. Maria Grafmann
  2. Dem Immunsystem ein Schnippchen schlagen –
    wie wirken die Immunsuppressiva in meinem Körper?
    Dr. Bianca Hegen
  3. Familienprojekt Transplantation – Leben mit einem neuen Organ
    Dr. Stefanie Kraft, Diplom-Psychologin / Carolin Gleitze-Nolting, Diplom-Psychologin
  4. Mein Leben mit 3 Lebern – eine junge Transplantierte berichtet
    Rebecca Jung
  5. Du bist nicht allein –
    Unterstützungsangebote für Familien mit transplantierten Kindern und Jugendlichen
    Franziska Liebhardt / Kinderhilfe Organtransplantation

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von ca. 18:30 bis 19:15 Uhr stehen Vertreter:innen von Selbsthilfegruppen, Psychologinnen und Ärzt:innen in folgenden separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Kinder-Niere
Team Kinder-Leber
Team Kinder-Herz

Anmeldung zur Veranstaltung per E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download

Wichtige Infos zum Familientag!

Liebe Mitgliedsfamilien,

liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Familientages,

 

wir freuen uns riesig, dass unser Familientag am kommenden Samstag, 23. April, am Uniklinikum Regensburg stattfinden kann. Hier findet Ihr alle wichtigen Infos zum Ablauf und den Corona-Maßnahmen zusammen.

Raumänderung: Die Veranstaltung findet nicht wie in der Einladung angekündigt an der Kinderklinik statt, sondern im großen Hörsaal A0 der Uniklinik Regensburg am Haupteingang im 1. Stock.

Testpflicht: Derzeit erhalten externe Veranstaltungsteilnehmer am Uniklinikum Regensburg bei Veranstaltungen nur Zutritt, wenn sie vollständig geimpft sind bzw. als von COVID-19 genesen gelten und zusätzlich getestet sind. Jede/r Teilnehmer/in muss einen negativen Corona-Antigentest eines offiziellen Testzentrums vorlegen, der nicht älter ist als 24 Stunden oder einen negativen PCR-Test, der nicht älter ist als 48 Stunden. Ein Selbsttest reicht nicht aus. Die Nachweise in schriftlicher oder elektronischer Form müssen wir am Eingang kontrollieren. Bitte plant daher für das Ankommen einen kleinen zeitlichen Puffer ein.

Da zum Zeitpunkt unserer Veranstaltung Schulferien sind und damit keine regelmäßigen Schultests stattfinden bzw. diese in manchen Bundesländern sogar aufgehoben wurden, gilt die Testpflicht für alle Kinder ab 6 Jahren.

Auf dem Klinikgelände gibt es derzeit eine Teststation in der Nähe des Haupteingangs. Wir gehen davon aus, dass diese am 23. April betrieben wird, können es aber nicht gewährleisten. Eine weitere Testmöglichkeit in der Nähe des Uniklinikums Regensburg ist das Schnelltestzentrum am Uniklinikum (Franz-Joseph-Strauß-Allee 11), geöffnet: Mo.-Fr. 7-17 Uhr, Sa. 12-17 Uhr, So. 10-18 Uhr – Tel.: 0941/780365 29. Eine Auflistung der Testmöglichkeiten insgesamt in Regensburg findet Ihr unter https://www.regensburg.de/aktuelles/coronavirus/testmoeglichkeiten-in-regensburg.

FFP2-Maskenpflicht: Während der gesamten Dauer des Besuchs ist eine FFP2-Maske (ohne Ventil) zu tragen. Eine medizinische Maske genügt nicht.

Die weiteren Infos und Formalia kurz zusammengefasst:

  • Das Abendessen um 18 Uhr findet statt im Brauhaus am Schloss, Waffnergasse 6, 93047 Regensburg
  • Da wir auch zum Abendessen sehr viele Anmeldungen haben, haben wir mit dem Restaurant vereinbart, dass wir vorab bis 13 Uhr unsere Bestellung durchgeben. Wer zum Abendessen bleibt, muss bitte beim Ankommen auf einer Liste ankreuzen, was er oder sie gern essen möchte.
  • Da Fotos gemacht werden, benötigen wir ebenfalls von allen eine Einverständniserklärung. Die die Formulare liegen am Empfangstisch aus.
  • Zur Mitgliederversammlung um 14:30 Uhr sind nur Mitglieder des Vereins Leberkrankes Kind e.V. zugelassen.

Wir freuen uns sehr auf den Tag mit Euch und Euren Kindern!

 

Herzliche Grüße – Euer Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Wir sind für Euch da! Familientag am 23. April 2022 in Regensburg

Am Samstag, 23. April 2022, sind alle Mitglieder und Unterstützer des Vereins Leberkrankes Kind e.V. ab 12 Uhr herzlich zum Info- und Familientag für Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder in der Universitäts-Kinderklinik Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg, Eingang West, Raum 01, Hörsaal, Bauteil A2, 3.01) eingeladen.

Vorbereitet haben wir wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung, Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

Programmübersicht:

12:00 Uhr: Ankommen

12:30 Uhr: Begrüßung
Prof. Dr. Michael Melter, Universitätsklinikum Regensburg
Berit Kunze-Hullmann, 1. Vorsitzende, Leberkrankes Kind e.V.

12:35 Uhr: Wie funktioniert die Organzuweisung? – Bericht aus der Ständigen Kommission Organtransplantation (STÄKO)
Prof. Dr. Michael Melter, Uniklinik Regensburg

13:00 Uhr: Möglichkeiten und Grenzen homöopathischer Begleittherapie bei chronischen Lebererkrankungen
Dr. Annette Schönauer, Landshut

13:30 Uhr: Das Reha-Zentrum Ederhof stellt sich vor
Robert Weichselbraun und Doris Etzelsberger, Ederhof

14:00 Uhr: Kaffee und Kuchen

14:30 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

15:00 Uhr: Erwachsen werden mit transplantierter Leber
Anja Fischer

15:30 Uhr: Der Verein Transplant Kids e.V. stellt sich vor
Katrin Islinger und Anni Langensteiner

16:00 Uhr: Chronische Lebererkrankungen
Dr. Birgit Knoppke, ltd. Oberärztin, Universitätsklinikum Regensburg

16:30 Uhr: Verabschiedung
Universitätsklinikum Regensburg und Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

18:00 Uhr: Gemeinsames Abendessen

Die Veranstaltung findet unter Berücksichtigung der aktuell geltenen Corona-Regelungen und Hygienevorschriften statt!

Verbindliche Anmeldung über das entsprechende Formular bitte bis zum 9. April 2022 per E-Mail mit dem Betreff „Anmeldung zum Familientag 2022“ an info@leberkrankes-kind.de oder in einem frankierten Umschlag per Post an Berit Kunze-Hullmann, Anna-Heinemann-Weg 17, 45131 Essen.

Mitglieder, die keine Einladung per Post erhalten haben, melden sich bitte ebenfalls per E-Mail, dann veranlassen wir umgehend einen Nachversand!

Wir freuen uns auf Euch!
Der Vorstand Leberkrankes Kind e.V.

Online-Seminar „Gesund ins Jahr 2022″ am 22. März 2022

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am Dienstag, 22. März 2022 von 17 bis 19 Uhr Transplantierte, Wartelistenpatient:innen und Angehörige zum Online-Patient:innenseminar „Gesund ins Jahr 2022“ ein.

Im ersten Teil ab 17 Uhr gibt es folgende Impulsvorträge:

1. Update Corona – Was gibt es Neues?
Dr. Anna Nolde, Universitäres Transplantations Centrum, UKE
2. Resilienz und Positive Psychologie:
Wie können Transplantierte und Wartelistenpatient:innen ihre Widerstandsfähigkeit stärken?
PD Dr. phil. Angela Buchholz, Transplantationspsychologie, UKE
3. Was mich motiviert: Sport und Bewegung bei Meisterschaften für Transplantierte
Ralf Struckhof, Herztransplantierter, Transdia
4.Wenn aus Bewegung Training wird – Tipps und Mythen aus sportwissenschaftlicher Sicht
Jonas Schaerk, ltd. Sportwissenschaftler, Athleticum, UKE

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von ca. 18:15 bis 19 Uhr stehen die Expert:innen in folgenden separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Kinder
Team Herz/Lunge
Team Niere/Pankreas
Team Leber

Anmeldung zur Veranstaltung per E-Mail an transplantation@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download

7. KiO-Café am 16. März 2022

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 16.03.2022, von 18-20 Uhr ein.

Das KiO-Café gibt diesmal zum Thema „Sozialrechtliche Unterstützungsmöglichkeiten und Angebote“ Raum zum Austausch mit folgenden Expertinnen:

  • Sandra Brengmann (Psychosoziale Beraterin UK Köln)
  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena)
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

Zum Ablauf des Abends:

  • Begrüßung
  • Impulsvortrag zum Thema „Sozialrechtliche Unterstützungsmöglichkeiten und Angebote“ durch Sandra Brengmann (Diplom-Sozialarbeiterin, UK Köln). Wir werden während des Vortrags Raum zu Fragen geben. Die Veranstaltung ersetzt keine juristische sozialrechtliche Beratung, sondern gibt einen Überblick über sozialrechtliche Leistungen und spricht Empfehlungen aus.
  • Ausklang

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Anmeldung bis zum 10. März 2022 an kio@kiohilfe.de

Sie helfen uns in der Vorbereitung, wenn Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes angeben.

Nach der Anmeldung versenden wir einen Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen
Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – danke!

Veranstaltungsinfos als PDF-Download

Save the Date? – Familientag 2022

Der Familientag 2022 soll wenn möglich am Samstag, den 23. April 2022, am Uniklinikum Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg) stattfinden. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor. Ob er tatsächlich stattfinden kann, teilen wir Euch sobald wie möglich mit.

Frohe Weihnachten und alles Gute für 2022!

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des Vereins Leberkrankes Kind e.V.,
wir wünschen Euch wunderschöne Feiertage!

Dass wir auch in diesem Jahr nicht zusammenkommen konnten, finden wir sehr schade. Ob der für den 23. April 2022 geplante Familientag in Regensburg stattfinden kann, können wir aktuell noch nicht prognostizieren. Wir informieren natürlich rechtzeitig über alle Planungen.

Wenn Ihr Fragen habt oder Unterstützung benötigt, wendet Euch jederzeit gern per E-Mail an uns unter: info@leberkrankes-kind.de.

Unsere Vereinszeitschrift „Leberfleck“ wird planmäßig im April erscheinen. Wenn Ihr Euch Themen wünscht oder Ihr eine eigene Geschichte erzählen möchtet, lasst es uns wissen.

Wir hoffen, dass es Euch und Euren Familien gut geht. Passt gut auf Euch auf. Wir sehen uns bald wieder!

Ein frohes Weihnachtsfest und einen entspannten Jahreswechsel in ein optimistischeres 2022 wünscht
der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Teilnehmer:innen an Umfrage zu Auswirkungen von Immunsuppressiva gesucht!

Hannah Wonneberger schreibt ihre Fachabiturarbeit zum wichtigen Thema „Auswirkungen von Immunsuppressiva auf organtransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“. Im Rahmen dieser Arbeit hat Hannah, die selbst eine transplantierte Schwester hat, einen Fragebogen entwickelt. Ihre Umfrage richtet sich an Organtransplantierte zwischen 2 und 25 Jahren, die seit mindestens einem Jahr transplantiert sind. Eine Einschätzung und Mithilfe durch die Eltern bei jüngeren Kindern ist selbstverständlich in Ordnung.

Wir freuen uns, wenn Sie/Ihr Hannah bis zum 22.12.21 mit Ihren/Euren Erfahrungen zum Thema unterstützt, damit sie möglichst viel Material für ihre Auswertung nutzen kann und das Ergebnis repräsentativer wird.

Hier der direkte Link zur Umfrage: https://www.survio.com/survey/d/N9Y1J9S1H4K3A1P7K

Gerne darf der Umfragelink auch an andere Betroffene weitergeleitet werden.

Vielen Dank und herzliche Adventsgrüße!

2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 20. November 2021

Am Samstag, 20. November 2021, findet ab 11 Uhr der 2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen statt. Die Veranstaltung wird aufgrund der Pandemielage wieder online über das Videokonferenzsystem Zoom ausgerichtet.

Gemeinsam mit dem Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation (WZO) hat der Veranstalter ein vielseitiges Programm mit organbezogenen Workshops, Austauschrunden und Vorträgen vorbereitet zu Themen wie

  • Organspende
  • Corona und Transplantation
  • Bewegung und Sport
  • Selbsthilfe.

Hier lässt sich die Ankündigungskarte herunterladen und hier das ausführliche Programm. Auf der zugehörigen Website https://transplantationstag.ume.de/ finden sich ebenfalls alle Informationen zur Veranstaltung und zahlreiche, informative Kurzvideos zu Themen rund um Organspende und Transplantation sowie die Aufzeichnung der organbezogenen Workshops aus dem letzten Jahr.

Das KiO-Café lädt zum virtuellen Austausch am 17. September

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierten KiO-Café am 17.09.21 von 18-20 Uhr ein.
Das KiO-Café möchte Raum geben für Begegnung und Austausch mit anderen Eltern und wird begleitet von den fachlich erfahrenen Moderatorinnen Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin).

Eltern/Familien sind selbst die Expert_innen für ihre Bedürfnisse und Belange. Das KiO-Café möchten diesmal beim Zusammensein daher u.a. die Gelegenheit nutzen, gemeinsam zu schauen, welche Wünsche bestehen, um die Situation der Familien zu erleichtern, beispielsweise:
• Das KiO-Elterncafé. Wie soll es in Zukunft aussehen?
• Präsenzangebote 2022 – Wie und für welche Zielgruppe?
• Welche weiterführenden Angebote wären für Eltern/Familien interessant?
• Was hat sonst noch Belang?
Darüber hinaus können an diesem Abend natürlich auch konkrete fachliche Fragen gestellt und erörtert werden.

Anmeldung bis zum 14. September 2021 an kio@kiohilfe.de

Nach der Anmeldung gibt es einen Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – danke!

Veranstaltung als PDF-Download