Online-Seminar „Gesund ins Jahr 2022″ am 22. März 2022

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am Dienstag, 22. März 2022 von 17 bis 19 Uhr Transplantierte, Wartelistenpatient:innen und Angehörige zum Online-Patient:innenseminar „Gesund ins Jahr 2022“ ein.

Im ersten Teil ab 17 Uhr gibt es folgende Impulsvorträge:

1. Update Corona – Was gibt es Neues?
Dr. Anna Nolde, Universitäres Transplantations Centrum, UKE
2. Resilienz und Positive Psychologie:
Wie können Transplantierte und Wartelistenpatient:innen ihre Widerstandsfähigkeit stärken?
PD Dr. phil. Angela Buchholz, Transplantationspsychologie, UKE
3. Was mich motiviert: Sport und Bewegung bei Meisterschaften für Transplantierte
Ralf Struckhof, Herztransplantierter, Transdia
4.Wenn aus Bewegung Training wird – Tipps und Mythen aus sportwissenschaftlicher Sicht
Jonas Schaerk, ltd. Sportwissenschaftler, Athleticum, UKE

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von ca. 18:15 bis 19 Uhr stehen die Expert:innen in folgenden separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Kinder
Team Herz/Lunge
Team Niere/Pankreas
Team Leber

Anmeldung zur Veranstaltung per E-Mail an transplantation@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

Veranstaltungsflyer als PDF-Download

7. KiO-Café am 16. März 2022

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 16.03.2022, von 18-20 Uhr ein.

Das KiO-Café gibt diesmal zum Thema „Sozialrechtliche Unterstützungsmöglichkeiten und Angebote“ Raum zum Austausch mit folgenden Expertinnen:

  • Sandra Brengmann (Psychosoziale Beraterin UK Köln)
  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena)
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

Zum Ablauf des Abends:

  • Begrüßung
  • Impulsvortrag zum Thema „Sozialrechtliche Unterstützungsmöglichkeiten und Angebote“ durch Sandra Brengmann (Diplom-Sozialarbeiterin, UK Köln). Wir werden während des Vortrags Raum zu Fragen geben. Die Veranstaltung ersetzt keine juristische sozialrechtliche Beratung, sondern gibt einen Überblick über sozialrechtliche Leistungen und spricht Empfehlungen aus.
  • Ausklang

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Anmeldung bis zum 10. März 2022 an kio@kiohilfe.de

Sie helfen uns in der Vorbereitung, wenn Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes angeben.

Nach der Anmeldung versenden wir einen Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen
Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – danke!

Veranstaltungsinfos als PDF-Download

Save the Date? – Familientag 2022

Der Familientag 2022 soll wenn möglich am Samstag, den 23. April 2022, am Uniklinikum Regensburg (Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg) stattfinden. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor. Ob er tatsächlich stattfinden kann, teilen wir Euch sobald wie möglich mit.

Frohe Weihnachten und alles Gute für 2022!

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des Vereins Leberkrankes Kind e.V.,
wir wünschen Euch wunderschöne Feiertage!

Dass wir auch in diesem Jahr nicht zusammenkommen konnten, finden wir sehr schade. Ob der für den 23. April 2022 geplante Familientag in Regensburg stattfinden kann, können wir aktuell noch nicht prognostizieren. Wir informieren natürlich rechtzeitig über alle Planungen.

Wenn Ihr Fragen habt oder Unterstützung benötigt, wendet Euch jederzeit gern per E-Mail an uns unter: info@leberkrankes-kind.de.

Unsere Vereinszeitschrift „Leberfleck“ wird planmäßig im April erscheinen. Wenn Ihr Euch Themen wünscht oder Ihr eine eigene Geschichte erzählen möchtet, lasst es uns wissen.

Wir hoffen, dass es Euch und Euren Familien gut geht. Passt gut auf Euch auf. Wir sehen uns bald wieder!

Ein frohes Weihnachtsfest und einen entspannten Jahreswechsel in ein optimistischeres 2022 wünscht
der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Teilnehmer:innen an Umfrage zu Auswirkungen von Immunsuppressiva gesucht!

Hannah Wonneberger schreibt ihre Fachabiturarbeit zum wichtigen Thema „Auswirkungen von Immunsuppressiva auf organtransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“. Im Rahmen dieser Arbeit hat Hannah, die selbst eine transplantierte Schwester hat, einen Fragebogen entwickelt. Ihre Umfrage richtet sich an Organtransplantierte zwischen 2 und 25 Jahren, die seit mindestens einem Jahr transplantiert sind. Eine Einschätzung und Mithilfe durch die Eltern bei jüngeren Kindern ist selbstverständlich in Ordnung.

Wir freuen uns, wenn Sie/Ihr Hannah bis zum 22.12.21 mit Ihren/Euren Erfahrungen zum Thema unterstützt, damit sie möglichst viel Material für ihre Auswertung nutzen kann und das Ergebnis repräsentativer wird.

Hier der direkte Link zur Umfrage: https://www.survio.com/survey/d/N9Y1J9S1H4K3A1P7K

Gerne darf der Umfragelink auch an andere Betroffene weitergeleitet werden.

Vielen Dank und herzliche Adventsgrüße!

2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 20. November 2021

Am Samstag, 20. November 2021, findet ab 11 Uhr der 2. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen statt. Die Veranstaltung wird aufgrund der Pandemielage wieder online über das Videokonferenzsystem Zoom ausgerichtet.

Gemeinsam mit dem Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation (WZO) hat der Veranstalter ein vielseitiges Programm mit organbezogenen Workshops, Austauschrunden und Vorträgen vorbereitet zu Themen wie

  • Organspende
  • Corona und Transplantation
  • Bewegung und Sport
  • Selbsthilfe.

Hier lässt sich die Ankündigungskarte herunterladen und hier das ausführliche Programm. Auf der zugehörigen Website https://transplantationstag.ume.de/ finden sich ebenfalls alle Informationen zur Veranstaltung und zahlreiche, informative Kurzvideos zu Themen rund um Organspende und Transplantation sowie die Aufzeichnung der organbezogenen Workshops aus dem letzten Jahr.

Das KiO-Café lädt zum virtuellen Austausch am 17. September

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierten KiO-Café am 17.09.21 von 18-20 Uhr ein.
Das KiO-Café möchte Raum geben für Begegnung und Austausch mit anderen Eltern und wird begleitet von den fachlich erfahrenen Moderatorinnen Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin).

Eltern/Familien sind selbst die Expert_innen für ihre Bedürfnisse und Belange. Das KiO-Café möchten diesmal beim Zusammensein daher u.a. die Gelegenheit nutzen, gemeinsam zu schauen, welche Wünsche bestehen, um die Situation der Familien zu erleichtern, beispielsweise:
• Das KiO-Elterncafé. Wie soll es in Zukunft aussehen?
• Präsenzangebote 2022 – Wie und für welche Zielgruppe?
• Welche weiterführenden Angebote wären für Eltern/Familien interessant?
• Was hat sonst noch Belang?
Darüber hinaus können an diesem Abend natürlich auch konkrete fachliche Fragen gestellt und erörtert werden.

Anmeldung bis zum 14. September 2021 an kio@kiohilfe.de

Nach der Anmeldung gibt es einen Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Bitte geben Sie diesen Veranstaltungshinweis auch an Interessierte weiter – danke!

Veranstaltung als PDF-Download

Online-Mitgliederversammlung am 2. Oktober 2021

Liebe Mitglieder,

leider musste unser Familientag im vergangenen Jahr Corona-bedingt ausfallen. Da auch weiterhin Vorsicht geboten ist und wir zudem kaum Planungssicherheit haben, werden wir auch in 2021 keinen Familientag durchführen. Wir hoffen sehr, dass wir den Familientag im kommenden Jahr nachholen können.

Dennoch möchten wir Euch gerne zu unserer Mitgliederversammlung einladen, die in diesem Jahr komplett virtuell stattfinden wird, und zwar

am Samstag, 2. Oktober 2021

von 12 bis ca. 13:30 Uhr

online (Link folgt).

Die Tagesordnung findet Ihr in der zusammen mit der Einladung HIER.

Bitte meldet Euch bis zum 15.09.2021 per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de unter Angabe Eures vollständigen Namens und Eurer Postanschrift an. Alle Mitglieder, die sich anmelden, erhalten den Link zur Online-Veranstaltung sowie weitere Informationen anschließend per Mail. Falls Ihr diese Einladung als Mitglied nicht bereits automatisch erhalten habt, gebt uns bitte Bescheid – vielen Dank!

Im Rahmen der diesjährigen Mitgliederversammlung ist über eine Änderung der Satzung abzustimmen. Einzelheiten könnt Ihr ebenfalls dem Dokument HIER entnehmen.

Daneben findet in diesem Jahr turnusmäßig die Wahl des Vorstandes für die kommenden drei Jahre statt. Wer sich vorstellen kann, sich im Vorstand zu engagieren und gemeinsam die Vereinsarbeit zu gestalten, kann uns gern im Vorfeld kontaktieren.

Wir freuen uns, Euch zumindest virtuell begrüßen zu dürfen.

Der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Berit Kunze-Hullmann
1. Vorsitzende

Katja Kust
2. Vorsitzende

Online-Seminar „Transplantation & Impfung“ des UKE Hamburg am 28. September 2021

Das Universitäre Transplantations Centrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf lädt am Dienstag, 28. September 2021 von 17:00 bis 19:00 Uhr Interessierte zum Online-Seminar „Transplantation & Impfung“ ein.

Im ersten Teil von 17:00 bis 18:00 Uhr gibt es folgende Vorträge:

1. Wie funktionieren Impfstoffe: Wirkungsweisen, Chancen, Risiken. PD Dr. Robin Kobbe
2. Impfung nach Organtransplantation: die „Firewall“ gegen Viren und Bakterien. Dr. Melanie Lang
3. Immunantwort nach Impfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 – was gibt es Neues? Prof. Dr. Martina Sterneck

Im zweiten Teil „Meet the Expert“ von 18:00 bis 19:00 Uhr stehen die Experten in separaten Diskussionsräumen zum Austausch und für Fragen zur Verfügung:

Team Leber: Prof. Dr. M. Sterneck, Prof. Dr. L. Fischer, Dr. M. Lang, Dr. S. Kröncke, C. Lienau
Team Niere: PD Dr. F. Grahammer, PD Dr. M. Kluger, S. Scheidat, Dr. M. Mahmud, Dr. I. Heinen, D. Eickhoff
Team Herz/Lunge: Dr. A. Nolte, PD Dr. M. J. Barten, C. Oelschner, J. Otto
Team Pädiatrie: PD Dr. J. Oh, Dr. R.-S. Schild, Dr. B. Hegen, Dr. M. Grafmann, Dr. S. Kraft, C. Enzingmüller, C. Gleitze-Nolting

 

Anmeldung zur Veranstaltung bitte per E-Mail an transplantation@uke.de

Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 040 7410-28700.

Nach der Anmeldung erhalten Sie weitere Informationen zur technischen Durchführung.

Veranstaltung als PDF-Download

14.8.: Regionalgruppentreffen in Hamburg

Die neue Regionalgruppe Nord des Vereins Leberkrankes Kind e.V. trifft sich am Samstag, 14. August um 14 Uhr im Eppendorfer Park zu einem Picknick.
Mitgliedsfamilien aus Hamburg und Umgebung kommen hier zu einem lockeren Erfahrungsaustausch zusammen.
Interessenten können sich gern bei Jovana Dubajic melden: j.dubajic.ext@uke.de