Die Firma Ipsen Pharmaceuticals  führt derzeit eine Studie durch, um die Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit Gallengangatresie sowie ihrer
Angehörigen besser zu verstehen. Ziel ist es, die persönlichen Erfahrungen von Betroffenen und ihrem unmittelbaren Umfeld zu erfassen, um ein
sogenanntes „Patient Experience Mapping“ zu erstellen. Eine erste Umfrage hat bereits stattgefunden. Die Befragung wird nun fortgesetzt.

Wer kann teilnehmen?
An der Umfrage kann teilnehmen, wer:
 selbst an Gallengangatresie erkrankt ist oder
 eine Betreuungsperson (z. B. Elternteil) einer betroffenen Person ist,
 mindestens 18 Jahre alt ist und
 bereit ist, die Erfahrungen in einer Online-Umfrage zu teilen.

Worum geht es in der Umfrage?
Diese zweite Umfrage untersucht, wie sich Gallengangatresie auf folgende Lebensbereiche
auswirkt:
 Lebensqualität als Patient*in und/oder betreuende Person
 Arbeit oder Ausbildung
 Finanzielle Aufwendungen im Zusammenhang mit der Behandlung und die Auswirkungen auf Ihr Haushaltseinkommen

Diese Informationen sind sehr wichtig für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen, um den menschlichen und wirtschaftlichen Einfluss der Erkrankung besser zu verstehen – insbesondere bei der Bewertung möglicher neuer Therapien. Die Ergebnisse sollen in einer frei zugänglichen
wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht werden.

In der Umfrage werdet ihr gebeten,
 Eure Lebensqualität bzw. die Lebensqualität des Kindes, das ihr betreut, mithilfe standardisierter wissenschaftlicher Fragebögen zu bewerten,
 Angaben dazu zu machen, wie sich die Erkrankung auf Arbeit oder Ausbildung auswirkt, und
 Informationen zu den krankheitsbedingten Kosten zu teilen.

Umfrage jetzt verfügbar

Die Umfrage ist ab sofort verfügbar. Es wäre schön, wenn die Umfrage in einer Sitzung vollständig ausgefüllt wird: Link zur Umfrage

Die Bearbeitung dauert etwa 30 Minuten. Alle Antworten sind anonym. Als Dankeschön erhalten Teilnehmende nach Abschluss der Umfrage eine finanzielle Aufwandsentschädigung.

Wer an der ersten Umfrage noch nicht teilgenommen hat und dies nachholen möchte, ist der Link weiterhin hier erreichbar:  Link zur ersten Umfrage

Der durchführenden Firma ist bewusst, dass diese Angaben sehr persönlich sein können. Eure Teilnahme  trägt jedoch entscheidend dazu bei, auf die finanzielle Belastung für Familien und Patient*innen aufmerksam zu machen und Gespräche mit Gesundheitsbehörden über eine bessere Versorgung zu
unterstützen.

Hinweis zu Datenschutz und Vertraulichkeit
Die Teilnahme ist streng vertraulich. Alle Daten und Einwilligungserklärungen werden sicher gespeichert und vollständig anonymisiert. Nur autorisierte Mitglieder des Projektteams haben Zugriff auf die Ergebnisse. Ihre persönlichen Erfahrungen und ehrlichen Antworten sind sehr wertvoll. Bitte teilt nur so viel, wie ihr möchtet – jede Stimme kann einen echten Unterschied für andere Betroffene machen.