Familientag 2025: Netzwerktreffen an der Charité Berlin

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin
der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein.

Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr
Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin,
Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6,
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 – Leberkrankes Kind e.V.

Die Eltern erwartet ein interessantes Vortragsprogramm. Parallel findet eine Kinderbetreuung statt, u.a. mit den Streetplayern Neukölln und der Teddyklinik der Charité.

Familientag 2025 – Programm:

Ab 11:30: Ankommen, Anmeldung zur Kinderbetreuung

12:00 Uhr: Begrüßung
Berit Kunze-Hullmann, Vorsitzende des Vereins Leberkrankes Kind e.V.
Prof. Dr. Philip Bufler, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin, Charité – Universitätsmedizin Berlin

12:15 Uhr: Transition im Fokus: Perspektiven aus psychologischer und medizinischer Sicht
Dr. Stephan Henning, Oberarzt | Dr. Sophie Kurstjens, Psychologin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin Charité – Universitätsmedizin Berlin

13:00 Uhr: Bewährtes und Neues aus der Welt der Immunsuppressiva. Herausforderungen und Chancen in der Versorgung
Prof. Dr. Philip Bufler

13:45 Uhr: Kaffeepause und Austausch

14:15 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (nur für Mitglieder)

14:45 Uhr: Organspende und Widerspruchslösung: Was sich für betroffene Familien ändern würde
Tina Rudolph, Ärztin und von 2021-2025 MdB und Sprecherin für Globale Gesundheit der SPD-Bundestagsfraktion

15:30 Uhr: Erwachsenwerden nach Lebertransplantation
Live-Interview und Talk mit Michelle Kutscher

16:00 Uhr: Verabschiedung/Ausklang
Ab 17:00 Uhr: Gemeinsames Essen (Teilnahme bitte bei Anmeldung angeben)
Hard Rock Café Berlin | Kurfürstendamm 224 | 10719 Berlin

 

Der Familientag 2025 wird durchgeführt mit freundlicher Unterstützung von:

Paul hat PFIC: Kinder-Video zu seltener Lebererkrankung

Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir  Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was es damit auf sich hat.

 

Mit Paul und unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung PFIC informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen. Das Video gibt es auch mit englischen Untertiteln. Ihr findet es am Ende des Beitrags.

Was ist PFIC?

Die progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) ist eine seltene, erbliche Lebererkrankung, die durch Störungen im Gallensäure- und Gallelipidtransport verursacht wird. Dadurch staut sich die Galle in der Leber, was die Leberzellen schädigt.

Pauls Geschichte

Paul ist ein ganz normaler Junge, der Hobbys hat und zur Schule geht. Doch etwas unterscheidet ihn von Gleichaltrigen: Er hat PFIC. In unserem Video hält er ein Referat vor seiner Klasse über seine Erkrankung. Damit zeigt er: Auch Kinder mit seltenen Krankheiten führen ein erfülltes Leben. Sie wollen dazu gehören und nicht auf ihre Krankheit reduziert werden. Außerdem möchte Paul darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, dass viele Menschen einen Organspendeausweis haben und der Organspende positiv gegenüberstehen. Denn auch wenn Medikamente immer besser werden, oft ist bei PFIC eine Lebertransplantation notwendig.

Warum ist dieses Video wichtig?

Unser animiertes Video soll betroffenen Kindern helfen, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video Einblicke gewinnen ihre Kinder besser unterstützen. Geschwister und Freunde bekommen durch Pauls Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit PFIC konfrontiert sind, können empathisch und verständnisvoll sein.

 

PFIC: kindgerecht, verständlich, liebevoll animiert

Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, das Thema zu verstehen. Unser Video über PFIC ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Werft einen Blick in Pauls Klassenzimmer und lernt ihn kennen!

Paul und seine Freunde: Ally hat das Alagille-Syndrom

Lebererkrankungen bei Kindern sind seltene, aber ernstzunehmende und schwerwiegende Krankheiten. Um ein Bewusstsein für diese Patientengruppe zu schaffen und ihnen Sichtbarkeit zu schenken, haben wir mit Paul bereits den zweiten Protagonisten ins Leben gerufen. Unser erstes Video drehte sich um Ally und das Alagille-Syndrom. Schaut doch mal rein!

 

Das Video ist mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und  der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden. Prof. Dr. Elke Lainka hat von der Universitäts-Kinderklinik Essen hat uns medizinisch beraten.

Wir sagen vielen Dank!

 

PFIC-Video with English subtitles

Leben mit Gallengangatresie: Umfrage unter Eltern

Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass die Anonymität und der Datenschutz gewährleistet sind. Es werden Betroffene aus mehreren Ländern befragt.

Leben mit Gallengangatresie: Erfahrungen teilen, Behandlung verbessern

Nachdem die Studie abgeschlossen ist, werden den Teilnehmer:innen bei Interesse die anonymisierten Ergebnisse zur Verfügung gestellt.

Wer mitmachen möchte oder vorab noch Fragen hat, kann sich direkt an die Agentur wenden: Jess.Spiegelhalter@researchpartnership.com

Die Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht weitergegeben. Die Umfrage wird unter strengsten Qualitätsstandards unter Berücksichtigung von Ehrenkodizes und Datenschutzverordnungen durchgeführt. Wer sich für eine Teilnahme an der Befragung entscheidet, kann die Entscheidung zu jedem Zeitpunkt widerrufen und die Teilnahme abbrechen.  Die Firma Ipsen bekommt von der Agentur keine Daten zu den Befragten, die Rückschlüsse auf Personen zulassen könnten.

Die Firma Ipsen ist ein  Pharmaunternehmen, das u.a. Medikamente für seltene Lebererkrankungen herstellt. Dafür arbeitet das Unternehmen mit Patientenorganisationen aus diesem Bereich zusammen, um Daten zu Lebensqualität und Erfahrungen zu sammeln und ihre Forschung auf die Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen.

Knollenblätterpilz: Mediziner klären im Video über Gefahren auf

Der Knollenblätterpilz ist hochgiftig – und er sieht essbaren Pilzen zum Verwechseln ähnlich. Immer wieder kommt es daher zu schweren Vergiftungen, auch bei Kindern und Jugendlichen. Bereits der Verzehr kleiner Mengen kann zu schwerwiegenden Leberschäden führen. Patienten können oft nur durch eine Lebertransplantation gerettet werden. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) präsentieren wir ein Aufklärungsvideo, das auf die Risiken des Knollenblätterpilzes aufmerksam macht. Renommierte deutsche Kinderärzte erklären darin:

  • Wie erkennt man den Knollenblätterpilz?
  • Welche Symptome treten nach dem Verzehr auf?
  • Was ist im Notfall zu tun?
  • Warum ist schnelles Handeln lebenswichtig?

Wichtig: Wenn Sie bei sich oder Ihrem Kind eine Vergiftung mit dem Knollenblätterpilz vermuten, nehmen Sie keinen eigenen Behandlung vor, sondern rufen Sie den Notruf 112.

In dem Video klären erfahrene Transplantationsmediziner, Kinderärztinnen und Kinderärzte aus spezialisierten Universitätskliniken über die Risiken auf.

 

 

Neues Video der GPGE: Experten beantworten Fragen zum Knollenblätterpilz

Das Video richtet sich an Eltern, Lehrkräfte und alle, die mehr über die Gefahren des Pilzes erfahren möchten. Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen und Leben zu retten.

Barrierefreie Informationen in mehreren Sprachen

Damit möglichst viele Familien Zugang zu den wichtigen Informationen erhalten, ist das Video nicht nur auf Deutsch verfügbar, sondern auch mit Untertiteln in Arabisch, Türkisch, Russisch und Englisch. So möchten wir sicher stellen, dass diese wichtigen Informationen auch nicht-deutschsprachigen Familien zugänglich sind.

Warum Aufklärung so wichtig ist

Jedes Jahr erkranken in Deutschland mehrere Menschen, darunter auch Kinder, nach dem Verzehr von Knollenblätterpilzen. Häufig ist mangelndes Wissen über die Gefahren des Pilzes die Ursache. Eine Vergiftung äußert sich zunächst mit unspezifischen Symptomen wie Übelkeit, Erbrechen und Durchfall – die eigentliche Leberschädigung wird oft erst erkannt, wenn es schon fast zu spät ist.

Hier geht es zum Video in den verschiedenen Sprachen:

Arabische Untertitel

Englische Untertitel

Russische Untertitel

Türkische Untertitel

 

Wichtig: Wenn Sie bei sich oder Ihrem Kind eine Vergiftung mit dem Knollenblätterpilz vermuten, nehmen Sie keinen eigenen Behandlung vor, sondern rufen Sie den Notruf 112.

World Transplant Games 2025 in Dresden

Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis 17 Jahren umfassen sowie auch junge Transplantatempfänger, die älter als 18 Jahre sind, aber im Kindesalter bereits transplantiert worden sind.

Was sind die World Transplant Games?

Die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals 1978 in Portsmouth, Großbritannien, stattfanden, sollen die Öffentlichkeit für das Geschenk des Lebens in Form einer Organspende sensibilisieren. Darüber hinaus haben sie sich im Laufe der Jahre zu einem Leuchtturm für Transplantatempfänger, ihre Familien und Unterstützer, Spenderfamilien und Lebendspender entwickelt. Die Spiele werden alle zwei Jahre auf einem anderen Kontinent ausgetragen, 2023 war Perth in Australien Austragungsort. 2025 finden die World Transplant Games das erste Mal in Deutschland in Dresden statt. Das siebentägige Programm mit verschiedenen Sportarten sowie vielen sozialen und kulturellen Veranstaltungen richtet sich sowohl an Spitzensportler als auch an Freizeitsportler und zieht 3000 Teilnehmer aus bis zu 60 Nationen an.

Alle transplantierten Kinder können teilnehmen

Bei den Spielen gibt es auch ein so genanntes „Junior-Programm“. Dieses richtet sich speziell an junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis 17 Jahren.  Weitergehende sportliche Vorerfahrungen sind vor allem im Bereich der Kinder nicht notwendig. Es handelt sich um eine breitensportliche Veranstaltung, bei der es darum geht zu zeigen, was mit einem Spenderorgan möglich ist und dabei gemeinsam mit anderen Kindern in ähnlicher Lebenssituation, auch aus anderen Ländern, zusammenzutreffen. Der Spaß steht im Vordergrund.

Online-Infoabend am 13. November 2024

KiO richtet am 13. November 2024 ab 20:00 Uhr einen Infoabend (online) aus.

Eine Voranmeldung ist NICHT notwendig.

Unter folgendem Link könnt ich euch ab 19:50 Uhr einwählen: https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3Ameeting_NDQ0NTU4ODEtYmE4NC00Y2IwLWI0NzEtMTgzZGRkNDRlY2M1%40thread.v2/0?context={„Tid“%3A“02131d83-aaa7-4e8c-b101-a45df37caf9c“%2C“Oid“%3A“f2da2a69-6770-421f-b7a7-3c7e991933f3“}

Weitere Infos unter: https://www.kiohilfe.de/news/team-fuer-world-transplant-games

Wir würden uns freuen, wenn sich eine große Mannschaft findet und damit auch das Thema „Organspende bei Kindern und Jugendlichen“ mehr ins Zentrum des öffentlichen Interesses zu rücken.

KiO-Café #17 am 25. September 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebzehnten KiO-Café am Mittwoch, 25. September 2024, von 18-20 Uhr ein.

Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen.

Moderiert wird der Abend von

  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

KiO freut sich auf Ihre/Eure Teilnahme!

Anmeldung bis zum 23. September 2024 an: kio@kiohilfe.de
Bitte geben Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes an, das hilft bei der Vorbereitung des Abends.

Nach der Anmeldung folgt ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Hier gibt es die Einladung zum Download.

UKE-Online-Patientenseminar „Humor hilft heilen: Optimismus trotz chronischer Krankheit“ am 19. September 2024

Das Team des Universitären Transplantations Centrums am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) lädt Patient:innen, Angehörige und Interessierte ganz herzlich zum Online-Patientenseminar am 19. September 2024 ab 17 Uhr ein. Das Thema: „Humor hilft heilen. Optimismus trotz chronischer Krankheit“

„Lachen ist die beste Medizin“ – dieser Satz ist geradezu sprichwörtlich geworden. Trotzdem wollen „Medizin“ und das Thema Humor oft nicht gut zusammenpassen. Gerade chronisch kranken Menschen kann das Lachen geradezu im Halse stecken bleiben. Und oft lacht mancher, der lieber weinen möchte – so eine weitere Erkenntnis des Volksmunds. Trotzdem: Humor hilft heilen und Lachen bewegt! Humor beseitigt nicht von heute auf morgen ein langjähriges Leiden. Aber eine optimistische Grundhaltung kann helfen, herausfordernde Lebenslagen zu bewältigen – auch bei Krankheit und Belastung.

Daher möchte das UKE mit diesem Seminar die scheinbar gegensätzlichen Themen „Patient-Sein“ und „Humor“ in Verbindung bringen: PD Dr. Angela Buchholz wird zunächst einen Blick in die Welt der Wissenschaft werfen: Kann Humor tatsächlich heilen? Inge Patsch berichtet ganz lebensnah aus der Perspektive der Autorin und Patientin, was ihr in schweren Zeiten geholfen hat und was eine „Humor-Strategie“ sein könnte. Und damit sich Übungen für den Alltag mitnehmen lassen, wird Jan-Rüdiger Vogler ganz praktisch einen Einblick in die Kraft des Humors geben.

 

Programm:

1. Begrüßung

Prof. Dr. Florian Grahammer, Direktor Universitäres Transplantations Centrum, Hamburg

2. „Lachen ist die beste Medizin“ – nur eine Floskel oder ist da was dran?

Priv.-Doz. Dr. Angela Buchholz, Leiterin Transplantationspsychologie, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, UKE

3. Von der Kunst des Humors in schweren Zeiten  als Patient:in

Inge Patsch, Autorin und Logotherapeutin, Axams, Österreich

4. „Humor ist, wenn man lachend trotzt“ – Praktische Übungen für den Alltag

Jan-Rüdiger Vogler, Trainer und Autor, Hamburger Institut für Humor und Improvisation

5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss

 

Anmeldung:

Bitte via kurzer, formloser E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de

Es folgt eine automatische Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink (bitte ggf. Spam-Ordner und/oder Firewall-Einstellungen prüfen).

Weitere Einzelheiten:  Download Veranstaltungsflyer

 

 

GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung

Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren:

Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben!

Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben mit einer Erkrankung werden dabei häufig übersehen, obwohl sie wichtige Impulse für die Forschung und eine wertvolle Lernerfahrung für zukünftige Ärzt:innen sein können.

Im GePa-Projekt geht es uns darum, die Sichtweise von Patient:innen viel direkter in die Lehre und die medizinische Forschung einzubringen. Damit soll erreicht werden, dass nicht nur „über“ Patient:innen gelehrt und geforscht wird, sondern diese durch die aktive Einbeziehung auch konkreten Einfluss auf Themen, Inhalte und Durchführung von Lehre und Forschung nehmen können.

Verschiedene Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, u.a. die Koordinierungsstelle der Patientenbeteiligung NRW, begleiten das Projekt. Derzeit werden Patient*innen für Forschungsinterviews gesucht, in denen erörtert werden soll, wie gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung aussehen sollten. Die Interviews finden digital statt, können aber auch an der Universität oder an einem anderen Ort umgesetzt werden. Aufwandsentschädigungen sind eingeplant.

Wer Interesse daran hat, die eigene Sichtweise und Erfahrungen als Patient:in einzubringen, findet weitere Infos und Kontaktdaten zum Forschungsprojekt auf der Webseite der Universität Witten/Herdecke unter: https://www.uni-wh.de/index.php?id=1680

 

 

 

Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)

Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch.

Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist.

Eckdaten zur Studie:

Art: Online-Interview über Zoom

Dauer: 60 Minuten

Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024

Aufwandsentschädigung: 70 € per Banküberweisung

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen freut sich die Ansprechpartnerin Vanessa Sapkota bei der Krämer Marktforschung über eine Kontaktaufnahme unter

Tel.: +49 89 232360-24

E-Mail: v.sapkota@kraemer-germany.com

 

Kinder-Video zum Alagille-Syndrom

Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre Zwillingsschwester Jill mit der Krankheit leben.

 

Mit unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen.

Was ist das Alagille-Syndrom?

Das Alagille-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die verschiedene Organe im Körper betreffen kann, neben der Leber oft das Herz und die Nieren. Kinder mit dem Alagille-Syndrom können verschiedene Symptome haben, die leicht bis schwer ausgeprägt sein können. In unserem Video erklären wir auf kindgerechte Weise, was das  Syndrom ist und wie es das Leben der Betroffenen beeinflusst.

Allys Geschichte

Ally ist ein fröhliches und Mädchen, das die gleichen Hobbys und Interessen hat wie Gleichaltrige. Durch ihre Augen erfahren die Zuschauer in gut zweieinhalb Minuten, wie sie ihren Alltag meistert, medizinische Herausforderungen überwindet und dabei von ihrer Familie, ihren Freunden und Mediziner:innen unterstützt wird. Allys Geschichte soll zeigen, dass auch Kinder mit Alagille ein glückliches und erfülltes Leben führen können.

Warum ist dieses Video wichtig?

Unser animiertes Video soll informieren und inspirieren. Es hilft Kindern, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video wertvolle Einblicke gewinnen und lernen, wie sie ihre Kinder unterstützen können. Geschwister und Freunde bekommen durch Allys Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit dem Alagille-Syndrom konfrontiert sind, und entwickeln dadurch mehr Empathie und Verständnis.

Alagille-Syndrom: Kindgerechte Inhalte und liebevolle Animationen

Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, den Inhalt zu verstehen. Unser Video über das Alagille-Syndrom ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Schaut euch unser Video an und begleitet Ally auf ihrer Reise – denn Wissen ist der erste Schritt zu Verständnis und Unterstützung.

 

 

Das Video ist mit freundlicher Unterstützung von Mirum Deutschland GmbH und  der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden.

Wir sagen vielen Dank!