Neu: Digitaler Wegweiser für Familien mit chronisch kranken Kindern

Wer ein chronisch krankes Kind hat, weiß: Das deutsche Gesundheitssystem ist komplex, unübersichtlich – und kann überfordernd wirken. Zwischen Arztbesuchen, Anträgen, Reha-Maßnahmen und Pflegeleistungen verlieren Familien oft den Überblick. Dabei geht es genau dann um etwas sehr Wichtiges: die bestmögliche Versorgung des eigenen Kindes.

Deshalb haben wir  mit Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH und der Beratungsgesellschaft Kautz hoch5 einen digitalen Wegweiser entwickelt – übersichtlich, verständlich, Schritt für Schritt. Unser Ziel: Orientierung bieten im Versorgungsdschungel. Der Wegweiser richtet sich an betroffene Familien und erklärt auf einfache Weise, welche Möglichkeiten es gibt, welche Stellen helfen und wie man überhaupt durch dieses System navigieren kann.

Gesundheitssystem: Was unser Wegweiser bietet

In unserem digitalen Wegweiser erfahrt ihr u.a.

• Wie funktioniert die gesetzliche Krankenversicherung?

• Welche Ärzte, Kliniken und Versorger sind wofür zuständig?

• Welche Sozialleistungen und Unterstützungsangebote gibt es?

• Was tun bei Pflegebedarf, Schulfragen oder psychischer Belastung?

Der digitale Wegweiser bündelt Wissen, das Familien oft mühsam selbst zusammensuchen müssen. Er beantwortet grundlegende Fragen und bietet Links, Tipps und praxisnahe Hinweise – egal, eine Familie ganz neu mit einer Diagnose konfrontiert ist oder schon länger damit durchs Gesundheitssystem navigiert.

Unser Motto dabei: Wissen schafft Sicherheit. Denn nur, wer die Abläufe kennt, kann informierte Entscheidungen treffen – gerade in schwierigen Lebensphasen. Der Wegweiser eignet sich auch für Fachkräfte, die Familien beraten, sowie für Angehörige, die mithelfen wollen. Er ist online verfügbar und kostenfrei. Damit du nicht allein suchen musst – sondern gezielt finden kannst, was jetzt zählt.

Unsere Familien im Blick

Gerade Familien mit leberkranken oder transplantierten Kindern stehen vor besonders vielen Herausforderungen: häufige Krankenhausaufenthalte, komplexe Behandlungsabläufe, lebenslange Medikamenteneinnahme und Hygienevorgaben sind nur einige davon. Auch Fragen zur Pflege, zur Eingliederung in Kita oder Schule, zu Reha- und Unterstützungsleistungen oder zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises spielen eine zentrale Rolle. Unser Wegweiser enthält deshalb auch Informationen und Hinweise, die speziell für diese Lebenssituation wichtig sind.

👉 Hier geht’s direkt zum Wegweiser:
Zum digitalen Wegweiser durch das Gesundheitssystem

Ein Tag für Austausch, Information und Begegnung

Am 26. April 2025 fand der Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V.  statt. In diesem Jahr gemeinsam mit der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Am Campus Virchow-Klinikum kamen zahlreiche Mitgliedsfamilien mit Fachleute und zusammen. Das gemeinsame Ziel: sich zu informieren, auszutauschen und zu vernetzen.

Vorstandsmitglieder des Vereins Leberkrankes Kind

Bereits ab 11:30 Uhr füllte sich das Foyer. Die Kinder waren in liebevoller Betreuung – unter anderem bei den Streetplayern Neukölln und in der Teddyklinik der Charité – gut aufgehoben. Parallel startete das Vortragsprogramm für die Eltern mit einer Begrüßung durch unsere Vorsitzende Berit Kunze-Hullmann, und Prof. Dr. Philip Bufler, Direktor der gastgebenden Klinik.

Fachlich fundiert, nah an den Familien

Den Auftakt machte der Vortrag „Transition im Fokus“. Dr. Stephan Henning und Dr. Sophie Kurstjens beleuchteten die medizinischen und psychologischen Herausforderungen beim Übergang vom Kinder- ins Erwachsenenalter. Besonders deutlich wurde: Eine gelungene Transition braucht Zeit, Vertrauen – und gute Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten.

Im Anschluss sprach Prof. Dr. Philip Bufler über Bewährtes und Neues aus der Welt der Immunsuppressiva. In seinem Vortrag wurde deutlich, wie sehr sich die medikamentöse Versorgung weiterentwickelt hat. Daraus ergeben sich auch Chancen sich für transplantierte Kinder und Jugendliche ergeben.

Widerspruchslösung: Politik trifft Lebensrealität

Nach einer kurzen Kaffeepause und persönlichen Gesprächen unter den Gästen ging es in die Mitgliederversammlung und mit einem gesellschaftlich relevanten Thema weiter: Tina Rudolph, Ärztin und bis 2025 Bundestagsabgeordnete, erklärte in ihrem Vortrag die mögliche Einführung einer Widerspruchslösung bei Organspenden – und was sich dadurch für betroffene Familien ändern würde.

Besonders emotional wurde es zum Abschluss mit dem Live-Interview „Erwachsenwerden nach Lebertransplantation“: Michelle Kutscher, selbst transplantiert, gab einen berührenden Einblick in ihr Leben, ihre Herausforderungen macht Eltern jünger Kindern Mut.

Familientag des Vereins Leberkrankes Kind: Ausklang mit gemeinsamem Essen

Nach der offiziellen Verabschiedung nutzten viele Familien die Möglichkeit, den Tag bei einem gemeinsamen Abendessen im Hard Rock Café Berlin gemütlich ausklingen zu lassen – ein gelungener Abschluss für einen ebenso informativen wie verbindenden Tag.

Wir danken allen Teilnehmenden, Referent:innen, Helfer:innen und Unterstützer:innen für diesen besonderen Tag. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen beim nächsten Familientag! Save the Date: Samstag, 11. April 2016 an der Uniklinik Tübingen!

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin
der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein.

Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr
Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin,
Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6,
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 – Leberkrankes Kind e.V.

Die Eltern erwartet ein interessantes Vortragsprogramm. Parallel findet eine Kinderbetreuung statt, u.a. mit den Streetplayern Neukölln und der Teddyklinik der Charité.

Familientag 2025 – Programm:

Ab 11:30: Ankommen, Anmeldung zur Kinderbetreuung

12:00 Uhr: Begrüßung
Berit Kunze-Hullmann, Vorsitzende des Vereins Leberkrankes Kind e.V.
Prof. Dr. Philip Bufler, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin, Charité – Universitätsmedizin Berlin

12:15 Uhr: Transition im Fokus: Perspektiven aus psychologischer und medizinischer Sicht
Dr. Stephan Henning, Oberarzt | Dr. Sophie Kurstjens, Psychologin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin Charité – Universitätsmedizin Berlin

13:00 Uhr: Bewährtes und Neues aus der Welt der Immunsuppressiva. Herausforderungen und Chancen in der Versorgung
Prof. Dr. Philip Bufler

13:45 Uhr: Kaffeepause und Austausch

14:15 Uhr: Mitgliederversammlung des Vereins Leberkrankes Kind e.V. (nur für Mitglieder)

14:45 Uhr: Organspende und Widerspruchslösung: Was sich für betroffene Familien ändern würde
Tina Rudolph, Ärztin und von 2021-2025 MdB und Sprecherin für Globale Gesundheit der SPD-Bundestagsfraktion

15:30 Uhr: Erwachsenwerden nach Lebertransplantation
Live-Interview und Talk mit Michelle Kutscher

16:00 Uhr: Verabschiedung/Ausklang
Ab 17:00 Uhr: Gemeinsames Essen (Teilnahme bitte bei Anmeldung angeben)
Hard Rock Café Berlin | Kurfürstendamm 224 | 10719 Berlin

Der Familientag 2025 wird durchgeführt mit freundlicher Unterstützung von:

Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass die Anonymität und der Datenschutz gewährleistet sind. Es werden Betroffene aus mehreren Ländern befragt.

Leben mit Gallengangatresie: Erfahrungen teilen, Behandlung verbessern

Nachdem die Studie abgeschlossen ist, werden den Teilnehmer:innen bei Interesse die anonymisierten Ergebnisse zur Verfügung gestellt.

Wer mitmachen möchte oder vorab noch Fragen hat, kann sich direkt an die Agentur wenden: Jess.Spiegelhalter@researchpartnership.com

Die Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht weitergegeben. Die Umfrage wird unter strengsten Qualitätsstandards unter Berücksichtigung von Ehrenkodizes und Datenschutzverordnungen durchgeführt. Wer sich für eine Teilnahme an der Befragung entscheidet, kann die Entscheidung zu jedem Zeitpunkt widerrufen und die Teilnahme abbrechen.  Die Firma Ipsen bekommt von der Agentur keine Daten zu den Befragten, die Rückschlüsse auf Personen zulassen könnten.

Die Firma Ipsen ist ein  Pharmaunternehmen, das u.a. Medikamente für seltene Lebererkrankungen herstellt. Dafür arbeitet das Unternehmen mit Patientenorganisationen aus diesem Bereich zusammen, um Daten zu Lebensqualität und Erfahrungen zu sammeln und ihre Forschung auf die Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen.

Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis 17 Jahren umfassen sowie auch junge Transplantatempfänger, die älter als 18 Jahre sind, aber im Kindesalter bereits transplantiert worden sind.

Was sind die World Transplant Games?

Die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals 1978 in Portsmouth, Großbritannien, stattfanden, sollen die Öffentlichkeit für das Geschenk des Lebens in Form einer Organspende sensibilisieren. Darüber hinaus haben sie sich im Laufe der Jahre zu einem Leuchtturm für Transplantatempfänger, ihre Familien und Unterstützer, Spenderfamilien und Lebendspender entwickelt. Die Spiele werden alle zwei Jahre auf einem anderen Kontinent ausgetragen, 2023 war Perth in Australien Austragungsort. 2025 finden die World Transplant Games das erste Mal in Deutschland in Dresden statt. Das siebentägige Programm mit verschiedenen Sportarten sowie vielen sozialen und kulturellen Veranstaltungen richtet sich sowohl an Spitzensportler als auch an Freizeitsportler und zieht 3000 Teilnehmer aus bis zu 60 Nationen an.

Alle transplantierten Kinder können teilnehmen

Bei den Spielen gibt es auch ein so genanntes „Junior-Programm“. Dieses richtet sich speziell an junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis 17 Jahren.  Weitergehende sportliche Vorerfahrungen sind vor allem im Bereich der Kinder nicht notwendig. Es handelt sich um eine breitensportliche Veranstaltung, bei der es darum geht zu zeigen, was mit einem Spenderorgan möglich ist und dabei gemeinsam mit anderen Kindern in ähnlicher Lebenssituation, auch aus anderen Ländern, zusammenzutreffen. Der Spaß steht im Vordergrund.

Online-Infoabend am 13. November 2024

KiO richtet am 13. November 2024 ab 20:00 Uhr einen Infoabend (online) aus.

Eine Voranmeldung ist NICHT notwendig.

Unter folgendem Link könnt ich euch ab 19:50 Uhr einwählen: https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3Ameeting_NDQ0NTU4ODEtYmE4NC00Y2IwLWI0NzEtMTgzZGRkNDRlY2M1%40thread.v2/0?context={„Tid“%3A“02131d83-aaa7-4e8c-b101-a45df37caf9c“%2C“Oid“%3A“f2da2a69-6770-421f-b7a7-3c7e991933f3“}

Weitere Infos unter: https://www.kiohilfe.de/news/team-fuer-world-transplant-games

Wir würden uns freuen, wenn sich eine große Mannschaft findet und damit auch das Thema „Organspende bei Kindern und Jugendlichen“ mehr ins Zentrum des öffentlichen Interesses zu rücken.