Zusammen mit führenden Spezialisten und Mitgliedsorganisationen zielt eine aktuelle Online-Studie von M3 Global Research – ein global tätiges Marktforschungsinstitut im Gesundheitssektor – zu PFIC (Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase) darauf ab, die Krankheitslast für Patienten und ihre Pflegekräfte aus sozioökonomischer Sicht zu verstehen. Die Studie evaluiert dabei die Erfahrungen mit der Pflege eines an PFIC erkrankten Patienten bzw. im Zusammenleben mit einer erkrankten Person und die Auswirkungen der Krankheit auf den Alltag, die Arbeit und das Sozialleben. Dies soll erreicht werden, indem genau den Betroffenen, die mit PFIC 1 oder 2 leben und sich um diese kümmern, die Möglichkeit geboten wird, ihren direkten Beitrag zur Studie zu leisten. Die Studie wird online durchgeführt und dauert ca. 20 Minuten. Eine Aufwandsentschädigung von 30 € wird nach erfolgreichem Abschluss gewährt.

HIER geht es direkt zur Registrierung auf der Webseite von M3 Global Research.

Eine ausführliche Übersicht zu PFIC bietet die Patientenbroschüre der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen.

Liebe Mitglieder des Vereins Leberkrankes Kind e.V.,

dieses Jahr ist für alle sicherlich ganz anders verlaufen, als wir es uns zum Jahreswechsel 2019/2020 vorgestellt haben. Nahezu alle Veranstaltungen mussten abgesagt werden, so auch unser Familientag in Regensburg. Der jährliche Familientag für Eltern leberkranker und lebertransplantierter ist für uns das wichtige Netzwerk-Treffen für unsere Mitglieder. Hier bringen wir Betroffene zusammen und bieten spannende Vorträge von Medizinern und anderen Experten an, während die Kinder unbeschwert gemeinsam spielen können. Dass wir in diesem Jahr nicht zusammenkommen konnten, tat uns sehr leid. Auch unsere Regionalgruppentreffen mussten leider ausfallen. Im Frühjahr 2021 wird es aller Voraussicht nach ebenfalls keinen Familientag geben können.

Für viele Eltern und Familien chronisch kranker Kinder war das Jahr 2020 mit nochmal mehr Sorgen, Unsicherheiten und vielen zusätzlichen Fragen verbunden. Wir hoffen, dass Ihr in Euren Ltx-Zentren und bei Euren Ärzten gut beraten und betreut wurdet. Wenn ihr Fragen habt, bei denen wir Euch unterstützen können, wendet Euch jederzeit gern per Mail an den Vereinsvorstand unter info@leberkrankes-kind.de.

Unsere Vereinszeitschrift „Leberfleck“ wird planmäßig im April erscheinen. Wenn Ihr Euch Themen wünscht, die wir darin behandeln könnten, schlagt uns diese gerne vor. Auch wenn Ihr eine eigene Geschichte erzählen möchtet, meldet Euch gerne.

Wir hoffen, dass es Euch und Euren Familien gut geht. Passt gut auf Euch auf. Wir sehen uns bald wieder!

Ein frohes Weihnachtsfest für Euch und Eure Familien wünscht der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V.

Berit Kunze-Hullmann

Katja Kust

Klaus Menges

Bärbel Brecht

Kristina Wagner

Marion Gnädig

Liebe Mitglieder,

unser Familientag musste in diesem Jahr leider coronabedingt ausfallen. Unsere Mitgliederversammlung planen wir aktuell am Samstag, 7. November 2020, von 12 bis 13 Uhr, im Hotel Le Méridien, Wiesenhüttenplatz 38, 60329 Frankfurt am Main.

Vor Ort wird es ein Hygienekonzept geben und wir bitten Euch, die grundsätzlichen Hygieneregeln zu beachten und nach Möglichkeit pro Familie mit nur einem Mitglied teilzunehmen.

Bitte meldet Euch bis zum 31.10.2020 verbindlich per E-Mail an info@leberkrankes-kind.de an und teilt uns auch mit, mit wie vielen Personen Ihr kommen werdet. Bitte beachtet, dass es leider kein Rahmenprogramm und somit auch keine Kinderbetreuung geben wird.

Die Tagesordnung ist euch per Post zugegangen.

Aufgrund der aktuell steigenden Infektionszahlen und damit einhergehenden Reisebeschränkungen ist es möglich, dass wir die Mitgliederversammlung auch kurzfristig absagen müssen. Bitte werft daher regelmäßig einen Blick auf unsere Webseite und Facebook-Seite.

Danke und bleibt gesund!

Der Vorstand

Liebe Mitglieder,  

der Vorstand des Vereins Leberkrankes Kind e.V. hat entschieden, den für den 25. April 2020 geplanten Familientag mit Mitgliederversammlung in Regensburg angesichts der aktuellen Lage im Hinblick auf die Verbreitung des Coronavirus nicht durchzuführen.

Diese Entscheidung haben wir zusammen mit Ärzten der Unikliniken, die in unserem Beirat aktiv sind, getroffen.

Ein Ersatztermin in der zweiten Jahreshälfte wird geprüft.

Wir bedauern diese Entscheidung sehr, sehen uns aber als Veranstalter mit Blick auf die Verantwortung für das Wohl und insbesondere die Gesundheit der Teilnehmer, Gäste und Dritter dazu verpflichtet.

Wir bitten um Verständnis.

Vielen Dank!