World Transplant Games 2025 in Dresden

Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis […]

KiO-Café #17 am 25. September 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebzehnten KiO-Café am Mittwoch, 25. September 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird […]

UKE-Online-Patientenseminar „Humor hilft heilen: Optimismus trotz chronischer Krankheit“ am 19. September 2024

Das Team des Universitären Transplantations Centrums am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) lädt Patient:innen, Angehörige und Interessierte ganz herzlich zum Online-Patientenseminar am 19. September 2024 ab 17 Uhr ein. Das Thema: „Humor hilft heilen. Optimismus trotz chronischer Krankheit“ „Lachen ist die beste Medizin“ – dieser Satz ist geradezu sprichwörtlich geworden. Trotzdem wollen „Medizin“ und das Thema Humor […]

GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung

Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren: Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben! Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben […]

Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)

Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]

Kinder-Video zum Alagille-Syndrom

Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]

BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation

Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard […]

KiO-Café #16: Themenabend Lebendspende am 12. Juni 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum sechzehnten KiO-Café mit dem Themenabend Lebendspende am Mittwoch, 12. Juni 2024, von 18-20 Uhr ein. Moderiert wird der Abend von Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische […]

Das war der Familientag 2024

Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren. Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen […]

Bilderbuch zu Organspende

Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs. Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. […]