Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein. Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2025/03/familientag-2025.jpg300640berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2025-03-23 09:26:482025-03-23 09:26:48Familientag 2025: Netzwerktreffen an der Charité Berlin
Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2025/02/pfic-header-1.jpg400800berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2025-02-10 12:07:582025-02-10 13:26:49Paul hat PFIC: Kinder-Video zu seltener Lebererkrankung
Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/12/leben-mit-gallengangatresie-1.jpg477477berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-12-18 15:08:092025-02-10 12:19:22Leben mit Gallengangatresie: Umfrage unter Eltern
Der Knollenblätterpilz ist hochgiftig – und er sieht essbaren Pilzen zum Verwechseln ähnlich. Immer wieder kommt es daher zu schweren Vergiftungen, auch bei Kindern und Jugendlichen. Bereits der Verzehr kleiner Mengen kann zu schwerwiegenden Leberschäden führen. Patienten können oft nur durch eine Lebertransplantation gerettet werden. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) präsentieren wir […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/11/knollenblaetterpilz-3.jpg7191280berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-11-27 21:04:522024-11-28 09:11:54Knollenblätterpilz: Mediziner klären im Video über Gefahren auf
Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/10/WTG-2025.jpg200480berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-10-26 19:43:042024-10-26 21:08:17World Transplant Games 2025 in Dresden
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebzehnten KiO-Café am Mittwoch, 25. September 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2022/02/Logo_KiO-Cafe_web.jpg15712354friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-09-18 08:44:292024-09-18 08:44:29KiO-Café #17 am 25. September 2024
Das Team des Universitären Transplantations Centrums am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) lädt Patient:innen, Angehörige und Interessierte ganz herzlich zum Online-Patientenseminar am 19. September 2024 ab 17 Uhr ein. Das Thema: „Humor hilft heilen. Optimismus trotz chronischer Krankheit“ „Lachen ist die beste Medizin“ – dieser Satz ist geradezu sprichwörtlich geworden. Trotzdem wollen „Medizin“ und das Thema Humor […]
Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren: Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben! Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/07/GePa_klein.jpg490762friedrichhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngfriedrich2024-07-04 14:17:492024-07-05 10:02:46GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung
Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]
https://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2024/06/alagille-video-3-1.png5141100berit-adminhttps://leberkrankes-kind.de/wp-content/uploads/2020/02/LEB_logo-small.pngberit-admin2024-06-03 11:36:522024-06-03 23:19:24Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Familientag 2025: Netzwerktreffen an der Charité Berlin
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. und die Klinik für Pädiatrie, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, laden Euch zum gemeinsamen Familientag ein. Wann? Samstag, 26. April 2025, ab 11:30 Uhr Wo? Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Hörsaal 6, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin Anmeldung bitte unter: Familientag 2025 […]
Paul hat PFIC: Kinder-Video zu seltener Lebererkrankung
Paul hat eine seltene Krankheit mit einem komplizierten Namen: Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase – kurz: PFIC. Unter unseren Mitgliedsfamilien gibt es viele betroffene Kinder. Um den jungen Patienten, ihren Eltern, Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild besser zu erklären, haben wir Paul ins Leben gerufen. Paul hat PFIC und im Video erklärt er seinen Klassenkamerad:innen, was […]
Leben mit Gallengangatresie: Umfrage unter Eltern
Leben mit Gallengangatresie: Die Firma Ipsen möchte gern mehr über die Erfahrungen von Kindern mit Gallengangatresie (Biliäre Atresie/BA) und deren Familien lernen. Dafür sucht sie Teilnehmer:innen für eine Umfrage, die Anfang 2025 durchgeführt werden soll. Das Gespräch findet telefonisch statt und dauert etwa eine Stunde. Die Umfrage wird von der Agentur Research Partnership durchgeführt, sodass […]
Knollenblätterpilz: Mediziner klären im Video über Gefahren auf
Der Knollenblätterpilz ist hochgiftig – und er sieht essbaren Pilzen zum Verwechseln ähnlich. Immer wieder kommt es daher zu schweren Vergiftungen, auch bei Kindern und Jugendlichen. Bereits der Verzehr kleiner Mengen kann zu schwerwiegenden Leberschäden führen. Patienten können oft nur durch eine Lebertransplantation gerettet werden. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) präsentieren wir […]
World Transplant Games 2025 in Dresden
Die Word Transplant Games finden im August 2025 in Dresden statt! Ein Zusammenschluss von Elternvereinen aus Dresden, Leipzig, Jena und Berlin plant gemeinsam mit der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO), die Entsendung einer deutschen Juniorenmannschaft für die Weltspiele der Transplantierten, die erstmals in Deutschland veranstaltet werden. Die Mannschaft wird junge Transplantatempfänger im Alter von 4 bis […]
KiO-Café #17 am 25. September 2024
KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum siebzehnten KiO-Café am Mittwoch, 25. September 2024, von 18-20 Uhr ein. Es gibt wieder die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen. Moderiert wird […]
UKE-Online-Patientenseminar „Humor hilft heilen: Optimismus trotz chronischer Krankheit“ am 19. September 2024
Das Team des Universitären Transplantations Centrums am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) lädt Patient:innen, Angehörige und Interessierte ganz herzlich zum Online-Patientenseminar am 19. September 2024 ab 17 Uhr ein. Das Thema: „Humor hilft heilen. Optimismus trotz chronischer Krankheit“ „Lachen ist die beste Medizin“ – dieser Satz ist geradezu sprichwörtlich geworden. Trotzdem wollen „Medizin“ und das Thema Humor […]
GePa-Projekt: Gute Beteiligungsstrukturen für Patient*innen in Lehre und Forschung
Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren: Mit dem GePa-Projekt möchte die Universität Witten/Herdecke PATIENTENBETEILIGUNG großschreiben! Ohne Patient:innen sind medizinische Forschung und Lehre undenkbar, denn die Forschung und Lehre im Gesundheitsbereich haben im Wesentlichen zum Ziel, die Gesundheit von Patient:innen und die entsprechenden Versorgungsstrukturen zu verbessern. Die persönliche Erfahrung von Patient:innen im Gesundheitswesen und die Erfahrung vom Leben […]
Studienanfrage zu Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC)
Das unabhängige Marktforschungsinstitut Krämer Marktforschung führt derzeit eine Studie zum Thema PFIC durch. Für diese Studie werden Eltern gesucht, die aktuell ein Kind betreuen, das an Progressiver Familiärer Intrahepatischer Cholestase (PFIC) erkrankt ist. Eckdaten zur Studie: Art: Online-Interview über Zoom Dauer: 60 Minuten Termine: ab sofort über den ganzen Juli/August 2024 Aufwandsentschädigung: 70 € per […]
Kinder-Video zum Alagille-Syndrom
Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre […]