Das war der Familientag 2024

Am 6. April fand unser Familientag am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Familien leberkranker und lebertransplantierter Kinder aus ganz Deutschland kamen an diesem sonnigen Samstag zusammen, um sich auszutauschen, zu vernetzen und zu informieren.

Während die Eltern sich Vorträge über medizinische und psychologische Aspekte von Krankheit und Transplantation anhörten, werkelten die Kinder im Basti-Bus oder ließen sich schminken. Die Müritz-Klinik informiere über ihr Reha-Angebot für organtransplantierte Kinder und Jugendliche und die zweifach lebertransplantierte Rebecca Jung berichtete sehr bewegend aus ihrem Leben und ihrem Erwachsenwerden als Transplantierte.

Hier findet ihr ein paar Eindrücke des Tages.

Fotos: (c) Saskia Allers

Bilderbuch zu Organspende

Organspende kindgerecht zu erklären – das ist das Ziel unseres Bilderbuchs „Ein zweiter Geburtstag für Max“ von Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs.

Inhalt: Leni freut sich über ihren kleinen Bruder Max. Doch plötzlich wird er ganz gelb im Gesicht und muss ins Krankenhaus! Dort erfährt die Familie: Seine Leber ist kaputt und er braucht eine Transplantation. Doch was bedeutet das überhaupt? Die Leser:innen erleben zusammen mit Leni, was passiert, wenn ein geliebter Mensch eine Organspende benötigt.

Ein echtes Herzensprojekt: Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs mit ihrem gemeinsamen Buch "Ein zweiter Geburtstag für Max"

Ein echtes Herzensprojekt: Laura Wiedmann und Bernadette Wilbs mit ihrem gemeinsamen Buch „Ein zweiter Geburtstag für Max“

Wenn ein Kind so krank ist, dass es eine Organtransplantation  braucht, wird das gesamte Familienleben auf den Kopf gestellt. Die Eltern machen sich Sorgen und der Alltag ist von Untersuchungen, Klinikaufenthalten und Unsicherheit geprägt. Die gesunden Geschwister kranker Kinder müssen in dieser Zeit oft zurückstecken und leiden häufig im Stillen mit. Sie stellen Fragen, die die Eltern möglichst kindgerecht beantworten möchten. Doch für die Betroffenen ist es oft schwer, die  richtigen Worte zu finden.

Die Autorinnen, unser Vorstandsmitglied Laura Wiedmann (Text) und Bernadette Wilbs (Illustrationen- mehr von ihr fidnet ihr hier: dewi-studio.de) sind selbst Mütter von jeweils einem lebertransplantierten Kind und einem gesunden Geschwisterkind. Sie möchten mit der Geschichte von Max und seiner Schwester den betroffenen Kindern selbst, ihren Brüdern, Schwestern, Freund:innen und Verwandten dabei helfen, das Thema Organspende und die Abläufe drumherum zu verstehen.

Organspende: Bilderbuch kostenfrei bestellen

Der Verein Leberkrankes Kind hat dieses Buch herausgebracht, um Familien, in denen ein Kind eine Organtransplantation braucht, Mut zu machen. Es soll außerdem den Betroffenen, Geschwistern und Freund:innen kindgerecht erklären, wie eine Organspende funktioniert. Das Buch kann kostenfrei über den Verein bezogen werden. Wir freuen uns über eine Spende für unsere Arbeit.

Um das Buch zu bestellen, schreibt einfach eine Mail an info@leberkrankes-kind.de

Spendenkonto:
Commerzbank Rastatt
IBAN: DE43 660 400 180 250 108 800
BIC: COBADEFFXXX

 

Viel Spaß beim Lesen!

KiO-Café zum Jahresauftakt am 24. Januar 2024

KiO, der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V., lädt alle Eltern und Angehörige organtransplantierter oder auf ein Spenderorgan wartender Kinder zum vierzehnten KiO-Elterncafé am Mittwoch, 24. Januar 2024, von 18-20 Uhr ein.

Es gibt die Gelegenheit, sich offen zu allen Themen auszutauschen, die gerade aktuell sind und Fragen zu stellen.

Moderiert wird der Abend von

  • Judith Mannich, Diplom-Psychologin (Psychosoziale Beratung KfH Jena) und
  • Tanja Schnurre, Diplom-Psychologin (Pädagogische Beraterin, Supervisorin)

Wir freuen uns auf Ihre/Eure Teilnahme!

Anmeldung bis zum 22. Januar 2024 an: kio@kiohilfe.de
Bitte geben Sie mit der Anmeldung das Organ und das Alter des Kindes an, das hilft bei der Vorbereitung des Abends.

Nach der Anmeldung folgt ein Link zur Teilnahme an der Videokonferenz. Dafür benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon.

Hier gibt es die Einladung zum Download.

Vorweihnachtlicher Online-KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023

Der Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen im Alter von ca. 13 bis ca. 18 Jahren zum digitalen KiO-Jugendclub am 14. Dezember 2023 von 19:00 Uhr bis ca. 21:00 Uhr  ein.

Der Verein möchte die Möglichkeit bieten, in einem offenen Rahmen andere Transplantierte kennenzulernen oder wiederzutreffen, Zeit zu verbringen, sich auszutauschen und Fragen an ein Expertenteam zu stellen.

Moderiert wird der Abend von Hannes Peschka von roots. Auch die Expertin Meike Franke vom UKE ist wieder mit dabei.
KiO freut sich auf rege Teilnahme und einen schönen Abend!

Wenn ihr Lust habt, dabei zu sein, schreibt einfach eine kurze E-Mail an: kio@kiohilfe.de

Ihr könnt euch gerne für den Abend mit Plätzchen und weihnachtlichen Accessoires versorgen, dies ist aber natürlich keine Bedingung für einen gelungenen Abend.

Anmeldung und Fragen/Anregungen (je eher desto besser) bitte spätestens bis zum 10. Dezember 2023 an: kio@kiohilfe.de

Bitte gebt euer Alter an, das transplantierte Organ bzw. ob ihr Geschwister/Freunde seid. Das hilft bei der Vorbereitung des Abends.
Nach der Anmeldung sendet KiO einen Link zur Teilnahme am Videotreffen. Dafür benötigt ihr ein internetfähiges Gerät (Computer, Laptop, Tablet oder Smartphone) mit Kamera und Mikrofon. Am besten geeignet ist der Google Chrome-Browser.

Teilnahme an Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation“

Heute möchten wir Sie und Euch auf die Studie „TRANS-VER – Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse“ aufmerksam machen und eine Teilnahme betroffener Familien anregen.

Im Rahmen der Studie werden die psychosozialen Belastungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in der Nachsorge nach einer Lebertransplantation untersucht. Die Erfahrungen der ganzen Familie sind wichtig und stehen bei der Befragung im Fokus. Die Ergebnisse der Studie können dazu beitragen, die Nachsorge zu verbessern. Das übergeordnete Ziel ist die Bereitstellung von Unterstützungsmaterialien anhand der Bedarfe aus der Studie und die Ableitung von Empfehlungen für die Nachsorge.

Die Studie richtet sich an Eltern oder sorgeberechtigte Personen eines minderjährigen Kindes nach Lebertransplantation und umfasst das einmalige Ausfüllen eines Fragebogens. Auch Kinder und Geschwisterkinder ab einem Alter von 9 Jahren können selbst einen Fragebogen ausfüllen und ihr Befinden und ihre Situation schildern. Die Fragebögen stehen in Deutsch, Englisch, Arabisch oder Türkisch zur Verfügung.

Bei Interesse kann man zusätzlich an einem Interview teilnehmen.

Als Dankeschön erhält jede teilnehmende Familie einen Wunschgutschein im Wert von 15 € und jede:r Interviewteilnehmer:in einen Wunschgutschein im Wert von 30 €.

Wir freuen uns, wenn die Studie Unterstützung findet. Der folgende Link führt auf die Internetseite der Studie. Dort gibt es ein Kontaktformular, das Projektteam meldet sich dann zurück.

Link:

UKE – Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie – Forschungsprojekt TRANSVER

Kontakt:

Lene Johannsen, Tel.: 040-7410 53391

Jana Winzig, 040-7410 54392

E-Mail: transver@uke.de

Alle Informationen zur Studie gibt es auch HIER im PDF-Dokument zum Download.

 

4. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen am 18. November 2023

Am Samstag, 18. November 2023, wird ab 10 Uhr im Lehr- und Lernzentrum (Virchowstraße 163a, 45147 Essen) der 4. Tag zu Organspende und Transplantation der Universitätsmedizin Essen stattfinden.

In einem abwechslungsreichen Programm mit Vorträgen, Austauschrunden und organbezogenen Workshops werden Expertinnen und Experten Fragen zu allen Bereichen der Transplantationsmedizin und Organspende beantworten. Außerdem berichten Patientinnen und Patienten über ihre persönlichen Erfahrungen.

Die Teilnahme ist kostenlos, das vollständige Programm gibt es hier.

Um Anmeldung wird gebeten, entweder online hier oder telefonisch unter: +49 201 723 86256

Die aufgezeichneten Liveübertragungen der vergangenen Veranstaltungen zu Organspende und Transplantation sind auch weiterhin auf transplantationstag.ume.de abrufbar. Darüber hinaus finden sich dort Kurzvideos zu verschiedenen Themen rund um die Themen Organspende und Transplantation.

Die Universitätsmedizin Essen freut sich auf den Kontakt mit Ihnen und Euch!

Save the Date: Familientag 2024 in Hamburg

Der Familientag 2024 findet am Samstag, den 6. April 2024 am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Geplant ist wieder ein vielfältiges Programm für Groß und Klein mit interessanten Vorträgen, Kinderbetreuung,  ausreichend Gelegenheit zum Austausch und gemeinsamem Abendessen.

In diesem Rahmen wird auch die jährliche Mitgliederversammlung stattfinden.

Bitte merkt Euch diesen Termin schon jetzt vor! Alle Infos folgen.

„Sozialratgeber für Deutschland“ – jetzt auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache

Der neue, von uns bereits beworbene „Sozialratgeber für Deutschland – Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind“ der Gesellschaft für Jugend- und Familienhilfe e.V. (GJFH) in Zusammenarbeit mit der Firma Albireo ist nun auch in englischer, türkischer und arabischer Sprache verfügbar.

Die Fachkräfte des Vereins unterstützen und fördern junge Menschen bei ihrer psychischen, gesundheitlichen und sozialen Entwicklung
und beraten Eltern und andere Erziehungsberechtigte bei ihren Erziehungsaufgaben und ihrer Alltagsbewältigung. Familien mit chronisch kranken Kindern sind besonders belastet und benötigen neben der medizinischen Versorgung konkrete Informationen und Unterstützung. Es zeigt sich, dass sowohl die Eltern selbst als auch die Fachkräfte, die sie unterstützen, oft überfordert den vielfältigen Hilfeformen und -möglichkeiten gegenüberstehen.

Den nun erschienenen Sozialratgeber möchten wir Ihnen und Euch daher als überaus hilfreichen Wegbegleiter nochmals sehr ans Herz legen. Und keine Sorge: Es sind keine medikamenten- oder produktbezogenen Informationen darin enthalten.

Hier lässt sich die Broschüre auf Deutsch herunterladen.

Hier lässt sich die Broschüre auf Englisch herunterladen.

Hier lässt sich die Broschüre auf Türkisch herunterladen.

Hier lässt sich die Broschüre auf Arabisch herunterladen.

 

8. UKE-Benefizlauf für organtransplantierte Kinder und Familienfest am 8. Juli 2023

In 80 Tagen um die Welt für organtransplantierte Kinder – am 19. April 2023 war Startschuss zum diesjährigen Spendenlauf des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE). Noch bis zum 8. Juli 2023 können Interessierte kostenlos teilnehmen und beim Laufen, Radfahren oder Schwimmen für jeden Kilometer spenden. Der Erlös kommt organtransplantierten Kindern und Jugendlichen im Kinder-UKE zugute.

Katharina Fegebank, Wissenschaftssenatorin und Zweite Bürgermeisterin der Freien und Hansestadt Hamburg, Prof. Dr. Christian Gerloff, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKE, und Prof. Dr. Ania C. Muntau, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKE, schickten zum Start die ersten Aktiven auf die Strecke.

In den ersten Kilometer ist Tagesschausprecher und „Ironman“ Thorsten Schröder zusammen mit rund 100 Laufbegeisterten gestartet. Der aus der ZDF-Serie „Der Bergdoktor“ bekannte Schauspieler Hans Sigl war ebenfalls vor Ort und hat sich bei einer Visite im Kinder-UKE ein Bild von der Versorgung organtransplantierter Kinder gemacht.

Interessierte können sich hier einzeln oder als Team registrieren, die erreichten Kilometer online angeben und für jeden Kilometer einen frei gewählten Betrag, zum Beispiel 1 Euro, spenden.

Zum Abschluss der Benefizaktion lädt das UKE am 8. Juli zum großen Familienfest mit Finallauf im Eppendorfer Park!

Hier gibt es alle Informationen zum Spendenprojekt und die Aktionspostkarte zum Download.

Neuer Sozialratgeber für Familien mit chronisch krankem Kind

Die Gesellschaft für Jugend- und Familienhilfe e.V. (GJFH), die seit 1994 als bundesweit anerkannter Träger der Jugendhilfe Kinder, Jugendliche und Erwachsene begleitet, hat kürzlich in Zusammenarbeit mit der Firma Albireo den „Sozialratgeber für Deutschland – Wegweiser zur Orientierungshilfe für Familien mit einem chronisch kranken Kind“ herausgegeben.

Die Fachkräfte des Vereins unterstützen und fördern junge Menschen bei ihrer psychischen, gesundheitlichen und sozialen Entwicklung
und beraten Eltern und andere Erziehungsberechtigte bei ihren Erziehungsaufgaben und ihrer Alltagsbewältigung. Familien mit chronisch kranken Kindern sind besonders belastet und benötigen neben der medizinischen Versorgung konkrete Informationen und Unterstützung. Es zeigt sich, dass sowohl die Eltern selbst als auch die Fachkräfte, die sie unterstützen, oft überfordert den vielfältigen Hilfeformen und -möglichkeiten gegenüberstehen.

Den nun erschienenen Sozialratgeber möchten wir Ihnen und Euch daher als überaus hilfreichen Wegbegleiter sehr ans Herz legen. Und keine Sorge: Es sind keine medikamenten- oder produktbezogenen Informationen darin enthalten.

Hier lässt sich die Broschüre direkt herunterladen.